Θα θέλαμε να σας ενημερώσουμε σχετικά με τις καθυστερήσεις εκτέλεσης των συνταγών των CFTR Modulators, κυρίως των Kaftrio και Orkambi.

Την Παρασκευή 19 Μαρτίου ανοίογει η ηλεκτρονική πλατφόρμα των ραντεβού εμβολισμού κατά covid-19 για την πρώτη κατηγορία των ασθενών με νοσήματα πολύ υψηλού κινδύνου, στους οποίους έχουν ενταχθεί από την πρώτη στιγμή οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση και οι μεταμοσχευμένοι μας ασθενείς, ενώ οι εμβολιασμοί ξεκινούν τη Δευτέρα 22 Μαρτίου.

Εν αναμονή της ολοκλήρωσης της διαπραγμάτευσης για τις επαναστατικές θεραπείες CFTR modulators που στοχεύουν στα αίτια της νόσου, η καλή διατήρηση της αναπνευστικής λειτουργίας χωρίς μικρόβια και λοιμώξεις συνεχίζει να παραμένει βασική προτεραιότητα στην φροντίδα των ασθενών με Κυστική Ίνωση. Η χρήση των εισπνεόμενων αντιβιοτικών είναι βασικό μέσο θεραπείας, το οποίο σε συνδυασμό με τη λήψη των CFTR modulators μπορεί να εξασφαλίζει την καλύτερη δυνατή κατάσταση του αναπνευστικού συστήματος.

Η καθιερωμένη μηνιαία διαδικτυακή συνάντηση των μελών μας για το Μάρτιο θα πραγματοποιηθεί το Σάββατο 6/3 στις 8μμ.

Σε συνέχεια της επικοινωνίας του Συλλόγου μας με τους αρμόδιους φορείς, δημοσιεύτηκε μόλις χθες η εγκύκλιος της Α.Α.Δ.Ε. για την εφαρμογή του νέου Νόμου περί απαλλαγής των τελών κυκλοφορίας και ταξινόμησης για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση.