''Τρέχουμε για την Κυστική Ίνωση''
Με το σύνθημα ‘’Η κάθε μας ανάσα, ένα βήμα πιο κοντά στα όνειρά μας΄΄ θα τρέξουμε για την Κυστική Ίνωση στον διεθνή Μαραθώνιο ‘’Μέγας Αλέξανδρος’’ που θα πραγματοποιηθεί στην Θεσσαλονίκη στις 3 Απριλίου.

 

Νεότερη ενημέρωση σχετικά με ORKAMBI

Ειδικοί μίλησαν στο Iatronet για την καινοτόμο προσέγγιση στην αναπνευστική αποκατάσταση σε ασθενείς με κυστική ίνωση.

H ομάδα του κ. Βογιατζή από την Μονάδα Αναπνευστικής Αποκατάστασης στο “Σωτηρία”, οι εξειδικευμένοι πνευμονολόγοι της μονάδας Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων στο Σισμανόγλειο καθώς και η ομάδα νέων του Human Ability που φτιάχνουν το Breath Box, μίλησαν στο Iatronet για την καινοτόμο προσέγγιση στην αναπνευστική αποκατάσταση σε ασθενείς με κυστική ίνωση.

Αφού ευχαριστήσουμε θερμά τον κ.Μπαργιώτα, βουλευτή στο ‘’Ποτάμι’’ όπου και κατέθεσε ερώτηση προς τον Υπουργό Υγείας σχετικά με τα προβλήματά που αντιμετωπίζουν οι μας, σας ενημερώνουμε τα  εξής: Όπως ήδη γνωρίζεται τα τελευταία χρόνια , βασική μας επιδίωξη είναι η συνεργασία με τους αρμόδιους φορείς και η ενιαία εκπροσώπηση, όπου δρουν και καταλυτικά στην αποτελεσματική διεκδίκηση των συμφερόντων μας. Βρισκόμαστε σε συνεχή επαφή με τους ιατρούς από τα νοσοκομεία που νοσηλεύονται οι ασθενείς μας αλλά και  με τους αρμόδιους φορείς και το Υπουργείο Υγείας, προς διευθέτηση των υπόλοιπων σοβαρών θεμάτων που ήδη προσπαθούμε να επιλύσουμε αλλά και νέων που συνεχώς προκύπτουν.

Στο συνέδριό μας ''Ασκηση & Φυσιοθεραπεία στην Κυστική Ίνωση'' τον περασμένο Μάιο , που πραγματοποιήθηκε σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη είχαμε καλέσει την Alexandra Kramarz, μια ασθενή από την Γερμανία να μας πει την ιστορία της. Η ιστόρία της που στάθηκε αφορμή να ξεκινήσουμε προγράμματα άσκησης σε παιδιά και ενήλικες και στην Ελλάδα. Ένα αποτέλεσμα συνεργασίας των ιατρών  μας, με επιστήμονες υγείας αλλά και συλλόγους του εξωτερικού !

Σελίδα 38 από 45