Αγαπητοί φίλοι,

Βιώνοντας όλοι καθημερινά την ελλειμματική κοινωνική δομή της χώρας μας , επιχειρούμε για πρώτη φορά την ενδυνάμωση των σχέσεων της ελληνικής κοινότητας των ευπαθών ομάδων. Με πρωτοβουλία του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, συνδιοργανώνουμε με τους Συλλόγους της Πνευμονικής Υπέρτασης Ελλάδας, της Διαταραχής Ελλειμματικής Προσοχής & Υπερκινητικότητας, της Πανελλήνιας Ένωσης Αμφιβληστροειδοπαθών και του Κέντρο Σκύλων Οδηγών, μια κοινή εκδήλωση αλληλοενημέρωσης και αλληλοϋποστήριξης των ασθενών μας.

Στόχος μας είναι, μέσω της παρουσίασης των δράσεων των συμμετεχόντων συλλόγων καθώς και των ΜΚΟ που εμπλέκονται με τον χώρο της υγείας, η ενδυνάμωση της κοινότητας των ευπαθών κοινωνικά ομάδων που εκπροσωπούμε. Με την παρουσίαση των «καλών πρακτικών » αλλά και των δράσεων που αναλαμβάνουμε ο καθένας, κάνουμε το πρώτο βήμα για την διασυλλογική κοινή προσπάθεια όλων των όμορων συλλόγων στην ελληνική κοινωνία.

Έχοντας πετύχει σε αυτό, σε επόμενα βήματα θα ακολουθήσουνε και παρόμοιες εκδηλώσεις με περισσότερες συνεργασίες φορέων και συλλόγων. Με το επίπεδο επικοινωνίας που θα έχει αναπτυχθεί μεταξύ μας αλλά και η ενδυνάμωση των συλλόγων που συμμετέχουν σε αυτή την μοναδική πρωτοβουλία, θα επιτρέψει στο μέλλον το σχεδιασμό και την κατάθεση κοινών προγραμμάτων οικονομικής ενίσχυσης αλλά και κοινών δράσεων με ωφέλιμα αποτελέσματα.

———————————————–

Ενδεικτικό πρόγραμμα:

• 11:00 – 12:00 Άνοιγμα Εκδήλωσης
• 12:00 – 12:30 Hellenic Pulmonary Hypertension – Πνευμονική Υπέρταση
Ελλάδας
• 12:30 – 12:45 A.D.H.D. Hellas Πανελλήνιο Σωματείο Ατόμων με Διαταραχή
Ελλειμματικής Προσοχής & Υπερκινητικότητας
• 12:45 – 13:00 Π.Ε.Α. Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών
• 13:15 – 13:30 Σ.Ο.Ε. Κέντρο Σκύλων Οδηγών Ελλάδος
• 13:30 – 14:00 Διάλειμμα – καφές
• 14:00 – 14:45 Ε.Ε.Ι.Κ.
• 14:45 – 15:15 Συζήτηση
• 15:15 – 16:00 Κλείσιμο Εκδήλωσης

———————————————–

• Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας ( Χρόνος παρουσίασης 20΄- 30΄)

-Επιγραμματική παρουσίαση Συλλόγου και προγραμματισμένων δράσεων για το 2014
-Ενημέρωση σχολείων – Πρόγραμμα « Μαθαίνω για τη Σπανιότητα και ζω με αυτήν»
-Καλές πρακτικές (Δημιουργία αναγνωριστικού υλικού – κορδελάκι για την αποτύπωση της παγκόσμιας ημέρας, έντυπο υλικό παρακολούθησης της νόσου από τους ασθενείς)
———————

• Πανελλήνιο Σωματείο Ατόμων με ΔΕΠΥ ( Χρόνος παρουσίασης 15΄ )

-Επιγραμματική παρουσίαση Συλλόγου και προγραμματισμένων δράσεων για το 2014
-Καλές πρακτικές
-Αντιμετώπιση της διαταραχής στην ενήλικη ζωή.

———————

• Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών ( Χρόνος παρουσίασης 20΄- 30΄)

-Επιγραμματική παρουσίαση Συλλόγου και προγραμματισμένων δράσεων για το 2014
-Καλές πρακτικές

o Πρόγραμμα iris
o Παγκόσμια εβδομάδα (σκέψεις/προτάσσεις
)
———————

• Σκύλοι Οδηγοί Ελλάδος ( Χρόνος παρουσίασης 15΄- 20΄ )

———————

• Ε.Ε.Ι.Κ. ( Χρόνος παρουσίασης 40΄- 60΄ )

-Επιγραμματική παρουσίαση Συλλόγου και προγραμματισμένων δράσεων για το 2014
-Καλές πρακτικές
-Καμπάνια Οικονομικής ενίσχυσης και ευαισθητοποίησης
-Year book