Στηρίζουμε τους 1.000 Ουκρανούς ασθενείς με Κυστική Ίνωση, που βρίσκονται σε ανάγκη και δεν πρέπει να διακόψουν τις θεραπείες τους.

28 Φεβρουαρίου, μια ημέρα αφιερωμένη στην ευρύτερη οικογένεια των σπανίων παθήσεων, που ανήκει και η δική μας πιο συχνή σπάνια πάθηση, η Κυστική Ίνωση. 

Σε συνέχεια των παρεμβάσεων του Συλλόγου μας και της καθημερινής επικοινωνίας του ΔΣ μας με τον ΕΟΠΥΥ και τη φαρμακευτική εταιρεία Vertex, αποκαταστάθηκε εγκαίρως το θέμα, που είχε προκύψει με τις ετικέτες στις συσκευασίες των φαρμάκων CFTR Modulators που είχαν παραδοθεί στον ΕΟΠΥΥ από την αρχή της εβδομάδας, μετά από απόφαση του Υπουργείου Υγείας.

Σε προγραμματισμένη διαδικτυακή συνάντηση με την Αν. Υπουργό Υγείας κ. Μίνα Γκάγκα προχώρησαν την Τετάρτη 16/2/2022 οι εκπρόσωποι του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, όπου συμμετείχαν η Πρόεδρος του Συλλόγου κ. Άννα Σπίνου, η Αντιπρόεδρος κ. Ειρήνη Κατσίνη, η Γενική Γραμματέας κ. Κωνσταντίνα Γιαννάκη και το Αναπλ. Μέλος ΔΣ και πρώην Πρόεδρος κ. Γιάννης Σπίνος.

Στη συνάντηση συζητήθηκαν οι 3 άξονες προτεραιοτήτων για την Κυστική Ίνωση: η πρόσβαση στις καινοτόμες θεραπείες, η ενίσχυση των Μονάδων Κυστικής Ίνωσης και οι μεταμοσχεύσεις πνευμόνων.

Σε συνέχεια των παρεμβάσεων του Συλλόγου, σας ενημερώνουμε ότι στις 15/2/2022 εκδόθηκε νέα απόφαση του ΕΟΦ, με βάση την οποία απαγορεύονται προσωρινά εκ νέου οι παράλληλες εξαγωγές και η ενδοκοινοτική διακίνηση φαρμάκων που βρίσκονται σε έλλειψη, στα οποία συμπεριλαμβάνονται τα σκευάσματα Creon και Zithromax.

Σελίδα 4 από 57