Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης «Ελληνική Εταιρία για την Ινώδη Κυστική Νόσο» (Ε.Ε.Ι.Κ.) στα πλαίσια ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για την Παγκόσμια Ημέρα για την Κυστική Ίνωση, προγραμματίζει ποδηλατικό γύρο την Τρίτη 8 Σεπτέμβρη 2015, σε συνεργασία με τον Σύλλογο Γονέων και Κηδεμόνων Β. Ελλάδος Παιδιών Πασχόντων από την Ινώδη Κυστική Νόσο, σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη αντίστοιχα.

 

Μιας και ο ίδιος συμμετείχα στην πρώτη ομάδα ενηλίκων οφείλω να περιγράψω την εμπειρία και τον ενθουσιασμό από τα πρώιμα αποτελέσματα του. Κυρίως όμως γιατί ασθενείς με χαμηλή αναπνευστική λειτουργία, όπως 30% FEV1(%) δεν μπορούσαν να φανταστούν ότι θα κατάφερναν να ολοκληρώσουν κάποιο πρόγραμμα άσκησης.Σε επιβαρυμένους ασθενείς το ανέβασμα μιας σκάλας δεν υπάρχει ως επιλογή, το απλό περπάτημα είναι ένα ατελείωτο λαχάνιασμα, το τρέξιμο ή η άσκηση φαντάζει κάτι εξωπραγματικό.

 

Αγαπητοί μας φίλοι,

Εν όψη του καλοκαιριού, ακολουθεί ενημέρωση των τελευταίων εξελίξεων και προσπαθειών μας, ενώ παρακολουθούμε στενά την επικαιρότητα σε πλήρη ετοιμότητα.

Καλές σας διακοπές!

Με μεγάλη μας χαρά σας ενημερώνουμε ότι η Ευρωπαϊκή Πνευμονολογική Εταιρεία (ERS) δημιούργησε ειδική υποτροφία στη μνήμη της κ. Βάλια Κεχαγιά, πνευμονολόγο με ειδικότητα σε ενήλικες με κυστική ίνωση που ξεκίνησε από τους συναδέλφους και την οικογένειά της. 

 

Οι εκπρόσωποι του Συλλόγου μας ανταποκρίθηκαν στο κάλεσμα του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων και εκπροσώπων του Ποταμιού και παρευρέθηκαν σε συνάντηση με σκοπό να αναδειχθούν τα προβλήματα που σχετίζονται σχετικά με τις μεταμοσχεύσεις στην χώρα μας.

Σελίδα 41 από 45