Με εξαιρετική ταχύτητα, τιμολογήθηκε στις 8/1/2021 το Kaftrio/Kalydeco (γνωστό ως trikafta στην Αμερική), που συμπεριλαμβάνονται στο “Δελτίο Τιμών Νέων φαρμάκων 3ου τριμήνου 2020” του Υπουργείου Υγείας. Πρόκειται για την επαναστατική θεραπεία που «παγώνει την νόσο», στην οποία μετά από τις συντονισμένες πιέσεις των ασθενών, τα αντανακλαστικά του Υπουργού Υγείας και την συνεργασία της φαρμακευτικής εταιρείας με τον Πρόεδρο του ΕΟΦ, εντάχθηκαν τον περασμένο Απρίλιο 30 περίπου ασθενείς με Κυστική Ίνωση σε κρίσιμη κατάσταση, μέσω του προγράμματος της πρώιμης πρόσβασης. Μέχρι σήμερα έχουν ενταχθεί στην επαναστατική θεραπεία επιπλέον ασθενείς, οι οποίοι βρίσκονται σε επιβαρυμένη κατάσταση.

Σε συνέχεια των ενημερώσεων μας για τον εμβολιασμό covid-19 των ασθενών με Κυστική Ίνωση, εστάλη στο Σύλλογο μας η ακόλουθη ενημέρωση από τον Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων (ΕΟΜ) και την Ελληνική Εταιρεία Μεταμοσχεύσεων (ΕΕΜ) όσον αφορά τον εμβολιασμό των ασθενών μας που έχουν υποβληθεί σε μεταμόσχευση.

Καταγράφοντας την ανάγκη των μελών μας για ιδιωτικές συζητήσεις για διάφορα θέματα που μας αφορούν χωρίς να εκτιθόμαστε δημόσια σε τρίτους, στα κανάλια επικοινωνίας μας έχει προστεθεί από το καλοκαίρι και η «Κλειστή ομάδα επικοινωνίας».

Η καθιερωμένη μηνιαία διαδικτυακή συνάντηση των μελών μας για τον Ιανουάριο, λόγω εορταστικής περιόδου, θα πραγματοποιηθεί το δεύτερο Σάββατο του μήνα 9/1 στις 8μμ.

Όπως σας είχαμε ενημερώσει σε προηγούμενη ανακοίνωση μας, τις τελευταίες μέρες έχουμε λάβει πολλές ερωτήσεις ασθενών μας σχετικά με την ασφάλεια και την διαδικασία του εμβολιασμού Covid-19 για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Μετά από σχετικό ερώτημα της Προέδρου ΔΣ του Συλλόγου μας, Άννας Σπίνου, προς τους θεράποντες ιατρούς μας, εστάλη στον Σύλλογο μας η ακόλουθη ενημέρωση από την Επιστημονική μας Επιτροπή. 

Σελίδα 4 από 45