Σε συνέχεια των προηγούμενων διαδικτυακών ενημερώσεων του Συλλόγου μας, θα πραγματοποιηθεί νέα διαδικτυακή ενημέρωση των μελών. 

Αυτές τις ημέρες έχουμε δεχθεί αναφορές για καθυστερήσεις των φαρμάκων Orkambi και Symkevi. Πρόκειται για ένα διαχρονικό πρόβλημα που παρουσιάζεται σε όλους τους συνδυασμούς φαρμάκου της Vertex (Kalydeco, Symkevi, Orkambi) που εισάγονται μέσω ατομικής παραγγελίας στον ΙΦΕΤ. Έχουμε εξηγήσει τους λόγους τους οποίους παρουσιάζονται καθυστερήσεις και συνεχίζουμε να πιέζουμε όποτε εντοπίζονται, σύμφωνα με τις αναφορές που δεχόμαστε από τους ασθενείς.

Στα πλαίσια της πολυεπίπεδης καμπάνιας «Απεριόριστη ανάσα», ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης πήρε την πρωτοβουλία και εξασφάλισε μέσω δωρεών 170 ατομικά σπιρόμετρα. Πρόκειται για συσκευές παρακολούθησης της αναπνευστικής λειτουργίας που θα βοηθήσουν στην αυτοδιαχείριση της πάθησης των ασθενών με Κυστική Ίνωση με ταυτόχρονη προστασία τους από τις επισκέψεις στα νοσοκομεία στον καιρό της πανδημίας.

Φάρμακο για όλους μέσα στο 2021 και απεριόριστη ανάσα με την ανάπτυξη των μεταμοσχεύσεων πνευμόνων, διεκδικούν η Πρόεδρος ΔΣ και ο Επίτιμος Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης Άννα Σπίνου και Δημήτρης Κοντοπίδης. 

Απεριόριστη Ανάσα ζητούν οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση εγκαινιάζοντας τη νέα τους πολυεπίπεδη καμπάνια, στα πλαίσια της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας Κυστικής Ίνωσης, στις 15-21 Νοεμβρίου 2020. Οι δράσεις στα πλαίσια της Ευρωπαϊκής Eβδομάδας Κυστικής Ίνωσης για το 2020 ξεκινούν με τον φωτισμό της Βουλής.

Σελίδα 4 από 42