ATHENS SCIENCE FESTIVAL : ''Οι προκλήσεις της σπανιότητας'' Ακόμα και σήμερα, ένα σημαντικό ποσοστό συνανθρώπων μας πιστεύει, και λογικά ενδεχομένως, πως οι σπάνιες παθήσεις αφορούν αποκλειστικά εκείνους τους λίγους, εκείνους τους μετρημένους καμιά φορά στα δάχτυλα, "σπάνιους" ασθενείς. Διοργάνωση: O κόσμος των Σπάνιων Παθήσεων ,συμμετοχή του Προέδρου του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης. Κυριακή 18.00

Η Εταιρεία ΑumaPharma , στα πλαίσια αξιολόγησης νέου φαρμάκου για την κυστική ίνωση, καλεί όσους ασθενείς επιθυμούν να λάβουν μέρος στην μελέτη.
Το υπό μελέτη φάρμακο ακούγεται στην όνομα ''Μαννιτόλη'' ( Mannitol) και η αποτελεσματικότητα του έχει δειχθεί σε προηγούμενες κλινικές δοκιμές. Στην Ευρώπη έχει εγκριθεί ως φάρμακο για την αντιμετώπιση της κυστικής ίνωσης,ενώ στην Αμερική αναμένονται πρόσθετα κλινικά δεδομένα για να προχωρήσουν στην έγκριση.
 

Τα τελευταία χρόνια τα καταφέραμε. Αλλάξαμε τον “χάρτη” της Κυστικής Ίνωσης στην χώρα μας βελτιώνοντας την ποιότητα παροχών υγείας, περίθαλψης και ποιότητας της ζωής των ασθενών μας. Με σχεδιασμό, οργάνωση, επιμονή και όραμα οι ίδιοι οι ασθενείς, οι γονείς και οι εθελοντές επιτύχαμε την αποτελεσματική ενημέρωση, εκπαίδευση και ευαισθητοποίηση του. Ήρθε η στιγμή να πάμε στο επόμενο μας βήμα: Να ενισχύσουμε τις δράσεις μας με επαγγελματικό προσωπικό, καθώς στοχεύουμε στην συνεχή βελτίωση του δύσκολου έργου μας.

Περισσότερες λεπτομέρειες μπορείτε να βρείτε στην ιστοσελίδα μας και να μας αποστείλετε τα βιογραφικά σας στο Αυτή η διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου προστατεύεται από τους αυτοματισμούς αποστολέων ανεπιθύμητων μηνυμάτων. Χρειάζεται να ενεργοποιήσετε τη JavaScript για να μπορέσετε να τη δείτε.

Υποστηρικτής της χρονιάς ο ΕΟΜ σε βράβευση από τους ασθενείς  με Κυστική Ίνωση !

Στην εκδήλωση της κοπή της πίτας του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης , βραβεύτηκαν για πρώτη φορά ως ‘’Υποστηρικτής της χρονιάς’’  των ασθενών με Κυστική Ίνωση : ο Εθνικός Οργανισμός Μεταμοσχεύσεων από πλευράς φορέων και η Ιουλιάνα Ζήση Τέγου, φοιτήτρια στην Γερμανία ως ‘’εθελόντρια της χρονιάς’’ μεταφράστρια, σε μια κατάμεστη αίθουσα που φιλοξένησε το  ImpactHubAthens.

 

Σας προσκαλούμε λοιπόν και φέτος να παρευρεθείτε στην καθιερωμένη ετήσια Γενική Συνέλευση με κοπή της Πρωτοχρονιάτικης πίτας, που θα πραγματοποιηθεί την Κυριακή 6 Μαρτίου 2016, στις 16.00μμ, στοImpact Hub Athens (Καραϊσκάκη 28, Ψυρρή, πλησίον μετρό Μοναστηράκι). Η συμμετοχή σας καθοριστική για την συνέχιση του Σωματείου μας. 

Σελίδα 37 από 45