Μετά την ολοκλήρωση της χορήγησης των 2.000 μονοκλωνικών αντισωμάτων, ξεκινά η χορήγηση αντιικών χαπιών σε όσους νοσούν με ήπια νόσο covid-19 και πάσχουν από Κυστική Ίνωση ή έχουν υποβληθεί σε μεταμόσχευση ή βρίσκονται σε λίστα αναμονής για μεταμόσχευση, αλλά και σε όσους ανήκουν στις υπόλοιπες κατηγορίες νοσημάτων που είχαν δοθεί τα μονοκλωνικά αντισώματα, με εξαίρεση τις γυναίκες που είναι σε κύηση. 

Επιστρέφουν οι διαδικτυακές συναντήσεις των μελών μας για τη νέα χρονιά με τα καθιερωμένα coffee break που είχαμε ξεκινήσει από πέρυσι μία φορά το μήνα, ως ευκαιρία να συζητάμε τα θέματα που μας απασχολούν και τις απορίες που δημιουργούνται σχετικά με την επικαιρότητα, να ανταλλάζουμε εμπειρίες και απόψεις, αλλά και να γνωριζόμαστε καλύτερα μεταξύ μας.

Μετά από αναφορές ασθενών που λάβαμε για ελλείψεις σε θεραπείες CFTR Modulators και σε συνέχεια των παρεμβάσεων μας, όσοι ασθενείς έχουν συνταγή σε εκκρεμότητα λόγω έλλειψης φαρμάκου για το μήνα Ιανουάριο, θα πρέπει να έρθουν άμεσα σε επικοινωνία με τον θεράποντα ιατρό τους, ώστε να κατατεθεί από τον θεράποντα ιατρό εκ νέου αίτημα ηλεκτρονικής προέγκρισης ΣΗΠ ως φάρμακο εξωτερικού ατομικής παραγγελίας με την ένδειξη “ΕΠΕΙΓΟΝ”.

Θα θέλαμε να σας ενημερώσουμε σχετικά με την πρόσβαση των ασθενών μας στις θεραπείες CFTR Modulators, δεδομένου ότι η άδεια έκτακτης εισαγωγής μέσω ΙΦΕΤ για τις θεραπείες Kaftrio, Orkambi, Kalydeco είχε δοθεί με απόφαση του ΕΟΦ έως και τις 31/12/2021, όπου και διεκόπη, ενώ από τις πρώτες μέρες της νέας χρονιάς υπήρχαν παραγγελίες σε εκκρεμότητα, που είχαν πραγματοποιηθεί τον Δεκέμβρη του 2021 και είχαμε λάβει αναφορές από ασθενείς μας για καθυστερήσεις. 

Για το πόσο καθοριστική ήταν η χρονιά που μας πέρασε για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση που ζουν το “θαύμα” της επαναστατικής θεραπείας που "παγώνει" τη νόσο, αλλά και για τους στόχους του νέου Διοικητικού Συμβουλίου για το νέο έτος, μιλά η Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Άννα Σπίνου, στη Ρούλα Σκουρογιάννη στο DailyPharmaNews.