epilisi kathisterisewn CFTR F 

12/1/2022

Επίλυση καθυστερήσεων θεραπειών CFTR Modulators

 

Αγαπητοί μας ασθενείς και γονείς,

 

Μετά από τη συνεχή συνεργασία του Συλλόγου μας με το Υπουργείο Υγείας, τους αρμόδιους φορείς ΕΟΠΥΥ, ΕΟΦ, ΙΦΕΤ και τη φαρμακευτική εταιρεία Vertex για την εξασφάλιση της συνεχούς και απρόσκοπτης πρόσβασης των ασθενών μας στις θεραπείες CFTR Modulators, θα θέλαμε να σας ενημερώσουμε τα εξής.

 

- Καθυστερήσεις φαρμάκων

Όπως σας είχαμε ενημερώσει και σε προηγούμενη ανακοίνωσή μας, με απόφαση του ΕΟΦ οι θεραπείες Kaftrio, Kalydeco, Orkambi μπορούν να εισάγονται για το νέο έτος με τη διαδικασία των ατομικών παραγγελιών μέσω ΙΦΕΤ μέχρι να κυκλοφορήσουν τα φάρμακα από τη φαρμακευτική εταιρεία.

Από την αρχή της εβδομάδας λαμβάνουμε συνεχείς αναφορές ασθενών για ελλείψεις στις θεραπείες (κυρίως στο Kalydeco). Μετά τις αναφορές που μας στείλατε ήρθαμε κατευθείαν σε επαφή με τους αρμόδιους φορείς ΕΟΠΥΥ, ΕΟΦ, ΙΦΕΤ και το Υπουργείο Υγείας ζητώντας την άμεση επίλυση των γραφειοκρατικών ζητημάτων που είχαν προκύψει με τη νέα διαδικασία των ατομικών παραγγελιών και την άμεση αποκατάσταση της ομαλής ροής των φαρμάκων.

Σε συνέχεια των παρεμβάσεων μας, σας ενημερώνουμε ότι βάσει της επιστολής που λάβαμε σήμερα από τον ΕΟΠΥΥ, όσοι ασθενείς έχουν συνταγή σε εκκρεμότητα λόγω έλλειψης φαρμάκου για το μήνα Ιανουάριο, θα πρέπει να έρθουν άμεσα σε επικοινωνία με τον θεράποντα ιατρό τους, ώστε να κατατεθεί από τον θεράποντα ιατρό εκ νέου αίτημα ηλεκτρονικής προέγκρισης ΣΗΠ ως φάρμακο εξωτερικού ατομικής παραγγελίας με την ένδειξη “ΕΠΕΙΓΟΝ”.

Ο Σύλλογος μας έχει ενημερώσει τους θεράποντες ιατρούς σχετικά με τη διαδικασία, ενώ για οτιδήποτε χρειαστείτε μπορείτε να συνεχίσετε να επικοινωνείτε μαζί μας στο μέιλ του Συλλόγου μας στο Αυτή η διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου προστατεύεται από τους αυτοματισμούς αποστολέων ανεπιθύμητων μηνυμάτων. Χρειάζεται να ενεργοποιήσετε τη JavaScript για να μπορέσετε να τη δείτε.

 

- Εθνικό Μητρώο Κ.Ι. και διαπραγμάτευση αποζημίωσης

Όπως σας έχουμε ενημερώσει, πριν από μερικές εβδομάδες ολοκληρώθηκε η καταγραφή του Εθνικού Μητρώου Κυστικής Ίνωσης, το οποίο ήταν προαπαιτούμενο για τη συνέχιση των διαδικασιών της διαπραγμάτευσης αποζημίωσης των θεραπειών CFTR Modulators, ώστε να έχουν πρόσβαση όλοι οι επιλέξιμοι ασθενείς στη θεραπεία που δικαιούνται. Αυτή είναι και μία από τις βασικές προτεραιότητες του Συλλόγου μας και σε αυτήν την κατεύθυνση συνεχίζουμε τις ενέργειες και τις παρεμβάσεις μας, ώστε στο προσεχές διάστημα να έχουμε επιτυχή έκβαση στις διαδικασίες της διαπραγμάτευσης αποζημίωσης, με στόχο να εξασφαλίσουμε την έγκαιρη και ισότιμη πρόσβαση του συνόλου των επιλέξιμων ασθενών μας στη θεραπεία που θα τους δώσει τη ζωή τους πίσω.

 

Συνεχίζουμε να είμαστε σε συνεχή συνεργασία με όλους τους αρμόδιους φορείς και τη φαρμακευτική εταιρεία για την εξασφάλιση της ομαλής ροής των φαρμάκων, αλλά και για την ισότιμη ένταξη του συνόλου των επιλέξιμων ασθενών στη θεραπεία που δικαιούνται και για ότι νεότερο προκύψει θα σας ενημερώσουμε.