Αγαπητά μέλη,

Όπως όλοι γνωρίζετε, οι τελευταίοι μήνες ήταν μια μεταβατική περίοδος για το Σωματείο μας. Τηρήθηκε ο προγραμματισμός του έτους, όπως αυτός αποφασίστηκε στη Γενική Συνέλευση του Μαρτίου. Ακολουθεί συνοπτική περιγραφή των δράσεων των τελευταίων μηνών: 

ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ ΕΞΕΛΙΚΕΩΝ ΚΑΛΟΚΑΙΡΙΟΥ 2017

Αγαπητά μέλη,

Όπως όλοι γνωρίζετε, οι τελευταίοι μήνες ήταν μια μεταβατική περίοδος για το Σωματείο μας. Τηρήθηκε ο προγραμματισμός του έτους, όπως αυτός αποφασίστηκε στη Γενική Συνέλευση του Μαρτίου. Ακολουθεί συνοπτική περιγραφή των δράσεων των τελευταίων μηνών:

ΔΙΟΙΚΗΤΙΚΗ ΟΡΓΑΝΩΣΗ – ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗ

• Α) ΓΡΑΜΜΑΤΕΙΑΚΗ ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗ ΘΕΣΣΑΛΟΝΙΚΗΣ

Οικονομική κάλυψη (1) νέας γραμματέως (μερικής απασχόλησης), που στηρίζει το Τμήμα Κυστικής Ίνωσης Ενηλίκων στο Γ.Ν.Θ. “Παπανικολάου”.

• Β) ΔΙΟΙΚΗΤΙΚΗ ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗ ΑΘΗΝΑΣ

Οικονομική κάλυψη (2) διοικητικών υπαλλήλων (μερικής απασχόλησης), που στηρίζουν το έργο του Συλλόγου σε ανάγκες γραμματείας, διοίκησης, project management, θέματα πρόνοιας κλπ.

• Γ) ΝΕΑ ΓΡΑΦΕΙΑ

Μεταφορά μέρους των γραφείων σε νέο χώρο, σε συνθήκες που θα καλύπτουν τις πλέον αυξημένες ανάγκες σε χώρους εργασίας, συναντήσεων κλπ.

Οι δύο νέοι διοικητικοί υπάλληλοι κατά την διάρκεια αυτού του 3μήνου, εκπαιδεύτηκαν  και παρευρίσκονταν καθημερινά στα νέα γραφεία, αναλαμβάνοντας σταδιακά καθήκοντα, υπό την συνεχή επίβλεψη του Διευθυντή και Προέδρου του Συλλόγου. Επίσης, συμμετείχαν σε εκπαιδευτικά σεμινάρια, συναντήσεις και συνέδρια, στην Ελλάδα και το εξωτερικό.

ΔΙΕΘΝΕΙΣ ΣΥΝΕΡΓΑΣΙΕΣ – ΣΥΜΜΕΤΟΧΕΣ

Οι προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση, τόσο σχετικά με τη νόσο στην Ελλάδα και το εξωτερικό, αλλά και γενικότερα ως ασθενείς με μια χρόνια/σπάνια πάθηση, απαιτούν διεθνείς και εθνικές συνεργασίες, συμμετοχές σε ομάδες εργασίας, συνέδρια και συναντήσεις με όλους τους εμπλεκόμενους φορείς.

• Α) CYSTIC FIBROSIS EUROPEAN CONFERECE

Εκπρόσωποι του Συλλόγου μας συμμετείχαν τον Ιούνιο στις εργασίες του Πανευρωπαϊκού Συνεδρίου Κυστικής Ίνωσης που διοργάνωσε το ECFS, καθώς και στη συνάντηση του Ευρωπαϊκού Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης (CFEUROPE) στη Σεβίλη.

• Β) TASK FORCE IN REHABILITATION

Εκπρόσωποι του Συλλόγου μας συμμετείχαν τον Ιούνιο στην ειδική ομάδα εργασίας για αναπνευστική αποκατάσταση του EuropeanRespiratorySociety στη Λωζάνη.

ADVOCACY – ΠΑΡΕΜΒΑΣΕΙΣ – STAKEHOLDERS

Παρά τη συνεχή πρόοδο των τελευταίων ετών και την ικανοποίηση αιτημάτων μας, ορισμένα θέματα συνεχίζουν να επανέρχονται, να δημιουργούνται καινούργια αλλά και να απαιτείται συνεχής εγρήγορση για την προστασία των κεκτημένων. Ακολουθεί επιγραμματική περιγραφή των κύριων προβλημάτων που έχουν καταγραφεί και αντιμετωπίζουν οι ασθενείς μας το τελευταίο διάστημα, ενώ για το καθένα από αυτά θα ακολουθίσει ξεχωριστή αναλυτική ενημέρωση.

• Α) ΒΙΤΑΜΙΝΕΣ – ΣΥΜΠΛΗΡΩΜΑΤΑ ΔΙΑΤΡΟΦΗΣ

Υπήρξε πρόβλημα στο σύστημα συνταγογράφησης συμπληρωμάτων διατροφής, το οποίο και επιλύθηκε.

Επί του παρόντος, υπάρχει πρόβλημα στην αποζημίωση. Με την ανακοίνωση της νέας τιμολόγησης φαρμάκων, μειώθηκε το ποσό αποζημίωσης των βιταμινών MVWCFMULTI, με αποτέλεσμα οι ασθενείς να καλούνται να πληρώσουν τη διαφορά ύψους 44,60 ευρώ.

Αρκετούς μήνες πριν την ανακοίνωση των τιμών, είχαμε έρθει σε επαφή με τους προμηθευτές, οι οποίοι μας είχαν ενημερώσει για τις σχετικές προσφορές προς τον Ε.Ο.Π.Υ.Υ.. Με την ανακοίνωση της μειωμένης τιμής αποζημίωσης, ήρθαμε από την πρώτη στιγμή σε επαφή και συνεργασία με τους προμηθευτές και τον ΕΟΠΠΥ, τόσο τηλεφωνικά, όσο και με επιστολές και συναντήσεις. Μέχρι και σήμερα, δεν έχει αλλάξει κάτι, με συνεχείς διαβεβαιώσεις ότι θα επιλυθεί το θέμα, αλλά με άγνωστο χρονικό ορίζοντα. Στην τελευταία μας ενημέρωση, υπήρξε ορισμός επανεξέτασης του θέματος στο τέλος καλοκαιριού, οπότε και αναμένουμε. Σε κάθε περίπτωση, θα πραγματοποιηθεί εκτενής ενημέρωση με όλες μας τις δράσεις επί του θέματος, όταν υπάρξει οριστική απάντηση, καθώς το θέμα είναι σε εκκρεμότητα.

• Β) ΦΥΣΙΟΘΕΡΑΠΕΙΕΣ – ΠΑΡΕΛΚΟΜΕΝΑ

Επίσης σε εκκρεμότητα βρίσκεται η αποζημίωση των συνεδριών φυσιοθεραπείας και των νεφελοποιητών νέας γενιάς.

• Γ) ΟRKAMBI – KALYDECO

Ύστερα από αρκετούς μήνες προσπάθειας, τον Ιανουάριο του 2017 είχε εξομαλυνθεί η επάρκεια των σκευασμάτων ORKAMBI και KALYDECO (από 30 αυξήθηκαν στα 80 περίπου). Δυστυχώς, τους τελευταίους 3 μήνες επανήλθαν οι καθυστερήσεις σε εισαγωγές αποθέματος, με αποτέλεσμα να υπάρξει καθυστέρηση στη διάθεσή τους, κυρίως σε επαρχιακές περιοχές. Όπως γνωρίζουμε, το πρόβλημα οφείλεται σε καθυστέρηση που προέρχεται από το Ι.Φ.Ε.Τ. Στα μέσα του καλοκαιριού, προειδοποιήσαμε σχετικά τον φορέα και αναμένουμε σχετική τοποθέτηση, ενώ επιφυλασσόμαστε για διεκδίκηση της πρόσβασής μας στα φάρμακα με δραστικότερα διαθέσιμα νόμιμα μέτρα, εφόσον αυτό είναι εφικτό. 

• Δ) REGISTRY – ΚΛΙΝΙΚΕΣ ΜΕΛΕΤΕΣ

Βασικό εργαλείο για τον γιατρό και τον ασθενή καθώς και συνήθης προϋπόθεση για τη συμμετοχή σε κλινικές μελέτες είναι η Ευρωπαϊκή Καταγραφή. Από την πρώτη στιγμή, μεσολαβήσαμε και καταφέραμε να συμμετέχουν και τα κέντρα της Αθήνας στο πρόγραμμα, όπου καταγράφηκε η συντριπτική πλειονότητα των ασθενών.

Κάθε χρόνο, όμως, απαιτείται ανανέωση των δεδομένων, για αυτό και σε συνεργασία με την κ. Διαμαντέα, έγινε η σχετική επιτυχής παρέμβαση για την φετινή ολοκλήρωσή της. Θα ακολουθήσει αναλυτική ενημέρωση. Ταυτόχρονα, είμαστε σε συνεχείς επαφές για την ένταξη των μονάδων μας σε κλινικές μελέτες που αφορούν στους συνδυασμούς φαρμάκων επόμενης γενιάς (nextgeneration)  της Vertex, όπου επίσης θα έχουμε νέα μέχρι το τέλος του έτους. 

• Ε) ΠΑΡΕΜΒΑΣΕΙΣ ΣΕ ΑΠΟΦΑΣΕΙΣ/ΝΟΜΟΣΧΕΔΙΑ

Τους τελευταίους μήνες, προέκυψαν διάφορα θέματα και νομοσχέδια (Καινοτόμα Φάρμακα, Πρωτοβάθμια Φροντίδα Υγείας, κλπ.), όπου πραγματοποιήθηκαν οι απαραίτητες παρεμβάσεις τόσο με επιστολές και υπομνήματα αλλά και με συναντήσεις και τοποθετήσεις. Θα ακολουθήσει αναλυτική ενημέρωση.

ΠΡΟΓΡΑΜΜΑΤΙΣΜΕΝΕΣ ΔΡΑΣΕΙΣ

• Α) ΠΛΗΡΗΣ ΛΕΙΤΟΥΡΓΙΑ ΣΩΜΑΤΕΙΟΥ

Από τις αρχές Σεπτεμβρίου είναι προγραμματισμένη η πλήρης λειτουργία του Συλλόγου. Αυτό θα μπορέσει να ισχύσει μόνο αν υπάρχουν τα απαραίτητα έσοδα και συνδρομές για την κάλυψη των λειτουργικών αναγκών.  Τα αποθεματικά του Συλλόγου αρκούν μέχρι το τέλος του Σεπτεμβρίου. Πλέον, υπάρχει εκπαιδευμένο προσωπικό το οποίο θα μπορεί να υποστηρίξει τις αυξημένες ανάγκες του Συλλόγου, ως ενίσχυση της εθελοντικής εργασίας των εκπροσώπων, όπως γίνεται μέχρι σήμερα.

Υπενθυμίζουμε ότι η ετήσια συνδρομή είναι 25 ευρώ (2ευρώ /μήνα) και αν καταβληθεί από το σύνολο των 700 ασθενών, θα υπάρχουν τα απαραίτητα έσοδα για τα λειτουργικά κόστη που αγγίζουν τα 1.400/μήνα.

Τα λειτουργικά κόστη δεν καλύπτονται από χορηγίες αλλά είναι ευθύνη των επωφελούμενων μελών. Στις 16 Σεπτεμβρίου, θα πραγματοποιηθούν καμπάνιες και εκδηλώσεις προς ενίσχυση του Σωματείου και των δράσεων του, οι οποίες έχουν σχεδιαστεί και προετοιμαστεί το τελευταίο 6μηνο.

Επιπλέον, οι συνεδριάσεις του Διοικητικού Συμβουλίου θα πραγματοποιούνται στα νέα γραφεία του Συλλόγου, στο Μοναστηράκι, κάθε 1η Παρασκευή του Μήνα και είναι ανοιχτά προς τα μέλη, όπως ισχύει μέχρι σήμερα. Θα ακολουθήσει αναλυτική ανακοίνωση.

Β) ΣΥΝΕΔΡΙΟ “ΆΣΚΗΣΗ ΚΑΙ ΦΥΣΙΟΘΕΡΑΠΕΙΑ” ΚΑΙ ΔΙΑΔΡΑΣΤΙΚΟ EVENT

Το Σάββατο 16 Σεπτεμβρίου, θα πραγματοποιηθεί το καθιερωμένο Συνέδριο ‘’Άσκηση και Φυσιοθεραπεία’’ στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων,  με τη συμμετοχή διεθνούς φήμης ειδικών από 3 κέντρα Κυστικής Ίνωσης του και 2 Κέντρα Αποκαστάστασης του εξωτερικού (στα Αγγλικά και τα Ελληνικά). Την ίδια ημέρα, και καθ’ όλη την διάρκειά της, θα διοργανωθεί ένα διαδραστικό event στον εγωτερικό χώρο του Ζαππείου Μεγάρου. Θα ακολουθήσει αναλυτική ανακοίνωση. 

Καλή συνέχεια στο καλοκαίρι σας, με πολλά μπάνια και βαθιές ανάσες!