Ποιοι Είμαστε

H “Ελληνική Εταιρεία για την Ινώδη Κυστική Νόσο’’ (Ε.Ε.Ι.Κ.) είναι ο Πανελλήνιος Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση που ιδρύθηκε το 1983 και εδρεύει στην Αθήνα με σκοπό την προστασία και την πρόνοια των πασχόντων από Κυστική Ίνωση, μια σοβαρή κληρονομική πάθηση με πολύ χαμηλό προσδόκιμο ζωής, καθώς μέχρι και σήμερα δεν υπάρχει οριστική θεραπεία. Ο Φορέας είναι ιδρυτικό μέλος στην Ένωση Ασθενών Ελλάδος και είναι μέλος και εκπρόσωπος της χώρας μας στους Διεθνείς Οργανισμούς Cystic Fibrosis Worldwide (CFW), Cystic Fibrosis Europe (CF-Europe), Eurordis (Rare Diseases Europe) και ERS (European Respiratory Society). 

 

Στόχοι του συλλόγου είναι:

α) η προάσπιση, με κάθε νόμιμο τρόπο, του αυτονόητου δικαιώματος των ατόμων που πάσχουν από κυστική ίνωση στην περίθαλψη και στην κοινωνική πρόνοια,

β) η εξασφάλιση των απαραίτητων υποδομών και συνθηκών στα οργανωμένα κέντρα των νοσοκομείων, όπου παρακολουθούνται ασθενείς με κυστική ίνωση,

γ) η επίλυση των όποιων προβλημάτων προκύπτουν σε σχέση με την νοσηλεία των ασθενών, τις θεραπείες καθώς και τις παροχές που δικαιούνται,

δ) η ενημέρωση του κοινού με στόχο την πρόληψη καθώς και η οποιαδήποτε υποστήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους.

 

 

Διοικητικό Συμβούλιο

Το Δ.Σ. αποτελείται αποκλειστικά από ασθενείς και γονείς ασθενών από διαφορετικά νοσοκομεία, όπου παρακολουθούνται ασθενείς με κυστική ίνωση, με σκοπό την ενιαία και πολύπλευρη εκπροσώπηση.

 

Μέλη Διοικητικού Συμβουλίου 

Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης

Ελληνική Εταιρεία για την Ινώδη Κυστική Νόσο (Ε.Ε.Ι.Κ.)

       ΟΝΟΜΑΤΕΠΩΝΥΜΟ

                 ΘΕΣΗ

              ΙΔΙΟΤΗΤΑ

Άννα Σπίνου

Πρόεδρος

Ασθενής - Σισμανόγλειο

Κατερίνα Δραπανιώτου

Αντιπρόεδρος

Γονέας - Παίδων Αγ. Σοφία

Βασίλης Παληός

Γενικός Γραμματέας

Ασθενής - Σισμανόγλειο

Νάντια Πρόγκα

Ταμίας

Γονέας - Παίδων Αγ. Σοφία

Γιάννης Παπασπύρου

Αναπληρωτής Γραμματέας

Ασθενής - Σισμανόγλειο

Χρήστος Μπακοδήμος

Αναπληρωτής Ταμίας

Γονέας - Παίδων Αγ. Σοφία

Ρούλα Τζώνου- Μούτσιου

Μέλος

Γονέας - Ιπποκράτειο Θεσσαλονίκης

Στην Γενική Συνέλευση τον Ιούνιο 2018 ο κ. Δημήτρης Κοντοπίδης (ασθενής-Σισμανόγλειο) ανακηρύχθηκε παμψηφεί ως Επίτιμος Πρόεδρος του Συλλόγου τιμής ένεκεν του σημαντικού έργου που προσέφερε.   

 

 

Επιστημονική Επιτροπή 

Είμαστε σε συνεργασία με όλους τους εξειδικευμένους ιατρούς και επιστήμονες υγείας στην Κυστική Ίνωση από όλα τα νοσοκομεία της Ελλάδας όπου παρακολουθούνται και νοσηλεύονται ασθενείς μας μέσω της Επιστημονικής Επιτροπής που δημιουργήσαμε το 2013 με σκοπό την επιστημονική τεκμηρίωση των θέσεων του Συλλόγου μας.

 

ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΗ ΕΠΙΤΡΟΠΗ

ΟΝΟΜΑΤΕΠΩΝΥΜΟ

ΙΔΙΟΤΗΤΑ

ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟ

Ηλίας Ιγγλέζος

Συν/χος Πνευμονολόγος – τ. Δ/ντης ΕΣΥ

Σισμανόγλειο - Αθήνα

Φιλία Διαμαντέα

Πνευμονολόγος – Δ/ντρια ΕΣΥ

Σισμανόγλειο - Αθήνα

Ελένη Σταγάκη 

Πνευμονολόγος - Επιμ. Β' ΕΣΥ

Σισμανόγλειο - ΑΘήνα

Κωνσταντίνος Κότσιφας

Πνευμονολόγος - Εξ. Συνεργάτης

Ευαγγελισμός - Αθήνα

Σταύρος Ντουντουνάκης

Συν/χος Παιδίατρος – τ. Δ/της ΕΣΥ

Παίδων Αγ. Σοφία - Αθήνα

Ιωάννα Λούκου

Παιδίατρος - Δ/ντρια ΕΣΥ

Παίδων Αγ. Σοφία - Αθήνα

Αργυρή Πετροχείλου

Παιδίατρος - Επιμ. Β' ΕΣΥ

Παίδων Αγ. Σοφία - Αθήνα

Αθανάσιος Καδίτης

Αν. Καθηγητής Παιδιατρικής - Παιδοπνευμονολογίας

Παίδων Αγ. Σοφία - Αθήνα

Κωνσταντίνος Πρίφτης

Αν. Καθηγητής Παιδιατρικής - Παιδοπνευμονολογίας

Αττικόν - Αθήνα

Κωνσταντίνος Δούρος

Παιδοπνευμονολόγος -

Παιδοαλλεργιολόγος  - Δ/ντης ΕΣΥ

Αττικόν - Αθήνα

Ιωάννης Κιουμής

Καθηγητής Πνευμονολογίας - Λοιμωξιολογίας

Παπανικολάου - Θεσσαλονίκη

Αικατερίνη Μανίκα

Αν. Καθηγήτρια Πνευμονολογίας

Παπανικολάου - Θεσσαλονίκη

Ιωάννης Τσανάκας

Καθηγητής Παιδιατρικής - Παιδοπνευμονολογίας

Ιπποκράτειο - Θεσσαλονίκη

Ελπίδα Χατζηαγόρου

Αν. Καθηγήτρια Παιδιατρικής - Παιδοπνευμονολογίας

Ιπποκράτειο - Θεσσαλονίκη

Μαρία Φωτουλάκη

Αν. Καθηγήτρια Παιδιατρικής - Γαστρεντερολογίας

Παπαγεωργίου - Θεσσαλονίκη

Μιχαήλ Ανθρακόπουλος

Καθηγητής Παιδιατρικής -  Παιδοπνευμονολογίας

ΠΝΠ - Πάτρα

Πηνελόπη Πασπαλάκη

Παιδίατρος - Δ/ντρια ΕΣΥ

ΠΑΓΝΗ - Ηράκλειο Κρήτης

Εμμανουήλ Καναβάκης

Ομότιμος Καθηγητής -

Δ/ντης Εργαστηρίου Ιατρικής Γενετικής

Παίδων Αγ. Σοφία - Αθήνα

 

 

Συνεργασία

Ο Σύλλογός μας είναι σε συνεργασία με τον "Σύλλογο Γονέων και Κηδεμόνων Βορείου Ελλάδος Παιδιών Πασχόντων από την Ινώδη Κυστική νόσο" από το 1989, όπως προβλέπεται και από το καταστατικό του 2ου με σκοπό την πανελλαδική εκπροσώπηση της νόσου.

Στις αρχές του 2017 τα μέλη του ΔΣ του Συλλόγου Β. Ελλάδος προσαρτήθηκαν στο ΔΣ του Συλλόγου μας, όπου στην ουσία συγχωνεύτηκε και ο Σύλλογος Γονέων Β. Ελλάδος, καταφέρνοντας έτσι ακόμη περισσότερο την επιθυμητή ενιαία, πολύπλευρη και Πανελλαδική εκπροσώπηση των ασθενών με Κυστική Ίνωση στη χώρα μας.

 

Μέλη ΔΣ 2014-2015

Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων Β. Ελλάδος

Παιδιών Πασχόντων από την Ινώδη Κυστική Νόσο

ΟΝΟΜΑΤΕΠΩΝΥΜΟ

ΘΕΣΗ

ΙΔΙΟΤΗΤΑ

Ρούλα Τζώνου - Μούτσιου

Πρόεδρος

Γόνεας - Ιπποκράτειο Θεσσαλονίκης

Λίνα Κωφού - Καραμπασούδη

Αντιπρόεδρος

Γόνεας - Ιπποκράτειο Θεσσαλονίκης

Δέσποινα Δεργιανλή - Τουλουμτζόγλου

Γενικός Γραμματέας

Γόνεας - Ιπποκράτειο Θεσσαλονίκης

Αλέξανδρος Παπαδόπουλος

Ταμίας

Γόνεας - Ιπποκράτειο Θεσσαλονίκης

Βασιλεία Αλαμίση - Κατσούλα

Έφ. Δημ. Σχέσεων

Γόνεας - Ιπποκράτειο Θεσσαλονίκης