ΕΥΧΑΡΙΣΤΕΣ  ΕΞΕΛΙΞΕΙΣ ΣΤΗΝ ΔΙΑΠΡΑΓΜΑΤΕΥΣΗ (Kalydeko,Orkambi,Symkevi, Kaftrio) CFTR

 


Αγαπητοί ασθενείς,

θα θέλαμε να σας ενημερώσουμε ότι έχουμε ευχάριστες εξελίξεις σχετικά με τις απαραίτητες διαδικασίες της «διαπραγμάτευσης».

 

Έχουν ήδη κατατεθεί οι «φάκελοι» για τα περισσότερα φάρμακα (CFTR Modulators) και προχωράνε με γοργό ρυθμό οι προβλεπόμενες διαδικασίες (τιμολόγηση, αξιολόγηση, κλπ). Επίσης γίνονται συζητήσεις στην κατεύθυνση άμεσης πρόσβασης στο «kaftrio» κάποιων επιβαρυμένων ασθενών που δεν εντάχθηκαν στην πρώιμη πρόσβαση αλλά και η εξασφάλιση ομαλής πρόσβασης των ασθενών που ήταν στο πρόγραμμα πρώιμης πρόσβασης.

 

Είμαστε σε συνεχή επαφή με τους εμπλεκόμενους φορείς και οι διαδικασίες προχωρούν για την ώρα με εξαιρετικά γρήγορους ρυθμούς προς τον επιθυμητό μας στόχο: ολική συμφωνία τύπου «portfolio agreement», που θα επιλύσει τα προβλήματα της ατομικής πρόσβασης μέσω ΙΦΕΤ στα προηγούμενα φάρμακα (Kalydeco,Orkambi,Symkevi), αλλά και πρόσβαση στην καινοτόμα θεραπεία «Kaftrio» σε όλους τους επιλέξιμους ασθενείς.

 

Τις επόμενες ημέρες θα γίνει διαδικτυακή ενημέρωση στα μέλη μας από τους εκπροσώπους του Συλλόγου που «τρέχουν» το συγκεκριμένο θέμα, ώστε να επιλυθούν απορίες, να αναλυθούν οι εκτιμήσεις μας για τον χρόνο ολοκλήρωσης των διαδικασιών αλλά και η στρατηγική μας. Νεότερα σχετικά με την διαδικτυακή ενημέρωση θα αναρτηθούν σύντομα στην «κλειστή ομάδα επικοινωνία» και θα σταλεί στα email σας.

 

Ως Ελλάδα είμαστε σε εξαιρετικά καλό σημείο και μπορούμε να τα καταφέρουμε ενωμένοι και ενημερωμένοι!