Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης 2014

8 Σεπτεμβρίου 2014
Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης

1ος ποδηλατικός γύρος Κυστικής Ίνωσης

Πραγματοποιήθηκε ο 1^ος ποδηλατικός γύρος στην Ελλάδα για την Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης με σκοπό την ενημέρωση του κοινού σχετικά με την Κυστική Ίνωση, την πιο συχνή κληρονομική νόσο στην χώρα μας. Βασικότερος στόχος η ενημέρωση των νέων ζευγαριών σχετικά με τον απαραίτητο προγεννητικό έλεγχο ώστε να αποφευχθούν οι μελλοντικές γεννήσεις παιδιών με Κυστική Ίνωση καθώς υπολογίζεται ότι γεννιέται ένα παιδί την εβδομάδα, δηλαδή 50 περίπου παιδιά τον χρόνο.

Συγκινητική ήταν η συμμετοχή των εθελοντών στα περίπτερα που είχαν στηθεί στην πλατεία Συντάγματος, στην πλατεία Κεραμεικού και στην πλατεία Αριστοτέλους στη Θεσσαλονίκη. Στον ποδηλατικό γύρο εκτός από τους εθελοντές συμμετείχαν και οι ίδιοι οι ασθενείς μας, κάποιοι από τους οποίους διαπρέπουν στον αθλητισμό, μένουν στην επαρχία και έχουν μεταμοσχευθεί. Επίσης, για άλλους δεν στάθηκε εμπόδιο η ενδοφλέβια θεραπεία τους και μας τίμησαν με την παρουσία τους, αποδεικνύοντας στην πράξη την δύναμη που κρύβεται στο σύνθημά μας ” κάθε μας ανάσα ένα βήμα πιο κοντά στα όνειρά μας”!

Σας ευχαριστούμε όλους θερμά!

Σε δηλώσεις του ο Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου, Γιάννης Σπίνος αναφέρει τα παρακάτω:

Οι φορείς και οι ασθενείς Κυστικής Ίνωσης στην Ελλάδα

Το 4-5% του γενικού πληθυσμού, δηλαδή 1 στα 20 έως 25 άτομα θεωρείται ότι είναι φορέας του παθολογικού γονιδίου δηλαδή περίπου 500.000 Έλληνες φορείς. Στην χώρα μας εκτιμάται ότι υπάρχουν γύρω στους 800 ασθενείς αλλά δυστυχώς ο αριθμός αυτός δεν είναι ακριβής καθώς δεν υπάρχει επίσημη καταγραφή. Ένας άλλος στόχος λοιπόν του Συλλόγου μας είναι μέσα στο επόμενο έτος να συμμετέχουν και τα 2 κέντρα των Αθηνών, (παιδιών στο “Αγ. Σοφία” και ενηλίκων στο “Σισμανόγλειο”) στην ευρωπαϊκή καταγραφή παρά τις αποτυχημένες προσπάθειες του παρελθόντος, ενώ μέχρι σήμερα είναι καταγεγραμμένοι στο ευρωπαϊκό registry (καταγραφή) μόνο 103 ασθενείς από τα κέντρα της Β. Ελλάδας. Καταλυτικό ρόλο στις θετικές εξελίξεις των διεργασιών αυτών, έπαιξε η επίσκεψη τον περασμένο Ιούνιο της Προέδρου πλέον, κ. Kris De Boeck της Ευρωπαϊκής επιστημονικής κοινότητας Κ.Ι. (ECFS) αλλά και της Υπεύθυνης της ευρωπαϊκής καταγραφής των ασθενών κ. Jacqui Van Rens στο Πανελλήνιο Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης στην Θεσσαλονίκη.

Η κατάσταση και τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν στη χώρα μας οι ασθενείς με Κ.Ι.

Η έλλειψη ενημέρωσης, οργάνωσης και εξειδικευμένων κέντρων αποτελεί σημαντικό παράγοντα του χαμηλότερου μέσου όρου επιβίωσης των ασθενών με Κυστική Ίνωση που παρατηρείται στην χώρα μας και υπολογίζεται ίσως και κατά δέκα έτη μικρότερος σε σχέση με άλλες ευρωπαϊκές χώρες. Μεγάλη έλλειψη παρατηρείται και σε εξειδικευμένους πνευμονολόγους για τους ενήλικες ασθενείς, ενώ δεν υπάρχει μέχρι σήμερα οργανωμένη Μονάδα όπου θα στελεχώνεται με εξειδικευμένο προσωπικό διαφορετικών ειδικοτήτων ιατρών και επαγγελματιών υγείας (MDT) όπως γαστρεντερολόγοι, ψυχολόγοι, ΩΡΛ, φυσιοθεραπευτές και νοσηλευτικό προσωπικό καθώς είναι μια πολυσυστηματική νόσος που προσβάλει πολλά όργανα.

Η Μονάδα ενηλίκων του “Σισμανογλείου” είναι ουσιαστικά η πρώτη Μονάδα που αρχίζει και οργανώνεται, ύστερα με την παράδοση ολόκληρης πτέρυγας από την πρώην Διοικήτρια κ. Οικονόμου με 11 θαλάμους το 2013 ύστερα από αίτημα του Συλλόγου μας, ενώ η οργάνωση με μόνιμη γραμματέα, των προμεταμοσχευτικών διαδικασιών στο κέντρο της Αυστρίας και η διασύνδεση που πραγματοποιήσαμε πέρσι με το εξειδικευμένο κέντρο Κ.Ι. του Southampton θεωρούμε ότι θα συμβάλουν σημαντικά προς αυτήν την κατεύθυνση, της βελτίωσης δηλαδή των παρεχόμενων υπηρεσιών της συγκεκριμένης Μονάδας. Δυστυχώς όμως μετά τον αιφνίδιο θάνατο της εξειδικευμένης πνευμονολόγου κ. Κεχαγιά λίγο καιρό πριν αναλάβει καθήκοντα στην Μονάδα ενηλίκων σε συνδυασμό με την επικείμενη συνταξιοδότηση του μοναδικού εξειδικευμένου Διευθυντή κ. Ιγγλέζου κάνει την κατάσταση ιδιαίτερα ανησυχητική καθώς η Μονάδα θα μείνει χωρίς εξειδικευμένο πνευμονολόγο!

Στο “Αγ. Σοφία” το Τμήμα ανηλίκων ύστερα από την μεταφορά και 3 μόνιμου εξειδικευμένου παιδιάτρου στο Τμήμα το προηγούμενο έτος, η κατάσταση έχει βελτιωθεί αρκετά ενώ η συνεργασία με την πανεπιστημιακή κλινική βοηθά και σύντομα θεωρούμε ότι θα υπάρχουν και θετικά αποτελέσματα στην ευρωπαϊκή καταγραφή αλλά και σε μόνιμους μονόκλινους θαλάμους αποκλειστικά για την Κ.Ι. ύστερα από την συνεχή υποστήριξη και συνεργασία της Διοίκησης. Το νέο ιατρείο με εξειδικευμένους παιδίατρους που λειτουργεί στο “Αττικόν” σίγουρα αποτελεί μια λύση αποσυμφόρησης από το συμφορημένο μητροπολιτικό κέντρο του “Αγ. Σοφία”.

Στα νοσοκομεία της Β. Ελλάδος που παρακολουθούνται ασθενείς με Κ.Ι. υπάρχουν πολλά χρόνια υποδομές και εξειδικευμένοι ιατροί, με παρουσία στο ευρωπαϊκό registry ενώ στο “Ιπποκράτειο” πραγματοποιείται και πρόγραμμα κατοίκων νοσηλείας και φυσιοθεραπείας. Μέχρι όμως και σήμερα λειτουργούν με προσωπικές προσπάθειες των ιατρών ενώ δεν έχουν θεσμοθετηθεί επίσημα παρότι το περασμένο καλοκαίρι ύστερα από ενέργειές μας αναγνωρίστηκαν από το ΚΕΣΥ και δεσμεύτηκε ο πρώην Υπουργός Υγείας για την πλήρη θεσμοθέτησή τους.

Το βασικότερο πρόβλημα όσον αφορά την περίθαλψη των ασθενών είναι η καθιέρωση των ευρωπαϊκών προτύπων νοσηλείας όπου και αναμένουμε την επικύρωση της απόφασης του ΚΕΣΥ από το Υπουργείο Υγείας επίσης από το περασμένο καλοκαίρι.

Σε δηλώσεις του ο Αντιπρόεδρος και υπεύθυνος της διοργάνωσης, Δημήτρης Κοντοπίδης αναφέρει τα παρακάτω:

Ο ρόλος της πολιτείας

Ένας από τους ρόλους της πολιτείας είναι η πρόληψη. Η βασική επίλυση των πολλών γεννήσεων μπορεί να αποφευχθεί με ένα χρηματοδοτικό πρόγραμμα προγεννητικού ελέγχου των ατόμων υψηλού κινδύνου με την δυνατότητα σχεδόν της οριστικής εξάλειψης της νόσου ύστερα από κάποια χρόνια εξοικονομώντας τεράστιες δαπάνες που έχει σήμερα το κράτος.

Η θέσπιση των επικαιροποιημένων προτύπων της απόφασης του ΚΕΣΥ (Αρ. Αποφ. 2 της 241ης Ολομ./ 10.07.2013) αλλά και η αναγνώριση των Μονάδων της Β. Ελλάδος επίσης της απόφασης του ΚΕΣΥ (Αρ. Αποφ. 2 της 243ης Ολομ./ 07.11.2013) αποτελούν εκκρεμότητα του προηγούμενου Υπουργού Υγείας και ευελπιστούμε στην θεσμοθέτηση τους από τον νυν Υπουργό Υγείας κ. Βορίδη καθώς αποτελεί μια απλή γραφειοκρατική διαδικασία.

Η νέα πρόσληψη εξειδικευμένου ιατρού στη Μονάδα ενηλίκων του “Σισμανογλείου” ύστερα από τον αιφνίδιο θάνατο της πνευμονολόγου που επρόκειτο να ενισχύσει την Μονάδα είναι άμεση ανάγκη καθώς απειλείται η ζωή των ασθενών που η υγεία τους είναι βεβαρημένη.

Η ευαισθητοποίηση της κοινωνίας σχετικά με την δωρεά οργάνων και η επίλυση του θέματος της αδυναμίας μεταμοσχεύσεων στην χώρα μας με τεράστια οικονομικά κόστη και καθυστέρηση στις λίστες αναμονής στις χώρες όπου πραγματοποιούν μεταμοσχεύσεις πνευμόνων.

Τέλος η παροχή των απαραίτητων σκευασμάτων υψηλού κόστους με μηδενική συμμετοχή ιδιαιτέρως με την αναμονή στο επόμενο έτος συνδυασμών φαρμάκων για ορισμένες μεταλλάξεις που στοχεύουν στην αιτία της νόσου μέσω ΙΦΕΤ. Ταυτόχρονα η ενημέρωση των επιτροπών αναπηρίας των ΚΕΠΑ σχετικά με την νόσο αλλά και της παροχής σχετικών επιδομάτων όπως της αεροθεραπείας κρίνεται απαραίτητη στις οικονομικά δύσκολες συγκυρίες που διανύει η χώρα.

ΠΛΑΤΕΙΑ ΣΥΝΤΑΓΜΑΤΟΣ