Η Ελληνική Εταιρεία για την Ινώδη Κυστική νόσο (Ε.Ε.Ι.Κ.), προς άρση πολλών παρεξηγήσεων λόγω ελλιπούς πληροφόρησης, δημοσιοποιεί κάποια βασικά στοιχεία που αφορούν τους γιατρούς που εξειδικεύονται στο νόσημα μας, τόσο για τους ανήλικους όσο και για τους ενήλικους ασθενείς. Θεωρούμε δε άκρως σημαντική την πληροφόρηση αυτή, καθώς η άγνοια της κοινής γνώμης, πολλώ δε μάλλον των αρμοδίων, δυσχεραίνει την εξεύρεση βιώσιμων και ρεαλιστικών λύσεων για την καλύτερη παρακολούθηση, φροντίδα και περίθαλψη των ασθενών με Κυστική Ίνωση (Κ.Ι.), τόσο στο παρόν όσο και στο μέλλον, αφού ελλοχεύει ο άμεσος κίνδυνος να “χαθούν” γιατροί οι οποίοι επιθυμούν να ασχοληθούν με το νόσημά μας, όταν κατά γενική ομολογία αυτοί είναι δυσεύρετοι. Πιστεύουμε ότι όλοι οι γιατροί που ενδιαφέρονται να ασχοληθούν με την Κ.Ι. πρέπει να είναι καταρχήν ευπρόσδεκτοι, με γνώμονα την όποια προοπτική εξέλιξης για την καλύτερη παρακολούθηση των ασθενών στις τόσο δυσχερείς και κρίσιμες συνθήκες της χώρας μας.

Ο γενικός όρος “εξειδικευμένος ιατρός” στην Κυστική Ίνωση μπορεί να έχει αρκετές βαθμίδες και διαφορετικές ερμηνείες. Αυστηρά, ο όρος εξειδίκευση μπορεί να σημαίνει κάποιο ελάχιστο χρονικό διάστημα θητείας σε εξειδικευμένο κέντρο του εξωτερικού (CFCenter, όπως αυτό ορίζεται από τα Ευρωπαϊκά Πρότυπα: Standards of care for patients with cystic fibrosis: a European consensus), το οποίο θα πρέπει να πληροί με την σειρά του κάποιες προϋποθέσεις ελάχιστος αριθμός ασθενών, υποδομές, ιατρική ομάδα διαφόρων ειδικοτήτων, κλπ. Το “μέγεθος” ενός εξειδικευμένου κέντρου Κ.Ι. παίζει βεβαίως το ρόλο του, καθώς και το διάστημα που κάποιος εξειδικεύθηκε σε αυτό.

Αναφερόμαστε σε κέντρο του εξωτερικού, καθώς στην Ελλάδα εξειδικευμένο κέντρο με βάση τον ορισμό και τις προδιαγραφές των Ευρωπαϊκών Προτύπων δεν υπάρχει. Οι υπάρχουσες στην Ελλάδα δομές για την Κυστική Ίνωση προσπαθούν, μέσα σε αντίξοες συνθήκες, να προσομοιώσουν τις δομές και τη λειτουργία ενός κέντρου με περισσότερη ή λιγότερη επιτυχία.
Πολλές φορές μπορεί ο όρος “εξειδίκευση” να αναφέρεται στην μακροχρόνια εμπειρία ενασχόλησης με το νόσημα σε σχέση βεβαίως και με τον αριθμό των ασθενών. Είναι δυνατόν κάποιος γιατρός να παρακολουθεί επί δεκαετίες μεγάλο αριθμό ασθενών με Κ.Ι., αλλά να μην έχει εξειδικευτεί σε εξειδικευμένο κέντρο του εξωτερικού. Μπορεί, επίσης, σε κάποιο τμήμα, μονάδα ή ακόμη και άτυπο ιατρείο Κ.Ι. να παρακολουθεί μικρό ή μεγαλύτερο αριθμό ασθενών με Κ.Ι., όπως συμβαίνει σε αρκετές περιπτώσεις στην χώρα μας με την γνωστή έλλειψη υποδομών.
Τέλος, η συμμετοχή στα διεθνή ιατρικά δρώμενα της Κ.Ι., η παρουσία σε συνέδρια, οι σχετικές δημοσιεύσεις ή διαλέξεις και η γενικότερη δραστηριότητα κάποιου ιατρού, που ασχολείται ή ενδιαφέρεται να ασχοληθεί με την Κ.Ι., σίγουρα δεν μπορούν να είναι αδιάφορες.
Θα πρέπει να σημειωθεί ότι, όσον αφορά τους ιατρούς ανηλίκων, οι βασικές ειδικότητες που διεθνώς ηγούνται της παρακολούθησης των παιδιών με Κ.Ι. είναι η παιδιατρική και η παιδοπνευμονολογία. Μέχρι σήμερα στην Ελλάδα δεν υπάρχει η ειδικότητα της παιδοπνευμονολογίας, η οποία εξ ορισμού εμπεριέχει ένα βαθμό εξειδίκευσης στην Κ.Ι., καθώς περιλαμβάνει τις χρόνιες πνευμονοπάθειες των παιδιών, όπως άσθμα και Κ.Ι. Όμως υπάρχουν Έλληνες παιδοπνευμονολόγοι που πήραν ειδικότητα στο εξωτερικό. Μεταξύ αυτών και οι κ.κ. Καδίτης, Ανθρακόπουλος, Τσανάκας, Πρίφτης, Δούρος)
Η Ε.Ε.Ι.Κ., ως σωματείο που στοχεύει στην όσο το δυνατόν καλύτερη εκπροσώπηση των ασθενών από όλη την Ελλάδα, καλωσορίζει οποιοδήποτε ιατρό θέλει να ασχοληθεί με το νόσημά μας, πληρώντας φυσικά τις βασικές προϋποθέσεις και θεωρεί ότι οφείλει να παρέχει στους ιατρούς κάθε δυνατή βοήθεια, να συμβάλλει στο μέτρο του δυνατού στις καλύτερες συνθήκες εργασίας τους αλλά και στην εξέλιξη, επιμόρφωση και περαιτέρω εξειδίκευσή τους στο μέτρο του δυνατού.
Την ύπαρξη των ιατρών αυτών που ασχολούνται με την Κ.Ι. θεωρούμε ότι οφείλουμε να γνωστοποιούμε στους ασθενείς με Κ.Ι., αναγνωρίζοντας τον όποιο βαθμό εξειδίκευσής τους, χωρίς να είμαστε σε θέση να τον αξιολογήσουμε, παροτρύνοντας αυτούς να παραμείνουν αλλά και άλλους να έλθουν κοντά μας και να συνεχίσουν να ενδιαφέρονται για την – προς όφελος μας – εξέλιξη τους όσο αφορά το νόσημα μας. Θεωρούμε δε απαράδεκτη και εγκληματική την οποιαδήποτε ηθελημένη ή εκ παραδρομής απόκρυψή τους, καθώς είναι ενάντια στα συμφέροντα των ασθενών με Κ.Ι. Υπενθυμίζουμε πως ο σημαντικότερος και πολυτιμότερος σύμμαχος μας ενάντια στην νόσο είναι οι ιατροί, με την όσο δυνατόν καλύτερη κατάρτιση και πραγματικό ενδιαφέρον για την Κ.Ι. και τους ασθενείς της.