Ποιοι Είμαστε
H “Ελληνική Εταιρεία για την Ινώδη Κυστική Νόσο’’ (Ε.Ε.Ι.Κ.) είναι ο Πανελλήνιος Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση, ένας από τους μακριβιότερους Συλλόγους ασθενών της χώρας μας, που ιδρύθηκε το 1983 και εδρεύει στην Αθήνα με σκοπό την προστασία και την πρόνοια των πασχόντων από Κυστική Ίνωση, μια σοβαρή κληρονομική πάθηση που πλήττει κυρίως τους πνεύμονες με πολύ χαμηλό προσδόκιμο ζωής, καθώς μέχρι και σήμερα δεν υπάρχει οριστική θεραπεία. Ο Φορέας είναι ιδρυτικό μέλος στην Ένωση Ασθενών Ελλάδος και είναι μέλος και εκπρόσωπος της χώρας μας στους Διεθνείς Οργανισμούς Cystic Fibrosis Europe (CF Europe), Cystic Fibrosis Worldwide (CFW), Eurordis (Rare Diseases Europe), ERS (European Respiratory Society), ELF (European Lung Foundation), ESOT-ETPO (European Transplant Patient Organizations).
Στόχοι του Συλλόγου είναι:
α) η προάσπιση, με κάθε νόμιμο τρόπο, του αυτονόητου δικαιώματος των ατόμων που πάσχουν από κυστική ίνωση στην περίθαλψη και στην κοινωνική πρόνοια,
β) η εξασφάλιση των απαραίτητων υποδομών και συνθηκών στα οργανωμένα κέντρα των νοσοκομείων, όπου παρακολουθούνται ασθενείς με κυστική ίνωση,
γ) η επίλυση των όποιων προβλημάτων προκύπτουν σε σχέση με την νοσηλεία των ασθενών, τις θεραπείες καθώς και τις παροχές που δικαιούνται,
δ) η ενημέρωση του κοινού με στόχο την πρόληψη καθώς και η οποιαδήποτε υποστήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους.
Διοικητικό Συμβούλιο
Το Δ.Σ. αποτελείται αποκλειστικά από ασθενείς και γονείς ανήλικων ασθενών που παρακολουθούνται σε διαφορετικά Κέντρα Κ.Ι. σε όλη τη χώρα, με σκοπό την ενιαία, πολύπλευρη και πανελλαδική εκπροσώπηση των ασθενών με Κυστική Ίνωση και των οικογενειών τους.
|
Μέλη Διοικητικού Συμβουλίου Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης Ελληνική Εταιρεία για την Ινώδη Κυστική Νόσο (Ε.Ε.Ι.Κ.) |
||
|
ΟΝΟΜΑΤΕΠΩΝΥΜΟ |
ΘΕΣΗ |
ΙΔΙΟΤΗΤΑ |
|
Άννα Σπίνου |
Πρόεδρος |
Ασθενής – Σισμανόγλειο |
|
Ειρήνη Κατσίνη |
Αντιπρόεδρος |
Ασθενής – Σισμανόγλειο |
|
Κωνσταντίνα Γιαννάκη |
Γενική Γραμματέας |
Γονέας – Παίδων Αγ. Σοφία |
|
Νάντια Πρόγκα |
Ταμίας |
Γονέας – Παίδων Αγ. Σοφία |
|
Μαρία Παληού |
Αναπλ. Γραμματέας |
Ασθενής – Σισμανόγλειο |
|
Χρήστος Μπακοδήμος |
Αναπλ. Ταμίας |
Γονέας – Παίδων Αγ. Σοφία |
|
Ρούλα Τζώνου- Μούτσιου |
Μέλος Δ.Σ. |
Γονέας – Ιπποκράτειο Θεσσαλονίκης |
Επιστημονική Επιτροπή
Είμαστε σε συνεργασία με όλους τους εξειδικευμένους ιατρούς και επιστήμονες υγείας στην Κυστική Ίνωση από όλα τα νοσοκομεία της Ελλάδας, όπου παρακολουθούνται και νοσηλεύονται ασθενείς μας, μέσω της Επιστημονικής Επιτροπής που δημιουργήσαμε το 2013 με σκοπό την επιστημονική τεκμηρίωση των θέσεων του Συλλόγου μας.
|
ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΗ ΕΠΙΤΡΟΠΗ |
||
|
ΟΝΟΜΑΤΕΠΩΝΥΜΟ |
ΙΔΙΟΤΗΤΑ |
ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟ |
|
Ηλίας Ιγγλέζος |
Συν/χος Πνευμονολόγος – τ. Δ/ντης ΕΣΥ |
Σισμανόγλειο – Αθήνα |
|
Φιλία Διαμαντέα |
Πνευμονολόγος – Δ/ντρια ΕΣΥ |
Σισμανόγλειο – Αθήνα |
|
Κωνσταντίνος Κότσιφας |
Πνευμονολόγος – Εξ. Συνεργάτης |
Ευαγγελισμός – Αθήνα |
|
Σταύρος Ντουντουνάκης |
Συν/χος Παιδίατρος – τ. Δ/της ΕΣΥ |
Παίδων Αγ. Σοφία – Αθήνα |
|
Ιωάννα Λούκου |
Παιδίατρος – Δ/ντρια ΕΣΥ |
Παίδων Αγ. Σοφία – Αθήνα |
|
Αργυρή Πετροχείλου |
Παιδίατρος – Επιμ. Β’ ΕΣΥ |
Παίδων Αγ. Σοφία – Αθήνα |
|
Αθανάσιος Καδίτης |
Αν. Καθηγητής Παιδιατρικής – Παιδοπνευμονολογίας |
Παίδων Αγ. Σοφία – Αθήνα |
|
Κωνσταντίνος Πρίφτης |
Αν. Καθηγητής Παιδιατρικής – Παιδοπνευμονολογίας |
Αττικόν – Αθήνα |
|
Κωνσταντίνος Δούρος |
Παιδοπνευμονολόγος, Παιδοαλλεργιολόγος – Δ/ντης ΕΣΥ |
Αττικόν – Αθήνα |
|
Ιωάννης Κιουμής |
Καθηγητής Πνευμονολογίας – Λοιμωξιολογίας |
Παπανικολάου – Θεσσαλονίκη |
|
Αικατερίνη Μανίκα |
Αν. Καθηγήτρια Πνευμονολογίας |
Παπανικολάου – Θεσσαλονίκη |
|
Ιωάννης Τσανάκας |
Καθηγητής Παιδιατρικής – Παιδοπνευμονολογίας |
Ιπποκράτειο – Θεσσαλονίκη |
|
Ελπίδα Χατζηαγόρου |
Αν. Καθηγήτρια Παιδιατρικής – Παιδοπνευμονολογίας |
Ιπποκράτειο – Θεσσαλονίκη |
|
Μαρία Φωτουλάκη |
Αν. Καθηγήτρια Παιδιατρικής – Γαστρεντερολογίας |
Παπαγεωργίου – Θεσσαλονίκη |
|
Μιχαήλ Ανθρακόπουλος |
Καθηγητής Παιδιατρικής – Παιδοπνευμονολογίας |
ΠΝΠ – Πάτρα |
|
Πηνελόπη Πασπαλάκη |
Παιδίατρος – Δ/ντρια ΕΣΥ |
ΠΑΓΝΗ – Ηράκλειο Κρήτης |
|
Εμμανουήλ Καναβάκης |
Ομότιμος Καθηγητής – Δ/ντης Εργαστηρίου Ιατρικής Γενετικής |
Παίδων Αγ. Σοφία – Αθήνα |
Συγχώνευση Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης με Σύλλογο Βορείου Ελλάδος
Ο “Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων Βορείου Ελλάδος Παιδιών Πασχόντων από την Ινώδη Κυστική νόσο” από την έναρξη της ίδρυσης του το 1989 και όπως προβλεπόταν στο καταστατικό του, ήταν σε συνεχή συνεργασία με τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης, με σκοπό την ενιαία και πανελλαδική εκπροσώπηση της νόσου.
Στις αρχές του 2017 ο Σύλλογος Βορείου Ελλάδος συγχωνεύτηκε με τον Πανελλήνιο Σύλλογο και τα μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου του προσαρτήθηκαν στο Διοικητικό Συμβούλιο του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, καταφέρνοντας έτσι ακόμη περισσότερο την επιθυμητή ενιαία, πολύπλευρη και Πανελλαδική εκπροσώπηση των ασθενών με Κυστική Ίνωση στη χώρα μας.
Στοιχεία επικοινωνίας
Διεύθυνση: “Impact Hub Athens”, Καραϊσκάκη 28, Αθήνα, Ψυρρή, 10554
Email: cysticfibrosis.gr@gmail.com
website: www.cysticfibrosis.gr
τηλ.: 6944255853 (Δευτ-Παρ, 11.00-15.00)