Η Πρόεδρος της Ευρωπαϊκής Επιστημονικής Κοινότητας Κυστικής Ίνωσης (ECFS) στην Ελλάδα.
Η Καθηγήτρια Kris De Boeck, Δ/ντρια του Κέντρου Κυστικής Ίνωσης της πόλης Leuven του Βελγίου και αντιπρόεδρος του ECFS παρευρέθηκε ως ομιλήτρια στο 3ο Πανελλήνιο Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης με τίτλο “Η Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα, Παρόν και Μέλλον” που πραγματοποιήθηκε στη Θεσσαλονίκη, στις 6-7 Ιουνίου 2014.
Στο συνέδριο έδωσαν το παρών η Ελληνική Επιστημονική Κοινότητα της Κυστικής Ίνωσης, με συνδιοργάνωση των: Γ’ Παιδιατρική Κλινική ΑΠΘ (Αριστοτέλειο Πανεπιστήμιο Θεσσαλονίκης), Πνευμονολογική Κλινική ΑΠΘ και Α’ Παιδιατρική Κλινική Πανεπιστημίου Αθηνών – Τμήμα Κυστικής Ίνωσης.
Τη συνάντηση συντόνισαν οι καθηγητές κ. Τσανάκας και κ. Ζαρογουλίδης. Οι παρουσιάσεις εξέτασαν τις προκλήσεις του μέλλοντος αλλά και την παρούσα κατάσταση στην Ελλάδα, με πλούσια θεματολογία από την κ. Χατζηαγόρου («Ιπποκράτειο» Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης), τις αναπνευστικές λοιμώξεις ενηλίκων από τον κ. Κιουμή (Νοσοκομείο «Παπανικολάου» Θεσσαλονίκης), τα γαστρεντερολογικά συμπτώματα από την κ. Λούκου (Νοσοκομείο Παίδων «Αγία Σοφία» Αθήνας), την πνευμονοπάθεια στην Κυστική Ίνωση από τον κ. Δούρο (Αττικόν Νοσοκομείο Αθήνας) και τις μεταλλάξεις και το νεογνικό screening από την κ. Τζέτη και τον κ. Καναβάκη αντίστοιχα, εκπροσώπων από το «Χωρέμειο» Εργαστήριο Ιατρικής του Νοσοκομείου Παίδων «Αγία Σοφία» Αθήνας.
Εκ μέρους των ασθενών, ο Δημήτρης Κοντοπίδης, Αντιπρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης παρουσίασε τη δομή και τη στρατηγική που εφάρμοσε η «Ελληνική Εταιρεία για την Ινώδη Κυστική Νόσο», με τις επιτυχείς παρεμβάσεις της οποίας, επιτεύχθηκαν αιτήματα ετών στη δύσκολη περίοδο οικονομικής κρίσης που διανύουμε, αποδεικνύοντας τον αποτελεσματικό ρόλο που μπορεί να έχει η δυνατή φωνή των ασθενών, «δείχνοντας επαγγελματισμό στον εθελοντισμό», όπως χαρακτηριστικά ανέφερε.
Κλείνοντας, υπογράμμισε την ανάγκη ενιαίας εκπροσώπησης και συνεργασιών, συνδυασμό τον οποίο υποστήριξαν εμπράκτως στο συγκεκριμένο συνέδριο τόσο ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης «Ελληνική Εταιρεία για την Ινώδη Κυστική Νόσο», όσο και ο Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων Β. Ελλάδος για την Κυστική Ίνωση, που συνεργάζονται στενά.
Η καθηγήτρια Kris De Boeck, παρουσίασε τις νεότερες εξελίξεις στην Κυστική Ίνωση, ενώ η Υπεύθυνη Ευρωπαϊκής Καταγραφής των ασθενών, Jacqui Van Rens εξέφρασε την ανάγκη συμμετοχής της Ελλάδας στην εν λόγω προσπάθεια, που μέχρι τώρα έχουν ανταποκριθεί μόνο τα κέντρα της Β. Ελλάδας.
Επιπλέον, πραγματοποιήθηκε μία κλειστή παρουσίαση της νέας πλατφόρμας «registry» στους ιατρούς από τα κέντρα παρακολούθησης Κυστικής Ίνωσης στην Ελλάδα, οι οποίοι και δεσμεύτηκαν για τη συμμόρφωσή τους με τις οδηγίες και τη συμμετοχή της χώρας μας, τόσο στην Υπεύθυνη της Ευρωπαϊκής Καταγραφής όσο και στους εκπροσώπους ασθενών Δημήτρη Κοντοπίδη και Γιάννη Σπίνο, που παρευρέθηκαν και πιέζουν, βάσει της ιδιότητάς τους, τους αρμόδιους φορείς.
Η φυσιοθεραπεύτρια Myriam Vreys και η Διαιτολόγος Ine Claes παρέδωσαν εξαιρετικά σεμινάρια και οργάνωσαν ομάδες εργασίας, με τη συμμετοχή επιστημόνων υγείας, καθώς και γονέων και ασθενών με Κυστική Ίνωση, με αθρόα συμμετοχή από όλη την Ελλάδα κατά την διάρκεια και των 2 ημερών.
Η συνέχεια δόθηκε στη Σουηδία, που πραγματοποιήθηκε το 3 ήμερο Πανευρωπαϊκό Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης 2014, στο Goteborg, ενώ στις εκλογές του νέου Διοικητικού Συμβουλίου του ECFS, νέα πρόεδρος εκλέχτηκε και ορίστηκε η καθηγήτρια Kris De Boeck.
