Την Τετάρτη 25/11/2020, ψηφίστηκε στη Βουλή το νέο νομοσχέδιο του Υπουργείου Εργασίας «Μέτρα ενίσχυσης των εργαζομένων και ευάλωτων κοινωνικών ομάδων, κοινωνικοασφαλιστικές διατάξεις και διατάξεις για την ενίσχυση των ανέργων», στο οποίο συμπεριλαμβάνεται η πλήρης συνταξιοδότηση γήρατος με 15ετία των ασθενών με Κυστική Ίνωση που εργάζονται στον Δημόσιο τομέα. Η ρύθμιση αφορά τους πολιτικούς και στρατιωτικούς υπαλλήλους του Δημοσίου τομέα με Κυστική Ίνωση και ποσοστό αναπηρίας τουλάχιστον 67%. 

Στα πλαίσια της πολυεπίπεδης καμπάνιας «Απεριόριστη ανάσα» για την Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης, ο Σύλλογος μας πήρε την πρωτοβουλία και εξασφάλισε μέσω δωρεών 170 ατομικά σπιρόμετρα για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση. 

Σε συνέχεια των προηγούμενων διαδικτυακών ενημερώσεων του Συλλόγου μας, θα πραγματοποιηθεί νέα διαδικτυακή ενημέρωση των μελών. 

Αυτές τις ημέρες έχουμε δεχθεί αναφορές για καθυστερήσεις των φαρμάκων Orkambi και Symkevi. Πρόκειται για ένα διαχρονικό πρόβλημα που παρουσιάζεται σε όλους τους συνδυασμούς φαρμάκου της Vertex (Kalydeco, Symkevi, Orkambi) που εισάγονται μέσω ατομικής παραγγελίας στον ΙΦΕΤ. Έχουμε εξηγήσει τους λόγους τους οποίους παρουσιάζονται καθυστερήσεις και συνεχίζουμε να πιέζουμε όποτε εντοπίζονται, σύμφωνα με τις αναφορές που δεχόμαστε από τους ασθενείς.

Στα πλαίσια της πολυεπίπεδης καμπάνιας «Απεριόριστη ανάσα», ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης πήρε την πρωτοβουλία και εξασφάλισε μέσω δωρεών 170 ατομικά σπιρόμετρα. Πρόκειται για συσκευές παρακολούθησης της αναπνευστικής λειτουργίας που θα βοηθήσουν στην αυτοδιαχείριση της πάθησης των ασθενών με Κυστική Ίνωση με ταυτόχρονη προστασία τους από τις επισκέψεις στα νοσοκομεία στον καιρό της πανδημίας.

Σελίδα 3 από 42