«Ο Δημήτρης Κοντοπίδης εκλέχθηκε ως Νέος Αντιπρόεδρος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Κυστικής Ίνωσης CF Europe. Η εκλογή ενός ασθενή από Βαλκανική χώρα, σε ηγετική θέση του Δ.Σ. του CF Europe, είναι ένα δυνατό μήνυμα, με τους ασθενείς να βρίσκονται στο κέντρο των διεκδικήσεων για την Κυστική Ίνωση. Μετά την επιτυχή έναρξη της πρόσβασης στην επαναστατική θεραπεία του «Kaftrio» στην Ελλάδα, συνεχίζει να διεκδικεί ισότιμη πρόσβαση και σε άλλες χώρες, αποδεικνύοντας ότι οι ίδιοι οι ασθενείς μπορούν να συμμετέχουν αποτελεσματικά στην χάραξη πολιτικής Υγείας.»

Σε συνέχεια της επικοινωνίας του Συλλόγου μας με το Υπουργείο Υγείας και τους αρμόδιους φορείς, στις ομάδες προτεραιότητας εμβολιασμού κατά του covid-19 έχουν ενταχθεί οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση και οι μεταμοσχευμένοι, όπως ανέφερε η Πρόεδρος της Εθνικής Επιτροπής Εμβολιασμών, κα Θεοδωρίδου Μαρία.

Με τις πρόσφατες τιμολογήσεις των Kaftrio, Kalydeco και Orkambi περνάμε σε μια μεταβατική περίοδο, η οποία θα διαρκέσει μέχρι να ολοκληρωθεί η αξιολόγηση και διαπραγμάτευση για την αποζημίωση τους μέσω ΕΟΠΥΥ. Μέχρι αυτή να επιτευχθεί, δυστυχώς αναμένονται κάποιες δυσκολίες στην πρόσβασή τους όπως τις έχουμε βιώσει μέχρι και σήμερα με τις ατομικές παραγγελίες μέσω ΙΦΕΤ. Ως Σύλλογος παρακολουθούμε τις εξελίξεις επιδιώκοντας το επιθυμητό αποτέλεσμα της ολοκλήρωσης της διαπραγμάτευσης το συντομότερο δυνατό. Μέχρι στιγμής βρισκόμαστε σε εξαιρετικά καλή φάση σε σχέση με άλλες χώρες.

H πρώτη πολίτης της χώρας, η Πρόεδρος της Δημοκρατίας Κατερίνα Σακελλαροπούλου, στηρίζει την ανάσα μας. Με την έναρξη της νέας χρονιάς δίνει το παράδειγμα και μας καλεί να θέσουμε νέους στόχους : να γίνουμε δωρητές Οργάνων, να υποστηρίξουμε τη μεταμόσχευση πνευμόνων με πράξεις.

Με εξαιρετική ταχύτητα, τιμολογήθηκε στις 8/1/2021 το Kaftrio/Kalydeco (γνωστό ως trikafta στην Αμερική), που συμπεριλαμβάνονται στο “Δελτίο Τιμών Νέων φαρμάκων 3ου τριμήνου 2020” του Υπουργείου Υγείας. Πρόκειται για την επαναστατική θεραπεία που «παγώνει την νόσο», στην οποία μετά από τις συντονισμένες πιέσεις των ασθενών, τα αντανακλαστικά του Υπουργού Υγείας και την συνεργασία της φαρμακευτικής εταιρείας με τον Πρόεδρο του ΕΟΦ, εντάχθηκαν τον περασμένο Απρίλιο 30 περίπου ασθενείς με Κυστική Ίνωση σε κρίσιμη κατάσταση, μέσω του προγράμματος της πρώιμης πρόσβασης. Μέχρι σήμερα έχουν ενταχθεί στην επαναστατική θεραπεία επιπλέον ασθενείς, οι οποίοι βρίσκονται σε επιβαρυμένη κατάσταση.

Σελίδα 1 από 42