"Απεριόστη ανάσα με άσκηση και καινοτόμες θεραπείες" ήταν το σύνθημα για την φετινή Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης ολοκληρώνοντας την καλοκαιρινή περιοδία "Breath Unlimited" στην πλατεία Κλαυθμώνος, το Σάββατο 8 Σεπτεμβρίου, με στόχο την ενημέρωση του κοινού για την πιο συχνή κληρονομική νόσο στην λευκή φυλή.

Σε συνεργασία με το Δίκτυο ενδυνάμωσης ατόμων με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις "HUMANE" και με πρεσβευτή μας τον Ολυμπιονίκη Σπύρο Γιαννιώτη γιορτάσαμε φέτος την Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης στις 8 Σεπτεμβρίου 2017 στο Ζάππειο Μέγαρο. Οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση φόρεσαν τις Bubbles τους, χωρίστηκαν σε ομάδες και έπαιξαν Bubble Soccer. Με το Bubble Soccer αναδείξαμε την άσκηση ως μέσο θεραπείας για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση, το οποίο μπορεί να βελτιώσει την ποιότητα και να αυξήσει το προσδόκιμο ζωής τους και αποδείξαμε ότι ο κανόνας προστασίας διασταύρωσης μολύνσεων μεταξύ των ασθενών με Κ.Ι. (Be safe) δεν αποτελεί πάντα αποτρεπτικό παράγοντα για ένα ευχάριστο παιχνίδι (Have Fun) άσκησης και διατήρησης της καλής φυσικής κατάστασης (Stay Fit)!

‘’Ύστερα από αναμονή χρόνων, η φετινή παγκόσμια ημέρα Κυστικής Ίνωσης μας βρίσκει με ένα ευχάριστο γεγονός: να  κυκλοφορούν πλέον και στην χώρα μας συγκεκριμένα καινοτόμα φάρμακα που στοχεύουν στο αίτιο της νόσου. Ωστόσο, παρατηρούνται τεράστια προβλήματα στην έγκαιρη προμήθειά τους, με αποτέλεσμα οι ασθενείς να αναγκάζονται να διακόπτουν τη θεραπεία, με απρόβλεπτες και επικίνδυνες συνέπειες για την υγεία τους.

Η κάθε μας ανάσα, ένα βήμα πιο κοντά στα όνειρά μας, πιο κοντά στην θεραπεία μας! Θα μπορούσαμε να φωνάξουμε φέτος χαμογελώντας, ύστερα από χρόνια, δεκαετίες αναμονής. Αυτό διότι πλέον καινοτόμες θεραπείες που στοχεύουν στα αίτια της νόσου, είναι πλέον γεγονός. Για τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα, στον τερματισμό του 2ου ποδηλατικού γύρου, είχαμε μία ακόμη πρωτοβουλία, μια συμβολική κίνηση. Αφήσαμε ελεύθερα στον ουρανό τη Μαρία, τη Βίβιαν, τη  Βαγγελιώ, τη  Μαρία, τον Σωτήρη, τη Θεοδότη, τον Σταμάτη, τον Δημήτρη, τον Κωνσταντίνο… τα μπαλόνια με τα ονόματα των συνασθενών μας, που αυτή την χρονιά "έφυγαν" από κοντά μας να αναπνεύσουν ελεύθερα.

Ο 1ος ποδηλατικός γύρος στην Ελλάδα για την Κυστική Ίνωση πραγματοποιήθηκε κατά την Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης στις 8 Σεπτεμβρίου με σκοπό την ενημέρωση του κοινού σχετικά με την Κυστική Ίνωση, την πιο συχνή κληρονομική νόσο στην χώρα μας. Βασικότερος στόχος η ενημέρωση των νέων ζευγαριών σχετικά με τον απαραίτητο προγεννητικό έλεγχο ώστε να αποφευχθούν οι μελλοντικές γεννήσεις παιδιών με Κυστική Ίνωση καθώς υπολογίζεται ότι γεννιέται ένα παιδί την εβδομάδα, δηλαδή 50 περίπου παιδιά τον χρόνο.