Αγαπητοί μας γονείς & ασθενείς,

μια ακόμη χρονιά με επιτυχημένες διεκδικήσεις και συλλογικό έργο τελείωσε και ετοιμαζόμαστε πυρετωδώς για το 2016 με στόχο την οργάνωση της αποτελεσματικότερης  υποστήριξης των ασθενών μας αλλά και των δράσεων για την επιτυχή διεκδίκηση των συμφερόντων των ασθενών μας.

Στα πλαίσια της  Ευρωπαΐκή Εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης 16-22 Νοεμβρίου 2015 ,οι παίκτες της ΠΑΕ ΠΑΟΚ στα πλαίσια συνεργασίας με τον Σύλλογο Γονέων και Κηδεμόνων Β.Ελλάδος Παιδιών Πασχόντων από την Ινώδη Κυστική Νόσο φωτογραφίζονται με παιδιά ασθενείς διαδίδοντας έτσι το μήνυμα : “EACH BREATH A STEP CLOSER TO OUR DREAMS” ....”Η ΚΑΘΕ ΜΑΣ ΑΝΑΣΑ ΕΙΝΑΙ ΕΝΑ ΒΗΜΑ ΠΙΟ ΚΟΝΤΑ ΣΤΑ ΟΝΕΙΡΑ ΜΑΣ”.

Συμμετοχή σε AdvisorCommittee για το ATALUREN (PTC) - Βαρκελώνη (Πέμπτη 19 Νοεμβρίου)

Συμμετοχή του Πρόεδρου του Πανελλήνιου Συλλόγου Κ.Ι. Δ. Κοντοπίδη, μαζί με εκπροσώπους από άλλους ευρωπαϊκούς Συλλόγους Κ.Ι. στην Βαρκελώνη. Ενημερώθηκαν σχετικά με την εξέλιξη και στάδιο σχετικά με την κυκλοφορία και τα οφέλη του φαρμάκου Ataluren, ενώ ταυτόχρονα πραγματοποιήθηκαν workshop με διαφορετικές θεματολογίες ως αφορμή για εποικοδομητική συζήτηση, συνεργασίες και αποτελεσματικότερες παρεμβάσεις των ασθενών με Κ.Ι. μαζί με τους συσχετιζόμενους stakeholders.  

Για την συμμετοχή του εκπροσώπου μας, δόθηκαν στον Σύλλογό μας ώς δωρεά 500 ευρώ. 



Ετήσιο συνέδριο παρουσία όλων των stakeholder επιστημόνων υγείας- φορέων υγείας, με πολλά επίκαιρα θέματα από το 38ο Πανευρωπαϊκό & 29ο  Αμερικάνικο ετήσιο Συνέδριο Κ.Ι., μεταμοσχεύσεις πνευμόνων σε Ελλάδα & Εξωτερικό , ιστορίες ασθενών και πρώιμα αποτελέσματα από τα 1α προγράμματα αναπνευστικής αποκατάστασης στην Ελλάδα σε παιδιά και ενήλικες.  Παρέμβαση στο Ελληνικό κοινοβούλιο σχετικά και τα θέματα μας αλλά και κατόπιν έγκρισης του ORKAMBI (Vertex) που αφορά μεγάλο ποσοστό ασθενών (ομοζυγώτες DF508) από ευρωπαϊκή επιτροπή και συμμετοχή σε advisorcommitteeφαρμάκου (ATALUREN)  της PTC. Δράσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης ‘’eachbreath’’ όπως το 1ο ελληνικό σποτ αλλά και ταινία μικρού μήκους με πρωταγωνιστές τους ασθενείς, εκπομπές σε τηλεόραση μεταμοσχευμένης ασθενούς για 2η φορά , φωτογράφιση με ποδοσφαιρική ομάδα  , κλασικός Μαραθώνιος ήταν κάποια από αυτά. 

Τα σοβαρά προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση στη χώρα μας αναδεικνύει με ερώτησή του προς τον Υπουργό Υγείας ο βουλευτής Λάρισας του Ποταμιού, κ. Κώστας Μπαργιώτας καθώς  ολοκληρώθηκε η Ευρωπαική Εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης 16-22 Νοεμβρίου 2015

 

Σελίδα 39 από 45