ECFS F5

 

12/6/2022

 45ο Πανευρωπαϊκό Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης στο Ρότερνταμ

 

Η Γενική Γραμματέας του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Κωνσταντίνα Γιαννάκη, ως εκπρόσωπος των ασθενών με Κυστική Ίνωση της χώρας μας παρευρέθηκε φέτος δια ζώσης από την 1η ημέρα στην ετήσια Γενική Συνέλευση του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Κυστικής Ίνωσης CF Europe και στο Επιστημονικό Συνέδριο ECFS που πραγματοποιήθηκαν από τις 7 έως 11 Ιουνίου στο Ρότερνταμ της Ολλανδίας, εκπροσωπώντας για μια ακόμη φορά τους Έλληνες ασθενείς.

 

Ετήσια συνάντηση CF EUROPE

 

Κατά τη διάρκεια της ετήσιας Γενικής Συνέλευσης του Ευρωπαϊκού Οργανισμού η Γενική Γραμματέας Κωνσταντίνα Γιαννάκη συνομίλησε με την Πρόεδρο του CF Europe Jacquelien Noordhoek και τους εκπροσώπους των ευρωπαϊκών χωρών ανταλλάζοντας εμπειρίες, απόψεις και καλές πρακτικές, ενώ ενημέρωσε την ευρωπαϊκή κοινότητα για τις εξελίξεις στην Κυστική Ίνωση στη χώρα μας, τις προγραμματισμένες δράσεις του Συλλόγου, ενισχύοντας τις σχέσεις συνεργασίας της Ελλάδας με τις ευρωπαϊκές χώρες. Επίσης συνομίλησε με εκπροσώπους της εταιρείας Vertex που εισάγει τις καινοτόμες θεραπείες CFTR Modulators στη χώρα μας.

 

Κατά τη διάρκεια των εργασιών της Συνέλευσης διεξήχθησαν 2 workshops σχετικά με την εξεύρεση πόρων και τα πραγματικά δεδομένα που σχετίζονται με την υγεία (Real World Data – RWD), όπου έγινε ανταλλαγή καλών πρακτικών και τεχνογνωσίας, με στόχο τις αποτελεσματικότερες παρεμβάσεις μέσω συνεργασιών. Ταυτόχρονα συζητήθηκαν οι ενέργειες και οι δράσεις υποστήριξης του CF Europe και των ευρωπαϊκών συλλόγων προς τους ασθενείς με Κ.Ι. της Ουκρανίας, που πλήττονται από τον πόλεμο και βρίσκονται σε ανάγκη.

 

Η εκπρόσωπος μας επίσης παρακολούθησε τα αποτελέσματα και την πορεία του ερευνητικού προγράμματος HIT-CF, που αναπτύσσει θεραπείες για ασθενείς με σπάνιες μεταλλάξεις Κυστικής Ίνωσης, αλλά και τα αποτελέσματα της έρευνας  Access2Meds του CF Europe για την πρόσβαση σε φάρμακα και φροντίδα που έχουν οι ασθενείς με Κ.Ι. σε διαφορετικές χώρες της Ευρώπης, όπου συμμετείχε και η χώρα μας.

 

Επιστημονικό συνέδριο ECFS

 

Μετά την ολοκλήρωση των εργασιών της Συνέλευσης του CF Europe, η εκπρόσωπος μας Κωνσταντίνα Γιαννάκη παρευρέθηκε στο 45ο ιατρικό συνέδριο της επιστημονικής κοινότητας Κ.Ι. ECFS, που διεξήχθη στο συνεδριακό κέντρο Rotterdam Ahoy. Το πρόγραμμα του επιστημονικού συνεδρίου περιελάμβανε πλήθος παρουσιάσεων και workshops με ποικίλα θέματα, όπως η αποτελεσματικότητα των καινοτόμων θεραπειών CFTR Modulators, η μεταμόσχευση πνευμόνων, η τηλεϊατρική στην Κ.Ι., η διατροφή, οι νεότερες τεχνικές φυσιοθεραπείας, η αξία της άσκησης, οι ψυχολογικές παράμετροι της νόσου, η επίδραση του covid-19 στους ασθενείς με Κ.Ι., οι εξελίξεις στην έρευνα για τη γονιδιακή θεραπεία, οι αλλαγές στην επιδημιολογία της νόσου, αλλά και τα νεότερα δεδομένα στη γονιμότητα των ασθενών και την κύηση στις γυναίκες ασθενείς με Κ.Ι.

 

  

1

 Οι εργασίες της Γενικής Συνέλευσης του CF Europe, όπου συμμετείχαν εκπρόσωποι ασθενών από πολλές ευρωπαϊκές χώρες.

 

 

2

 Η Γενική Γραμματέας Κωνσταντίνα Γιαννάκη με τις εκπροσώπους των Συλλόγων της της Φινλανδίας και της Τουρκίας και στο workshop Real World Data.

 

3

  Η Γενική Γραμματέας Κωνσταντίνα Γιαννάκη με το μέλος του Συλλόγου μας Γιώργο Πλάλα στη Συνέλευση του CF Europe.

  

4

  Εκπρόσωποι ασθενών από Ευρωπαϊκές χώρες (Ελλάδα, Φινλανδία, Σλοβενία, Ιταλία, Λετονία, Πολωνία, Τσεχία, Μεγάλη Βρετανία, Τουρκία) αντάλλαξαν καλές πρακτικές για τα θέματα που αφορούν τους ασθενείς με Κ.Ι.

 

 

5a

Οι εργασίες της Γενικής Συνέλευσης του CF Europe με τους εκπροσώπους των Ευρωπαϊκών χωρών.

  

 6a

 Η Γενική Γραμματέας Κωνσταντίνα Γιαννάκη με την Πρόεδρο του CF Europe, Jacquelien Noordhoeck, που επανεξελέγη στο ΔΣ του CF Europe.

 

 6b

Η Γενική Γραμματέας Κωνσταντίνα Γιαννάκη με τη Διευθύντρια και CEO του CF Europe, Hilde de Keyser και την Jill Bonjean στην τελετή έναρξης του επιστημονικού συνεδρίου ECFS.

 

 

7

 Η εκπρόσωπος του Συλλόγου Κ.Ι. της Τουρκίας, Ilknur Gorgun, έλαβε το βραβείο “Patient Advocate” για το 2022.

 

 8

Η τελετή έναρξης του επιστημονικού συνεδρίου ECFS.

 

 9

Η Κωνσταντίνα Γιαννάκη συνεχάρη την πρώην Πρόεδρο της επιστημονικής κοινότητας ECFS, Prof. Kris De Boeck, για την βράβευση της με το ECFS Award για την εξαιρετική της συμβολή στην κατανόηση της Κυστικής Ίνωσης Ίνωσης, αλλά και στη θεραπεία και φροντίδα των ασθενών κατά τη διάρκεια της 30ετής ενασχόλησης της με τη νόσο στο University Hospital Gasthuisberg in Leuven στο Βέλγιο. 

  

10.jpg

 Η Διευθύντρια του τμήματος Κ.Ι του Ιπποκρατείου Θεσσαλονίκης, κα Χατζηαγόρου Ελπίδα, παρουσίασε στο επιστημονικό συνέδριο τις αλλαγές στην επιδημιολογία των ασθενών με Κυστική Ίνωση με βάση τα στοιχεία του Ευρωπαϊκού Μητρώου Κ.Ι. (ECFSPR).

  

11

 Η Γενική Γραμματέας Κωνσταντίνα Γιαννάκη με το μέλος του Συλλόγου μας Γιώργο Πλάλα στο επιστημονικό συνέδριο.

  

12

Στο poster του τμήματος Κ.Ι. Ιπποκρατείου Θεσσαλονίκης για την έρευνα της επίδρασης του covid-19 στην ψυχική υγεία των ασθενών με Κ.Ι με τη Διευθύντρια του Τμήματος Κ.Ι. Ιπποκρατείου, κα Χατζηαγόρου Ελπίδα.

  13

 Με τη φυσικοθεραπεύτρια κα Παυλίνα Πεφτουλίδου λίγο πριν την βράβευση καλύτερου e-poster στην κατηγορία φυσικοθεραπεία. 

   

14a

  

15a

  

16a

  

17a

  

18a

  

19a

  

20

 

21