Στις 2 Οκτωβρίου 2020 πραγματοποιήθηκε διαδικτυακή συνάντηση των εκπροσώπων με τους εκπροσώπους της εταιρείας Vertex με θέμα την πρόσφατη έγκριση κυκλοφορίας του «Kaftrio» από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων (ΕΜΑ) καθώς και τα επόμενα βήματα της διαπραγμάτευσης για τα CFTR Modulators (Kalydeco, Orkambi, Symkevi, Kaftrio) στην Ελλάδα.

Αγαπητοί ασθενείς,

θα θέλαμε να σας ενημερώσουμε ότι έχουμε ευχάριστες εξελίξεις σχετικά με την διαπραγμάτευση. Έχουν ήδη κατατεθεί οι φάκελοι για τα περισσότερα φάρμακα (CFTR Modulators)  και προχωράνε με γοργό ρυθμό οι προβλεπόμενες διαδικασίες.

 

Ο επίτιμος Πρόεδρος του Συλλόγου μας, Δημήτρης Κοντοπίδης, εκλέχθηκε ως νέο μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για την Κυστική Ίνωση CF Europe, ως εκπρόσωπος της Ελλάδας.

Καθυστερήσεις και δυσκολίες στην πρόσβαση φαρμάκων, δυσλειτουργίες /ελλείψεις στις Μονάδες Κυστικής Ίνωσης, αλλά και κάθε θέμα που αντιμετωπίζει στην καθημερινότητα η κοινότητα μας ώστε να εντοπιστεί, να καταγραφεί, να αξιολογηθεί, να ιεραρχηθεί από πλευράς προτεραιότητας και εν τέλει να δρομολογηθεί η στοχευμένη διεκδίκηση επίλυσής του.

 

1η μεταμόσχευση πνεύμονα στη Ελλάδα μετά από 10 χρόνια!

Σελίδα 8 από 45