Η Ετήσια Ημερίδα φέτος θα πραγματοποιηθεί στις 19 Νοεμβρίου 2016 ανοίγοντας τις εκδηλώσεις της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας Κυστικής Ίνωσης  21-27 Νοεμβρίου. Εγκαινιάζεται η σειρά ‘’AsktheExperts’’ , ‘’Ρώτα τους ειδικούς’’ καθώς πλέον επικεντρωνόμαστε στην πολύ συστηματικότητα της νόσου και στην δημιουργία μιας ομάδας εξειδικευμένων επιστημόνων που αντιμετωπίζουν τα διαφορετικά προβλήματα των ασθενών μας. 

 

Η Αγωνιστική Oμάδα Κυστικής Ίνωσης συμμετέχει για άλλη μια χρονιά στον 34ο Αυθεντικό Μαραθώνιο, στις 16.00 το απόγευμα.

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης συμμετείχε στην τελετή όπου τιμήθηκε με το χρυσό βραβείο στην κατηγορία «Σύλλογοι Ασθενών, δράσεις ενημέρωσης / ευαισθητοποίησης / πρόληψης» για τη δημιουργια της καμπάνιας "EACH BREATH".

Each Breath- an effective awareness campaign - CF Patients in Power” ήταν η παρουσίαση στο “World Village” του Διεθνές Συνεδρίου ERS στο Λονδίνο, από τον Πρόεδρο του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης Δημήτρη Κοντοπίδη. Η Ελπίδα Χατζηαγόρου και ο Ιωάννης Βογιατζής παρευρέθηκαν με παρουσιάσεις εκπροσωπώντας την ελληνική επιστημονική κοινότητα στο μεγαλύτερο ευρωπαϊκό συνέδριο Αναπνευστικής κοινότητας με περισσότερους από 22.000 σύνεδρους  και πάνω από 40 συλλόγους ασθενών.

‘’Ύστερα από αναμονή χρόνων, η φετινή παγκόσμια ημέρα Κυστικής Ίνωσης μας βρίσκει με ένα ευχάριστο γεγονός: να  κυκλοφορούν πλέον και στην χώρα μας συγκεκριμένα καινοτόμα φάρμακα που στοχεύουν στο αίτιο της νόσου. Ωστόσο, παρατηρούνται τεράστια προβλήματα στην έγκαιρη προμήθειά τους, με αποτέλεσμα οι ασθενείς να αναγκάζονται να διακόπτουν τη θεραπεία, με απρόβλεπτες και επικίνδυνες συνέπειες για την υγεία τους.

Σελίδα 34 από 45