Αγαπητοί ασθενείς,

θα θέλαμε να σας ενημερώσουμε ότι έχουμε ευχάριστες εξελίξεις σχετικά με την διαπραγμάτευση. Έχουν ήδη κατατεθεί οι φάκελοι για τα περισσότερα φάρμακα (CFTR Modulators)  και προχωράνε με γοργό ρυθμό οι προβλεπόμενες διαδικασίες.

 

Ο επίτιμος Πρόεδρος του Συλλόγου μας, Δημήτρης Κοντοπίδης, εκλέχθηκε ως νέο μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για την Κυστική Ίνωση CF Europe, ως εκπρόσωπος της Ελλάδας.

Καθυστερήσεις και δυσκολίες στην πρόσβαση φαρμάκων, δυσλειτουργίες /ελλείψεις στις Μονάδες Κυστικής Ίνωσης, αλλά και κάθε θέμα που αντιμετωπίζει στην καθημερινότητα η κοινότητα μας ώστε να εντοπιστεί, να καταγραφεί, να αξιολογηθεί, να ιεραρχηθεί από πλευράς προτεραιότητας και εν τέλει να δρομολογηθεί η στοχευμένη διεκδίκηση επίλυσής του.

 

1η μεταμόσχευση πνεύμονα στη Ελλάδα μετά από 10 χρόνια!

Με αφορμή την έναρξη της χορήγησης της επαναστατικής θεραπείας «Trikafta» συναντήθηκαν στις 17/8 οι εκπρόσωποι του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης Δημήτρης Κοντοπίδης (Επίτιμος Πρόεδρος) και Άννα Σπίνου (Πρόεδρος) με τον Υπουργό Υγείας κ. Κικίλια.

 

Page 1 of 27