Με το σύνθημά μας ''Each breath a step closer to our dreams'' θα κάνουμε “μπλε” το κέντρο της Αθήνας και της Θεσσαλονίκης για την παγκόσμια ημέρα Κυστικής Ίνωσης!

Colobreathe : Έγκριση στη Θετική Λίστα 

Μια ακόμη επιτυχημένη παρέμβαση του Συλλόγου μας είναι η ένταξη στη νέα Θετική Λίστα  Φαρμάκων της εισπνεόμενης κολιστίνης σε ξηρά σκόνη που δημοσιεύτηκε στις 29/7/2016.

ο Συνήγορος του Πολίτη έκρινε αναγκαίο και αποφάσισε να συντάξει σε συνεργασία με συναφείς δημόσιες υπηρεσίες και ΜΚΟ, ένα Οδηγό δικαιωμάτων και παροχών για τις ευάλωτες ομάδες πληθυσμού, διαθέσιμο τόσο σε έντυπη όσο και σε ηλεκτρονική μορφή, και να δημιουργήσει ένα αντίστοιχο ιστοχώρο ο οποίος θα επικαιροποιείται και ανανεώνεται συνεχώς. Τα δυο αυτά καινοτόμα εργαλεία αποσκοπούν στο να στηρίξουν τους πολίτες στην επαφή τους με την ευρύτερη δημόσια διοίκηση, παρέχοντας σε όσους το έχουν ανάγκη την σωστή πληροφόρηση την στιγμή που την χρειάζονται.

Ο Πρόεδρος και η Αν. γραμματέας του Συλλόγου μας Δημήτρης Κοντοπίδης και Άννα Σπίνου επισκέφτηκαν σε προγραμματισμένες συναντήσεις τον Πρόεδρο του ΙΦΕΤ (7.7.2016) και Πρόεδρο του ΕΟΠΠΥ (8.7.2016) ύστερα από τα προβλήματα που έχουν παρατηρηθεί σχετικά με την προμήθεια του καινοτόμου φάρμακου ORKAMBI.

Σήμερα ο Πρόεδρος και η Αντιπρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης παρέδωσε στην διευθύντρια του τμήματος Κ.Ι. Αγ Σοφία Παίδων, κ.Λούκου ιατροτεχνολογικές συσκευές μέτρησης βάρους και ύψους ακριβείας για παιδιά και βρέφη.

Σελίδα 35 από 45