ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ ΚΑΙ ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ Κ.Ι. ΚΑΙ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΩΝ ΤΟΥΣ

 

Δυστυχώς τα τελευταία χρόνια μέχρι και το 2012 η ενημέρωση των ασθενών στο σύνολο ήταν απογοητευτική. Οι ίδιοι οι εκπρόσωποι των ασθενών δεν γνώριζαν ή δεν ενημέρωναν για την ύπαρξη του συνόλου των εξειδικευμένων ιατρών πανελλαδικά αλλά ούτε και των σχετικών δομών επίσης πανελλαδικά, με αποτέλεσμα η πλειοψηφία των ασθενών να συσσωρεύονται στο "Παίδων Αγ.Σοφία" και στο "Σισμανόγλειο" με ολέθριες συνέπειες για την Υγεία τους. Στην πλειοψηφία αγνοούσαν σημαντικές μεθόδους θεραπείας τους αλλά και παρουσίαζαν έλλειψη αποδοχής  της νόσου τόσο οι ίδιοι όσο και οι οικογένειές τους.

Για τον λόγο αυτό προχωρήσαμε στις παρακάτω ενέργειες με σημαντικά αποτελέσματα:

 

• Ημερίδες Ευρωπαϊκής εβδομάδας 2012-2013-2014-2015-2016-2017 (παρουσία εξειδικευμένων ιατρών Κ.Ι. από όλη την Ελλάδα, επαγγελματιών υγείας αλλά και για πρώτη φορά στην Ελλάδα συμμετοχή ειδικών από εξειδικευμένα Ευρωπαϊκά κέντρα Κ.Ι. και Ευρωπαϊκά κέντρα Αναπνευστικής Αποκατάστασης και της Προέδρου του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Cystic Fibrosis Europe, ενώ κάτι ανάλογο είχε πραγματοποιηθεί μια και μοναδική φορά το 2006)

 

• 3η Πανελλήνιο Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης στη Θεσσαλονίκη 2014 (Παρουσία της Προέδρου του Ευρωπαϊκού Οργανισμού (ECFS) & της Υπεύθυνης του Ευρωπαϊκού Registry του ίδιου Οργανισμού με καταλυτικό ρόλο στην κατάθεση των απαραίτητων δικαιολογητικών για την άδεια καταγραφής από την Αρχή Προστασίας Δεδομένων από το "Σισμανόγλειο" και το "Παίδων Αγ. Σοφία" λίγους μήνες μετά. Παρουσία ξένων εξειδικευμένων επιστημόνων σε σεμινάρια φυσιοθεραπείας/ διαιτολογίας)