Κυστική Ίνωση
Η πιο συχνή κληρονομική νόσος
1 στα 2.000-2.500 παιδιά γεννιούνται κάθε χρόνο με Κ.Ι. Μια πολυσυστηματική νόσο με χαμηλό προσδόκιμο επιβίωσης, που προσβάλλει κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας. Στην Ελλάδα πάνω από 500.000 είναι υγιείς φορείς της νόσου, ενώ παγκοσμίως η Κυστική Ίνωση προσβάλλει περισσότερους από 88.000 ανθρώπους.
Οι τομείς των δράσεών μας
Προάσπιση δικαιωμάτων ασθενών
Ενδυνάμωση ασθενών & φροντιστών
Ενίσχυση Κέντρων παρακολούθησης
Πρόσβαση σε φάρμακα & θεραπείες
Υποστήριξη μεταμοσχεύσεων πνευμόνων
Ενημέρωση επαγγελματιών υγείας
Προώθηση έρευνας
Συνεργασία με φορείς
Πρόληψη & έγκαιρη διάγνωση
Ευαισθητοποίηση κοινού
Δεύτερη ευκαιρία για ζωή
Στηρίζουμε τη δωρεά οργάνων
Γραμμή Βοήθειας
"Απεριόριστη Ανάσα"
Η πρώτη Γραμμή Ψυχοκοινωνικής Υποστήριξης & Ενημέρωσης για την Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα
Η ομάδα μας είναι δίπλα σας για να σας καθοδηγήσει και να απαντήσει σε κάθε σας ερώτημα για την πιο συχνή κληρονομική νόσο.
Καλέστε μας στο 2110-137700 κάθε Τρίτη: 11.00-15.00, Τετάρτη & Πέμπτη: 15.00-19.00 ή στείλτε μας email στο helpline@cysticfibrosis.gr ή συνομιλήστε ζωντανά μαζί μας στο chatbox της ιστοσελίδας και στα social media.
"Μυστική Αποστολή Κ.Ι."
Η ζωή με Κυστική Ίνωση
Οι ασθενείς και οι οικογένειές τους μοιράζονται τις εμπειρίες τους, τις ανησυχίες, τις σκέψεις τους και τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν στην καθημερινότητά τους, τις καλές μέρες, αλλά και τις δύσκολες στιγμές.
Είσαι ασθενής με Κυστική Ίνωση, φροντιστής, συγγενής ή φίλος και θέλεις να μοιραστείς την ιστορία σου;
Τα νέα μας
-
14 Μαΐου, 2024 Ενημέρωση για ελλείψεις Creon & UrsofalkΣε συνέχεια αναφορών που έχουμε λάβει από ασθενείς με Κυστική Ίνωση και γονείς ασθενών, σχετικά με ελλείψεις των...
-
12 Μαΐου, 2024 Χρόνια πολλά μητέρα!"Κι ένα τέταρτο μητέρας αρκεί για δέκα ζωές, και πάλι κάτι θα περισσέψει που να το ανακράξεις σε...
-
11 Μαΐου, 2024 12ο Ευρωπαϊκό Συνέδριο Σπανίων Παθήσεων ECRD 2024Στις 15-16 Μαΐου 2024 πραγματοποιείται το 12ο Ευρωπαϊκό Συνέδριο Σπανίων Παθήσεων ECRD 2024. Πρόκειται για τη μεγαλύτερη εκδήλωση...