“Λένε ότι την οικογένεια δεν την διαλέγεις, αλλά στην περίπτωσή μας δεν ισχύει. Δύο αδέλφια, από δύο οικογένειες, ήμασταν μαζί ο πυρήνας της ευρύτερης οικογένειας στην Κυστική Ίνωση. Είχαμε πάρει στην πλάτη μας το βάρος της σωτηρίας μας και ήμασταν αναγκασμένοι να παλεύουμε κάθε μέρα για την ανάσα μας. Και ας ήταν κοφτή..."

Ένα βήμα πιο κοντά στην επαναστατική θεραπεία Trikafta (γνωστό ως Kaftrio στην Ευρώπη) βρίσκονται οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση στον Καναδά.

Ο Αντιπρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος και του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Κυστικής Ίνωσης CF Europe, Δημήτρης Κοντοπίδης, παρουσίασε τον θετικό αντίκτυπο των ψηφιακών υπηρεσιών και των παρεμβάσεων για τους ασθενείς κατά τη διάρκεια της πανδημίας στο 4ο Health IT Conference.

Η μηνιαία διαδικτυακή συνάντηση των μελών μας για τον Ιούνιο θα πραγματοποιηθεί το Σάββατο 5/6 στις 8μμ.

Την Τετάρτη 21/4/2021 πραγματοποιήθηκε το διαδικτυακό σεμινάριο “Η μεταμόσχευση πνεύμονα στην Ελλάδα: Οι εξελίξεις στο παρόν και οι προκλήσεις στο μέλλον" υπό την επιστημονική αιγίδα του Ωνάσειου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου και την υποστήριξη του Ιδρύματος Ωνάση, στο οποίο συμμετείχαν πλήθος κορυφαίων επιστημόνων και χειρουργών από τον χώρο των μεταμοσχεύσεων. Στην έναρξη του webinar χαιρετισμό απηύθυναν η Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Άννα Σπίνου, και ο Επίτιμος Πρόεδρος του Συλλόγου και Αντιπρόεδρος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Κ.I. CF Europe & της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος, Δημήτρης Κοντοπίδης.

Σελίδα 4 από 49