Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης (Ε.Ε.Ι.Κ.) διοργάνωσε με επιτυχία την καθιερωμένη Ημερίδα Κυστικής Ίνωσης το Σάββατο 22 Νοεμβρίου, από τις 09:30 έως τις 18:00, με τη συμμετοχή 24 ομιλητών από την Ελλάδα και το εξωτερικό.

Η ημερίδα αυτή αποτέλεσε το επιστέγασμα μιας εβδομάδας δραστηριοτήτων που διοργάνωσε η H.C.F.A. με αφορμή την Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης 2014.

Μεγάλος αριθμός ατόμων παρακολούθησε με ενδιαφέρον την ημερίδα, η οποία ήταν διαρθρωμένη σε θεματικές ενότητες. Μετά τον χαιρετισμό του κ. Γιάννη Σπίνου και της κ. Ρούλας Τζώνου, προέδρων του συνεργαζόμενου Πανελλήνιου Συλλόγου Κ.Ι. “Ελληνική Εταιρεία Ινωδοκυστικής Νόσου” και του “Συλλόγου Γονέων Παιδιών με Κ.Ι. Βορείου Ελλάδος”, ακολούθησαν οι πέντε ενότητες με διαλείμματα ερωτήσεων και ανοιχτή συζήτηση.

Στην πρώτη ενότητα:

παρουσιάστηκαν εισηγήσεις της επιστημονικής κοινότητας της Κυστικής Ίνωσης από νοσοκομεία της Ελλάδας και του εξωτερικού σχετικά με τη σημασία του ελέγχου και της πρόληψης των λοιμώξεων στους ασθενείς με Κ.Ι. και τα εισπνεόμενα αντιβιοτικά. Πιο συγκεκριμένα, ο κ. Αθανάσιος Καντίτης, Επίκουρος Καθηγητής Παιδιατρικής – Παιδοπνευμονολογίας στην Α’ Παιδιατρική Κλινική του Πανεπιστημίου Αθηνών έκανε εκτενή περιγραφή της μικροβιολογίας των πνευμονικών λοιμώξεων, ενώ ο κ. Κωνσταντίνος Κότσιφας, Πνευμονολόγος και Εξωτερικός Συνεργάτης της Μονάδας Κυστικής Ίνωσης Ενηλίκων του “Σισμανόγλειου” Νοσοκομείου μίλησε για τα εισπνεόμενα αντιβιοτικά με ιδιαίτερη αναφορά στις λοιμώξεις του ανώτερου αναπνευστικού. Ιδιαίτερο ενδιαφέρον είχε η παρουσίαση της κας Mary Carroll, Διευθύντριας του Κέντρου Κυστικής Ίνωσης Ενηλίκων του Νοσοκομείου “Southampton NHS” από το Ηνωμένο Βασίλειο, η οποία μας έδειξε αναλυτικά τους τρόπους πρόληψης των λοιμώξεων των ασθενών που έχουν υιοθετήσει, δίνοντας στους Έλληνες συναδέλφους τις χρήσιμες και πρακτικές οδηγίες. Τόνισε επίσης ότι ο κοινωνικός αποκλεισμός των ασθενών από τα κέντρα λήψης αποφάσεων δεν μπορεί να θεωρηθεί τρόπος προστασίας τους από τα λοιμώδη νοσήματα.

Το δεύτερο τμήμα,

επικεντρώθηκε στο θέμα της διατροφής, η οποία αποτελεί σημαντικό παράγοντα για τη βελτίωση της υγείας και της επιβίωσης στην Κ.Ι. και στον Κ.Ι. Διαβήτη.Το θέμα ανέπτυξε η κ. Μαρία Φωτουλάκη, Επίκουρη Καθηγήτρια Παιδιατρικής Γαστρεντερολογίας, Νοσοκομείο Παπαγεωργίου. Στην ενότητα αυτή παρουσιάστηκε το βίντεο για παιδιά “Γνωριμία με τον Φάνη” ως εργαλείο ενημέρωσης των παιδιών, ασθενών και μη, για τον Κ.Ι., τόσο για τους γονείς με άρρωστα παιδιά όσο και για τους εκπαιδευτικούς, ενώ παράλληλα παρουσιάστηκε το θέμα της ψυχοκοινωνικής φροντίδας των παιδιών από τον κ. Κωνσταντίνο Κώτση, Παιδοψυχίατρο, Νοσοκομείο Παίδων “Αγία Σοφία”. Με ιδιαίτερη χαρά παρακολουθήσαμε την εισήγηση της κ. Αραξής Ματοσσιάν, ψυχολόγου – ψυχοθεραπεύτριας, του Κέντρου Αναφοράς Ενηλίκων Κ.Ι. του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου “Εράσμε”, Βρυξέλλες και μέλους της Ευρωπαϊκής Ομάδας Ειδικού Ψυχοκοινωνικού Ενδιαφέροντος Κ.Ι. του Βελγίου, η οποία ανέλυσε την κατάλληλη ψυχοκοινωνική Φροντίδα που πρέπει να παρέχεται στους ενήλικες ασθενείς της νόσου. Την ενότητα έκλεισε η κ. Αγγελική Παπαδοπούλου, Φυσικοθεραπεύτρια του Σισμανόγλειου Νοσοκομείου, παρουσιάζοντας τις διάφορες τεχνικές και τα φυσικοθεραπευτικά βοηθήματα εκ μέρους της ομάδας φυσικοθεραπείας της μονάδας Κ.Ι. Ενηλίκων του Σισμανόγλειου.

Στην επόμενη ενότητα,

προσκεκλημένες από το NHS του Σαουθάμπτον της Αγγλίας, η κ. Mary Carroll και η κ. Claire Oliver, κοινωνική λειτουργός στο ίδιο νοσοκομείο, ανέλυσαν τη σημασία και τις προκλήσεις της ομαλής μετάβασης των νεαρών ασθενών στην ενήλικη ζωή, παρουσιάζοντας το επιτυχημένο πρόγραμμα ομαλής μετάβασης “Ready Steady Go” που έχουν υιοθετήσει στην Αγγλία, το οποίο αποτελεί πρότυπο πρωτοβουλίας δράσης για ασθενείς με άλλες σπάνιες ασθένειες που αντιμετωπίζουν τις ίδιες δυσκολίες. Το ακροατήριο με χαρά άκουσε ότι σε συνεργασία με τον Σύλλογο και τους Έλληνες γιατρούς θα προχωρήσουν στη μετάφραση και προσαρμογή του για τους Έλληνες ασθενείς. Στη συνέχεια, έγινε αναλυτική παρουσίαση των αποτελεσμάτων του προγράμματος για τη διασύνδεση του Σισμανόγλειου με το Southampton NHS στην Αγγλία από την κ. Φίλια Διαμαντέα, Επιμελήτρια Α’ της Γ’ Πνευμονολογικής Κλινικής του Σισμανόγλειου Νοσοκομείου που θα αναλάβει τη Μονάδα και την κ. Άννα Τζάνη, Προϊσταμένη Νοσηλεύτρια της Μονάδας Κ.Ι. Ενηλίκων του ίδιου νοσοκομείου. Με ενθουσιασμό μοιράστηκαν μαζί μας τις εμπειρίες τους από τις 15 ημέρες φιλοξενίας και τις προθέσεις τους να εφαρμόσουν άμεσα στη Μονάδα του Νοσοκομείου “Σισμανόγλειο” διάφορα μέτρα για τη βελτίωση των εξειδικευμένων υπηρεσιών υγείας με την ταυτόχρονη συμμετοχή περισσότερων ειδικοτήτων. Στο τέλος, ανανέωσαν το ραντεβού συνεργασίας τους, ευχαριστώντας από κοινού το Ε.Ε.Ι.Κ. για τη συμβολή του. Ο Πρόεδρος του Ε.Ε.Ι.Κ. κ. Σπίνος τους συνεχάρη για το έργο τους προσφέροντάς τους αναμνηστικά δώρα.

Η συζήτηση συνεχίστηκε στο θέμα της συμμόρφωσης και του σημαντικού ρόλου του ειδικού νοσηλευτή στον ασθενή με Κ.Ι. με αναλυτική παρουσίαση των αναγκών και των προκλήσεων από την κ. Άννα Τζάνη, Προϊσταμένη Νοσηλεύτρια της Μονάδας Κ.Ι. Ενηλίκων στο “Σισμανόγλειο” Νοσοκομείο, την κ. Φίλια Διαμαντέα, Επιμελήτρια Α’ της Γ’ Πνευμονολογικής Κλινικής, στο ίδιο νοσοκομείο και την κ. Βαρβάρα Μπουτοπούλου, Νοσηλεύτρια στο Νοσοκομείο “Αττικόν”. Στη συζήτηση παραβρέθηκε και ο εισηγητής της ενότητας, κ. Κωνσταντίνος Πρίφτης, Επίκουρος Καθηγητής Παιδιατρικής-Πνευμονολογίας Παίδων της Γ’ Παιδιατρικής Κλινικής του Πανεπιστημίου Αθηνών και του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου “Αττικόν”, με τον οποίο συνεργάζονται στην κλινική Κ.Ι. του ίδιου νοσοκομείου.

Οι ασθενείς που παρακολούθησαν το συνέδριο έδειξαν ιδιαίτερο ενδιαφέρον για το θέμα της ενδοφλέβιας κατ’ οίκον θεραπείας, το οποίο παρουσίασε η κ. Αθηνά Τζάρα, Νοσηλεύτρια κατ’ οίκον φροντίδας στο “Σισμανόγλειο” Νοσοκομείο. Όπως ήταν φυσικό, τα κύρια θέματα που τέθηκαν αφορούσαν τόσο την ασφάλεια όσο και τη νομική κάλυψη της συγκεκριμένης πρακτικής, τη σημασία της σωστής ενημέρωσης και της συμμόρφωσης των ασθενών με τις οδηγίες του νοσηλευτή, καθώς και το ρόλο της πολιτείας σε μια τέτοια προσέγγιση.

Η συζήτηση έγινε ακόμη πιο έντονη για το ζωτικής σημασίας θέμα των μεταμοσχεύσεων. Για το θέμα αυτό, είχαμε τη χαρά να ακούσουμε ανθρώπους που ασχολούνται καθημερινά με το θέμα αυτό. Συγκεκριμένα, ο κ. Μάνος Χειμώνης, ως Εξωτερικός Συνεργάτης – Μεταφραστής, του Μεταμοσχευτικού Κέντρου AKH Βιέννης, στην Αυστρία και η κ. Τώνη Παπαγεωργακοπούλου, Γραμματέας της Μονάδας Κυστικής Ίνωσης Ενηλίκων, στο “Σισμανόγλειο” Νοσοκομείο, οι οποίοι εξήγησαν και διευκρίνισαν τη σωστή διαδικασία που πρέπει να ακολουθήσει ο ασθενής που ενδιαφέρεται για μεταμόσχευση και απάντησαν σε ερωτήσεις του κοινού. Τονίστηκε, επίσης, η ανάγκη παραμονής της γραμματέως στη Μονάδα Κ.Ι. του “Σισμανόγλειου”, καθώς η συμβολή της, τον τελευταίο χρόνο, μεταφράστηκε σε σχεδόν τριπλασιασμό των προμεταμοσχευτικών ελέγχων στην Αυστρία, μετά την επίσκεψη του Συλλόγου την προηγούμενη χρονιά, ο οποίος συντόνισε και κατέγραψε τα προβλήματα που είχαν προκύψει, όπως επιβεβαίωσε και ο κ. Χειμωνής.

Η επόμενη συζήτηση που επικεντρώθηκε στις Κλινικές Δοκιμές και την Καταγραφή, με βασικό εργαλείο το Ευρωπαϊκό Μητρώο, προκάλεσε ζωηρή συζήτηση κατά την παρουσίαση των θετικών εξελίξεων του θέματος από την κ. Ελπίδα Χατζηαγόρου, Λέκτορα Παιδιατρικής Πνευμονολογίας, στη Μονάδα Κυστικής Ίνωσης της Γ’ Παιδιατρικής Κλινικής του ΑΠΘ, και τον κ. Γιώργο Παπανδρέου, Λέκτορα Παιδιατρικής Πνευμονολογίας, στη Μονάδα Κυστικής Ίνωσης της Γ’ Παιδιατρικής Κλινικής του ΑΠΘ. Κοντοπίδης (Αντιπρόεδρος του Συλλόγου) περιέγραψαν τη μεθοδολογία που ακολουθήθηκε για τη θετική αυτή πορεία, τόσο με την καταλυτική συμβολή του Συλλόγου όσο και με την άριστη συνεργασία του κ. Καδίτη και της Διεύθυνσης του Νοσοκομείου Παίδων “Αγία Σοφία”, καθώς και της κ. Χατζηαγόρου και του κ. Ιγγλέζου, Διευθυντή της Μονάδας Κ.Ι. του “Σισμανόγλειου” Νοσοκομείου. Αναφέρθηκε ότι, όπως όλα δείχνουν, σύντομα θα υπάρξει πλήρης εθνική συμμετοχή. Η συνεδρία έκλεισε με την περιγραφή των διαδικασιών σχετικά με την κυκλοφορία και την αναμονή για νέες θεραπείες από την κ. Λούκου, Διευθύντρια του Τμήματος Κυστικής Ίνωσης του Νοσοκομείου Παίδων “Αγία Σοφία”.

Στο τέλος,

ακολούθησε ζωηρή συζήτηση επί των θεμάτων που παρουσιάστηκαν και ταυτόχρονα ενημέρωση για τις επιτυχημένες δράσεις του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης το 2014, ενώ παράλληλα παρουσιάστηκαν οι νέες στοχευμένες δράσεις για το επόμενο έτος, όπως, μεταξύ άλλων, η ενημερωτική εκστρατεία “Κάθε ανάσα”, το καινοτόμο ηλεκτρονικό κατάστημα για δωρεές www. everybreath.gr, το πρόγραμμα για την κατ’ οίκον αναπνευστική φυσικοθεραπεία, η συνέχιση της δράσης διασύνδεσης των Μονάδων Ενηλίκων του Σισμανόγλειου – ΕΣΥ Southampton, το πρόγραμμα για το Ευρωπαϊκό Μητρώο και η μεθοδολογία και στρατηγική που ακολουθήθηκε για την επίτευξη αιτημάτων ετών σε τόσο σύντομο χρονικό διάστημα.