imera spaniwn pathisewn 2022 F

 

28/2/2022

 

Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

Η πιο συχνή σπάνια πάθηση της Κυστικής Ίνωσης

  

28 Φεβρουαρίου, μια ημέρα αφιερωμένη στην ευρύτερη οικογένεια των σπανίων παθήσεων, που ανήκει και η δική μας η πιο συχνή σπάνια πάθηση, η Κυστική Ίνωση. 

 

Αυτήν τη στιγμή υπολογίζεται ότι υπάρχουν πάνω από 6.000 σπάνιες παθήσεις, οι οποίες προσβάλλουν περίπου 30 εκατομμύρια Ευρωπαίους πολίτες, και 300 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως. Το 70% των σπανίων παθήσεων προσβάλλει παιδιά, ενώ το 30% των παιδιών αυτών πεθαίνει μέχρι την ηλικία των 5 ετών.

 

"Στην Ευρώπη υπάρχουν περίπου 500.000 ασθενείς που πάσχουν από την πιο συχνή σπάνια πάθηση της Κυστικής Ίνωσης. Στην Κυστική Ίνωση σταθήκαμε τυχεροί και βρέθηκε η επαναστατική θεραπεία που «παγώνει» τη νόσο, που μας έδωσε πίσω την ανάσα μας. Όμως δεν πρέπει να ξεχνάμε τους συνασθενείς μας, που λόγω των σπάνιων μεταλλάξεων τους στο γονίδιο τους, δεν είναι επιλέξιμοι για κάποια καινοτόμα θεραπεία. Αυτή τη στιγμή για το 10% των συνασθενών μας με Κυστική Ίνωση δεν υπάρχει διαθέσιμη θεραπεία, που να δρα στα αίτια της νόσου.

Γι’ αυτούς τους ασθενείς η ερευνητική επιστημονική κοινότητα κάνει πολλές προσπάθειες, ώστε να βρεθεί μια θεραπεία που θα μπορέσει να σώσει τη ζωή τους. Σε εξέλιξη βρίσκεται το ερευνητικό ευρωπαϊκό πρόγραμμα HIT-CF Europe, το οποίο μέσω της εξατομικευμένης ιατρικής προσπαθεί να ανακαλύψει το συνδυασμό φαρμάκων που να ταιριάζουν με υψηλό βαθμό ακρίβειας σε κάθε ασθενή, ανεξάρτητα από τη σπανιότητα των μεταλλάξεων του.",

δηλώνει η Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Άννα Σπίνου

 

 

"Ο κάθε ασθενής μετράει, ειδικά αν είναι σπάνιος, και δεν είναι μόνος!",

δηλώνει η Γενική Γραμματέας του Συλλόγου, Κωνσταντίνα Γιαννάκη, και συνεχίζει "Τη φετινή ημέρα Σπανίων Παθήσεων τα βλέμματα όλων μας είναι στραμμένα στα γεγονότα που συμβαίνουν στην ανατολική γειτονιά της Ευρώπης. Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης στέλνει ένα ηχηρό ΟΧΙ στον πόλεμο. Εκφράζουμε την υποστήριξη μας στους 2 εκατομμύρια Ουκρανούς ασθενείς μας με σπάνιες παθήσεις και στους συνασθενείς μας με Κυστική Ίνωση, που χρειάζονται ιατρική φροντίδα, πρόσβαση στις θεραπείες τους και δεν πρέπει να μείνουν πίσω."

 

  —------------

 

  

* Ο Σύλλογος «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» ανάμεσα σε μια σειρά δράσεων ευαισθητοποίησης για τις σπάνιες παθήσεις (εδώ), διοργανώνει την Τρίτη 1/3 και Τετάρτη 2/3 διαδικτυακά το 2ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις: Ελληνικό Παράρτημα «Ισορροπία μεταξύ Ισότητας και Βιωσιμότητας», υπό την αιγίδα του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου και του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων Eurordis. Για να εγγραφείτε δωρεάν και να παρακολουθήσετε ζωντανά πατήστε εδώ (θα υπάρχει διερμηνεία στα Ελληνικά).

  

Παρακολουθήστε:

-Την ιστορία της Jelena από τη Σερβία που πάσχει από Κυστική Ίνωση στο επίσημο βίντεο για την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων 2022- Rare Disease Day 2022

-Πώς το πρόγραμμα HIT-CF Europe προσπαθεί να βρει θεραπεία για τους ασθενείς με ΚΙ με σπάνιες μεταλλάξεις στο βίντεο εδώ και στο άρθρο εδώ