Πρακτικό Έκτακτης Γενικής Συνέλευσης 8/12/2012

της Ελληνικής Εταιρείας για την Ινώδη Κυστική νόσο (Ε.Ε.Ι.Κ.)

Σήμερα Σάββατο 8η Δεκεμβρίου 2012, στα γραφεία της Ε.Ε.Ι.Κ., επί της οδού Μενάνδρου 26 στην Αθήνα, συνήλθε Έκτακτη Γενική Συνέλευση, κατόπιν σχετικής προσκλήσεως των μελών του Σωματείου με θέματα:

1. Οικονομικός Απολογισμός έτους 2011

2. Παρουσίαση των συμπερασμάτων της Πανελλήνιας Συνάντησης Ιατρών για την Κ.Ι.

3. Τροποποίηση Καταστατικού

4. Ενιαία εκπροσώπηση των ατόμων με ΚΙ σε πανελλήνιο επίπεδο

Της Γενικής Συνέλευσης προήδρευσε ο Πρόεδρος του Δ.Σ. της Ε.Ε.Ι.Κ. Γιάννης Σπίνος βάσει του άρθρου 11 του καταστατικού του σωματείου, ενώ τα πρακτικά της ως γραμματέας ανέλαβε να κρατήσει ο Γενικός Γραμματέας Μιχάλης Ξυνόγαλος, βάσει του άρθρου 12 αυτού.

Ο Πρόεδρος της Γ.Σ. διεπίστωσε ότι επί συνόλου 89 ταμειακώς ενήμερων μελών παρίσταντο τα 45 από αυτά, συνεπώς υπήρξε και η απαιτούμενη αυξημένη απαρτία του 50% των ταμειακώς ενήμερων μελών, προκειμένου να συζητηθεί και το 3ο θέμα της τροποποίησης του καταστατικού, βάσει του άρθρου 32 αυτού και κήρυξε την έναρξη των εργασιών της Γ.Σ.

Αφού ανέγνωσε τα θέματα της ημερήσιας διάταξης, επεσήμανε την παρουσία 3 μελών του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση με έδρα τη Θεσσαλονίκη και εξέφρασε την απορία του γιατί παρά το γεγονός ότι ο εν λόγω σύλλογος είχε προσκληθεί επανειλημμένως σε συνάντηση είτε στην Αθήνα είτε στη Θεσσαλονίκη, προκειμένου να συζητηθούν θέματα συνεργασίας των δύο σωματείων, εν όψει του 4ου θέματος της Γ.Σ., δεν υπήρξε αποδοχή της πρόσκλησης και αντ’ αυτού, 3 μέλη αυτού παρίσταντο στη Γ.Σ. της Ε.Ε.Ι.Κ., παρά το ότι είχε επισημανθεί σε σχετική επαφή, ότι η Γ.Σ. αφορά μόνον τα μέλη της Ε.Ε.Ι.Κ. Παρά το γεγονός αυτό επέτρεψε την παρουσία τους, υπό την προϋπόθεση να μην υπάρξουν εκτός θέματος παρεμβάσεις.

Κατόπιν αυτού συζητήθηκαν κατά σειρά τα παρακάτω θέματα:

Θέμα 1ο: Οικονομικός Απολογισμός Έτους 2011

Αναγνώσθηκε από το Γενικό Γραμματέα του Δ.Σ. ο Οικονομικός Απολογισμός του έτους 2011 και η Έκθεση της Εξελεγκτικής Επιτροπής, που επισυνάπτονται στο παρόν Πρακτικό και ακολούθως ετέθη η έγκρισή τους σε ψηφοφορία από τη Γ.Σ. Ο Οικονομικός Απολογισμός έγινε ομόφωνα δεκτός και απαλλάχθηκε το Δ.Σ. για την περίοδο από 1/1/2011 έως 1/12/2011.

Θέμα 2ο: Παρουσίαση των συμπερασμάτων της Πανελλήνιας Συνάντησης Ιατρών για την Κ.Ι.

Ο Γενικός Γραμματέας του Δ.Σ. Μιχάλης Ξυνόγαλος αναφέρθηκε στην Πανελλήνια Συνάντηση Ιατρών για την Κυστική Ίνωση που διοργάνωσε η ΕΕΙΚ την 21/9/2012 στα γραφεία της, συνοψίζοντας τα πεπραγμένα της ως εξής:

“Την 21/9/2012 στα γραφεία της Ελληνικής Εταιρείας για την Ινώδη Κυστική νόσο, Μενάνδρου 26 & Πειραιώς, Αθήνα, πραγματοποιήθηκε κλειστή Πανελλήνια Συνάντηση Ιατρών από όλη την Ελλάδα που ασχολούνται με την Κυστική Ίνωση, κατόπιν πρωτοβουλίας και σχετικής πρόσκλησης του σωματείου μας.

Την εκδήλωση τίμησαν με την παρουσία τους οι:

Δρ. Σταύρος Ντουντουνάκης (Αγ. Σοφία – Αθήνα)

Δρ. Αθανάσιος Καδίτης (Αγ. Σοφία – Αθήνα)

Δρ. Κωνσταντίνος Πρίφτης (Αττικόν – Αθήνα)

Δρ. Ιωάννης Τσανάκας (Ιπποκράτειο – Θεσσαλονίκη)

Δρ. Ελπίδα Χατζηαγόρου (Ιπποκράτειο – Θεσσαλονίκη)

Δρ. Μιχαήλ Ανθρακόπουλος (ΠΝΠ – Πάτρα)

Δρ. Πηνελόπη Πασπαλάκη (ΠΑΓΝΗ – Ηράκλειο Κρήτης)

κ. Αναστάσιος Χατζής (Πρόεδρος Ε.Ο.Μ.)

κ. Όλγα Οικονόμου (Διοικήτρια Σισμανογλείου)

Δρ. Βασιλική Φιλαδιτάκη (Διευθύντρια μονάδας Κ.Ι. Σισμανογλείου)

Δρ. Ιωάννης Κιουμής (Παπανικολάου – Θεσσαλονίκη)

Δεν κατέστη δυνατόν να παραστεί ο Δρ. Γεώργιος Χρούσος (Αγ. Σοφία – Αθήνα), λόγω απουσίας του σε συνέδριο του εξωτερικού, ενώ, από τους ιατρούς που ενεργά ασχολούνται με την Κ.Ι., απουσίασε και οΔρ. Ηλίας Ιγγλέζος (Σισμανόγλειο – Αθήνα).

Παρότι η συνάντηση είχε προαναγγελθεί ως κλειστή, ώστε να γίνει γνωριμία της Ε.Ε.Ι.Κ. με ιατρούς που σχετίζονται με την Κ.Ι. σε μία πρώτη μας επαφή και να κατατεθούν απόψεις σχετικά με τα επιλεγμένα θέματα, προσήλθαν εκτός προγράμματος (“πραξικοπηματικά” όπως χαρακτηριστικά ανέφεραν), ως εκπρόσωποι του “Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση” οι κυρίες Αγγελική Πρεφτίτση και Σούλα Κατσιορίδου, θεωρώντας πως έπρεπε να παραστούν και να εκφέρουν άποψη μαζί με τους γιατρούς, κατά παράβαση της προγραμματισμένης διαδικασίας. Παρά το γεγονός αυτό, σε ένδειξη καλής θέλησης και απουσίας προκαταλήψεων, έγιναν δεκτές και τοποθετήθηκαν σε θέσεις αντίστοιχες με αυτές των μελών του Δ.Σ. της Ε.Ε.Ι.Κ.

Όλοι οι προσκεκλημένοι εξέφρασαν την ικανοποίησή τους για την πρωτοβουλία της Ε.Ε.Ι.Κ. και τη σύνθεση του πάνελ (σημειώνεται η διακριτική δυσανασχέτηση ορισμένων όσο αφορά τους απρόσκλητους επισκέπτες), ενώ τόνισαν την αναγκαιότητα να υπάρξει ανάλογη συνέχεια στο διάλογο με την ανάληψη παρόμοιων πρωτοβουλιών στο μέλλον.

Πραγματοποιήθηκε γόνιμος διάλογος πάνω σε όλα τα προεπιλεγμένα θέματα και καταγράφηκαν χρήσιμες θέσεις και απόψεις όλων των εμπλεκομένων, που με την κατάλληλη επεξεργασία θα αποτελέσουν οδηγό για τις δράσεις και ενέργειες της Ε.Ε.Ι.Κ. στο άμεσο μέλλον. Η εκδήλωση μαγνητοσκοπήθηκε και θα παρουσιασθούν αποσπάσματά της σε προσεχή συγκέντρωση των μελών της Ε.Ε.Ι.Κ.

Μετά τους χαιρετισμούς και την παρουσίαση των καλεσμένων από τον πρόεδρο της Ε.Ε.Ι.Κ. Γιάννη Σπίνο, ανατέθηκε ο συντονισμός της συζήτησης στον αντιπρόεδρο Δημήτρη Κοντοπίδη και συζητήθηκαν διαδοχικά τα παρακάτω θέματα:

Α. ΜΕΤΑΜΟΣΧΕΥΣΕΙΣ

Ο κ. Αναστάσιος Χατζής, πρόεδρος του Ε.Ο.Μ., αναφέρθηκε:

• Στην αδυναμία πραγματοποίησης μεταμοσχεύσεων πνευμόνων στην Ελλάδα και τις προσπάθειες που γίνονται ώστε να δημιουργηθούν οι κατάλληλες υποδομές και να αναπτυχθεί η ιατρική εμπειρία προς αυτή την κατεύθυνση.

• Στην υφιστάμενη συμφωνία Σισμανογλείου και κέντρου της Βιέννης υπό την αιγίδα του ΕΟΜ, που όμως έχει υψηλό κόστος (200 έως 300 χιλιάδες ευρώ).

• Στη διερεύνηση εναλλακτικών λύσεων σε κέντρα της Ιταλίας, π.χ. Παλέρμο με παρόμοιο κόστος και Ρώμη, Πάντοβα με περίπου το μισό κόστος.

• Στο γεγονός ότι η αποστολή οργάνων (πνευμόνων) από την Ελλάδα στη Eurotransplant φέτος ήταν ικανοποιητική που δημιούργησε θετική στάση των κέντρων για την πραγματοποίηση μεταμοσχεύσεων.

• Στη δυνατότητα άμεσης συνάντησης του ιδίου με όποια οικογένεια έχει ασθενή προς μεταμόσχευση, προκειμένου να επισπευσθούν οι διαδικασίες και να επιλυθούν τα όποια προβλήματα.

• Στη θεσμική δυνατότητα να υπάρξουν ακόμη και δύο κέντρα μεταμοσχεύσεων στην Ελλάδα ανά όργανο (π.χ. Παπανικολάου και Σισμανόγλειο για μεταμόσχευση πνευμόνων).

Ο Δρ. Ιωάννης Κιουμής αναφέρθηκε στην αναγκαιότητα να δημιουργηθούν κέντρα μεταμοσχεύσεων στην Ελλάδα και τόνισε τη μεγάλη σημασία της μετεγχειρητικής παρακολούθησης (followup) για τις μεταμοσχεύσεις πνευμόνων. Επίσης τόνισε την αναγκαιότητα, προς το παρόν, ο ΕΟΜ να χορηγεί λίστα με τα συνεργαζόμενα μεταμοσχευτικά κέντρα του εξωτερικού, προκειμένου οι γιατροί να προχωρούν στην αναγκαία διερευνητική επικοινωνία, προς επίσπευση της διαδικασίας.

Ο Δρ. Κωνσταντίνος Πρίφτης σημείωσε ότι η καλύτερη κατά τη γνώμη του επιλογή για κέντρο μεταμοσχεύσεων στην Ελλάδα θα ήταν το Ωνάσειο και όχι κάποιο δημόσιο νοσοκομείο για διαφόρους λόγους.

Η κ. Όλγα Οικονόμου κατέθεσε το ενδιαφέρον της για δημιουργία μεταμοσχευτικού κέντρου για την ΚΙ στο Σισμανόγλειο νοσοκομείο και υπεραμύνθηκε των δυνατοτήτων των δημοσίων νοσοκομείων.

Στο περιθώριο της συζήτησης για τις μεταμοσχεύσεις, η κ. Οικονόμου αναφέρθηκε σε σειρά παρεμβάσεων που υλοποιούνται προς την κατεύθυνση της βελτίωσης της φροντίδας και περίθαλψης των ασθενών με ΚΙ στο Σισμανόγλειο, ως επίσημη δέσμευσή της, όπως προέκυψαν από την Συνάντηση της 20/9/2012 των εκπροσώπων μας με κ. Ο. Οικονόμου, Δρ. Β. Φιλαδιτάκη και Δρ. Η. Ιγκλέζο:

• Διάθεση 7 νέων θαλάμων νέας πτέρυγας και επιπλέον 3 θαλάμων και ακόμη 2 εφεδρικών θαλάμων για έκτακτες περιπτώσεις.

• Καθιέρωση πρόσθετου ιατρείου τις Τρίτες για την εξυπηρέτηση των ασθενών που νοσηλεύονταν στο Σωτηρία, εφόσον δεν επαρκεί το ιατρείο της Παρασκευής.

• Κλείσιμο ραντεβού μέσω απ’ ευθείας τηλεφωνικής γραμμής και όχι μέσω ΕΟΠΥΥ.

• Διάθεση 2 επιπλέον επικουρικών ιατρών και αναζήτηση μόνιμων πνευμονολόγων για τους οποίους θα δημιουργηθούν προσωποπαγείς θέσεις.

• Υποστήριξη της διαδικασίας συνταγογράφησης με πρόσθετο ιατρικό προσωπικό.

• Δημιουργία ιατρικής ομάδας με εξειδίκευση στην ΚΙ (γαστρεντερολόγων, ενδοκρινολόγων, φυσικοθεραπευτών, κλπ).

• Καθιέρωση 24ωρης καθημερινής εφημερίας του Σισμανογλείου για όλα τα περιστατικά ασθενών με ΚΙ.

• Καθιέρωση δυνατότητας κατ’ οίκον νοσηλείας.

• Προγραμματισμός μεγάλης εκδήλωσης για την ΚΙ με τον Ιατρικό Σύλλογο Αθηνών με στόχο την αναζήτηση ενδιαφερομένων ιατρών και την ενημέρωση για τη νόσο.

• Δημιουργία πρωτοκόλλου συνεργασίας με τμήματα Ανηλίκων για την ομαλή μετάβαση των ασθενών.

Β. ΚΑΤΑΓΡΑΦΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ (REGISTRY)

Ο Δρ. Ιωάννης Τσανάκας έκανε παρουσίαση με τίτλο «Τι είναι το Registry – Οφέλη και προοπτικές» αναφερόμενος στο Ευρωπαϊκό Registry στο οποίο έχει ενταχθεί το Διατομεακό Κέντρο ΚΙ της Θεσσαλονίκης (Ιπποκράτειο, Παπαγεωργίου, Παπανικολάου) καθώς και οι ασθενείς από Πάτρα, με αναφορές σε θέματα προστασίας των προσωπικών δεδομένων, στο ευρωπαϊκό και εθνικό νομικό πλαίσιο, στα οφέλη και στη γενικότερη δυναμική διαδικασία της καταγραφής των ασθενών.

Η Δρ. Ελπίδα Χατζηαγόρου παρουσίασε «Το Ελληνικό Registry μέχρι σήμερα» με αναφορές στον αριθμό των ασθενών που έχουν δοθεί και γίνει δεκτοί μέχρι σήμερα (προς το παρόν 93), στην εκπροσώπηση της Ελλάδας σε επίπεδο ιατρών (η ίδια είναι εκπρόσωπος στην ευρωπαϊκή επιτροπή για το registry από πλευράς ιατρών) και ασθενών, στην ανάγκη υπογραφής εντύπου συναίνεσης από τους ασθενείς και έγκρισης του εντασσόμενου κέντρου από επιτροπή βιοηθικής, στην αντιστοίχιση κωδικών στους ασθενείς και στην καταγραφή των βασικών δεδομένων των ασθενών με υποχρέωση για ετήσια ανανέωση των στοιχείων παρακολούθησής τους. Επισήμανε πως η χρονοβόρα και δύσκολη διαδικασία είναι στην πρωταρχική φάση καταγραφής, ενώ στη μετέπειτα ενημέρωση με καλή οργάνωση μπορεί να χρειάζονται μόνο 10 λεπτά ανά ασθενή, καθώς ενημερώνεται ο φάκελος του μία φορά το χρόνο (με δεδομένα που υπάρχουν ήδη, εφόσον ο ασθενής παρακολουθείται).

Ο Δρ. Σταύρος Ντουντουνάκης αναφέρθηκε στο γεγονός ότι προέχει η επαρκής λειτουργία του τμήματος και ακολουθεί ως προτεραιότητα η καταγραφή των ασθενών, ενώ ενημέρωσε ότι τα δεδομένα που ήδη έχουν καταγραφεί μέχρι το 2008 με πόρους της Ε.Ε.Ι.Κ. βρίσκονται στη διάθεσή του (στον υπολογιστή του). Αν και το αρχικό και πιο χρονοβόρο κομμάτι του registry έχει ολοκληρωθεί, αφενός απαιτείται η καταγραφή περίπου 100 νέων ασθενών από το 2008 μέχρι σήμερα και αφετέρου θεωρεί πως δεν έχει προσωπικό ώστε να υποστηρίξει τις προϋποθέσεις ετήσιας ενημέρωσης, για την οποία, κατά την εκτίμησή του, χρειάζονται 20-30 λεπτά ανά ασθενή.

Η κ. Αγγελική Πρεφτίτση διαμαρτυρήθηκε για τη μη πρόσκλησή της στην εκδήλωση υπό την ιδιότητα της ως εκπροσώπου της Ελλάδος από πλευράς των ασθενών μέσω της CFEurope στην ευρωπαϊκή επιτροπή για το registry. Κατόπιν διατύπωσε τις απόψεις της επί του θέματος, επισημαίνοντας την ευαισθησία των προσωπικών δεδομένων, ενώ συμφώνησε ως προς την αναγκαιότητα τήρησης των ευρωπαϊκών προτύπων όσον αφορά την καταγραφή των ασθενών. Εξέφρασε επίσης παράπονα κατά ιατρών που δεν συνεργάστηκαν σε προσπάθειές της, αφήνοντας κάποιες αιχμές κατά των παρισταμένων ιατρών που ασχολούνται με το Ευρωπαϊκό registry ως προς τη μη πλήρη τήρηση των απαιτουμένων νομικών προϋποθέσεων.

Γ. ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗ ΑΝΗΛΙΚΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ, ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ – ΠΡΟΟΠΤΙΚΕΣ

Πραγματοποιήθηκαν διαδοχικές παρουσιάσεις για την παρακολούθηση παιδιών με ΚΙ στην περιοχή τους και των ιδιαίτερων συνθηκών και προβλημάτων που αντιμετωπίζουν από τους:

• Δρ. Πηνελόπη Πασπαλάκη για την Κρήτη.

• Δρ. Μιχαήλ Ανθρακόπουλο για την Πάτρα.

• Δρ. Ιωάννη Τσανάκα, Δρ. Ελπίδα Χατζηαγόρου και Δρ. Ιωάννη Κιουμή για το Διατομεακό Κέντρο ΚΙ της Θεσσαλονίκης.

• Δρ. Κωνσταντίνο Πρίφτη για το Αττικό Νοσοκομείο της Αθήνας.

• Δρ. Σταύρο Ντουντουνάκη και Δρ. Αθανάσιο Καδίτη για το Τμήμα Ινοκυστικής του Νοσοκομείου Παίδων Αγία Σοφία της Αθήνας.

Ακολούθησε – με ερωτήσεις και παρεμβάσεις του Δ.Σ. της Ε.Ε.Ι.Κ. – ανταλλαγή απόψεων για τους τρόπους βελτίωσης της φροντίδας και περίθαλψης των ανηλίκων ασθενών με ΚΙ, με αναφορά και στα ευρωπαϊκά πρότυπα και με γνώμονα το γεγονός ότι το Τμήμα του Αγία Σοφία το οποίο διαθέτει και την μεγαλύτερη εμπειρία στο νόσημα είναι ιδιαιτέρως βεβαρημένο από πλευράς αριθμού ασθενών σε σχέση με το διαθέσιμο προσωπικό και υποδομές.

Εξετάσθηκαν κατά βάση δύο σενάρια, αφενός της δυνατότητας περαιτέρω ενίσχυσης του Τμήματος, ως μόνου εξειδικευμένου κέντρου, με έως και 5-7 γιατρούς ώστε να αποκατασταθούν οι κατάλληλες αναλογίες ασθενών και ιατρικού προσωπικού και αφετέρου της υιοθέτησης ενός πιο αποκεντρωμένου μοντέλου με παρακολούθηση ασθενών από περιφερειακά τμήματα με διασύνδεση με το Τμήμα του Αγία Σοφία. Για το δεύτερο σενάριο εξετάσθηκαν δυνατότητες μεταφοράς τεχνογνωσίας και ασθενών αλλά δεν διαπιστώθηκε η ύπαρξη πρόσφορου εδάφους προς την κατεύθυνση αυτή, κυρίως από την πλευρά του Δρ. Σ. Ντουντουνάκη, χωρίς όμως να αποθαρρύνεται η ταυτόχρονη ανάπτυξη εναλλακτικών ιατρείων ή μονάδων ΚΙ σε άλλα νοσοκομεία εκτός του Παίδων Αγία Σοφία, ώστε οι ασθενείς να έχουν και εναλλακτικές επιλογές.”

Βάσει των όσων συζητήθηκαν στην συνάντηση ιατρών, καταγράφηκαν τα εξής συμπεράσματα του Δ.Σ. της ΕΕΙΚ:

• Δεδομένου ότι επί σειράν ετών πρόβλημα για τους ασθενείς με Κ.Ι. αποτελεί η έλλειψη ιατρών που να ασχολούνται με το νόσημα, διαθέτοντας την αναγκαία εμπειρία, εξειδίκευση αλλά και αφοσίωση, θεωρείται αναγκαία η διεύρυνση της βάσης των ενασχολούμενων με την Κ.Ι. ιατρών. Για το σκοπό αυτό, μέριμνα της ΕΕΙΚ πρέπει να είναι η δημιουργία κατάλληλων προϋποθέσεων από πλευράς κινήτρων, συνθηκών και υποδομών, ώστε να διευκολύνεται το έργο των ιατρών που σήμερα παρακολουθούν ασθενείς με Κ.Ι., σε κεντρικό ή περιφερειακό επίπεδο, αλλά και να δημιουργούνται οι προϋποθέσεις για περαιτέρω επιστημονική εξέλιξη και εξειδίκευσή τους στο νόσημα.

• Η ΕΕΙΚ θα πρέπει να μεριμνήσει για την, στο μέγιστο δυνατό βαθμό, ενίσχυση των υφιστάμενων τμημάτων και μονάδων που λειτουργούν σήμερα, με στόχο να αξιοποιηθεί η συσσωρευμένη εμπειρία τους, με την ένταξη σε αυτές όσο το δυνατόν περισσοτέρων ιατρών και με τη βελτίωση των υφισταμένων υποδομών που τους διατίθενται.

• Παράλληλα όμως, κρίνεται σκόπιμο να ληφθεί μέριμνα για τη διευκόλυνση και τη βελτίωση των συνθηκών σε περιφερειακά μικρότερα ιατρεία Κ.Ι., όπως αυτά που λειτουργούν στην Κρήτη και στην Πάτρα, με σκοπό την περαιτέρω ανάπτυξή τους, έτσι ώστε να είναι δυνατή, για όσους ασθενείς το επιθυμούν, να παρακολουθούνται πιο κοντά στον τόπο διαμονής τους. Επιπροσθέτως, μια τέτοια σταδιακή αποκέντρωση, με τις κατάλληλες βέβαια προϋποθέσεις, μπορεί να αποσυμφορήσει σε ένα βαθμό τα κεντρικά τμήματα που είναι ιδιαιτέρων βεβαρημένα.

Επί του θέματος τοποθετήθηκε ο Δρ. Σταύρος Ντουντουνάκης που τόνισε την ανάγκη να υπάρχει η αναγκαία εμπειρία και εξειδίκευση για την κατάλληλη φροντίδα ασθενών με Κ.Ι. και επεσήμανε ότι θα ήταν λάθος η ανάπτυξη μικρών μονάδων χωρίς αυτή την προϋπόθεση.

Ακολούθησε συζήτηση περί του αναγκαίου βαθμού εξειδίκευσης των ιατρών για την Κ.Ι. και επισημάνθηκε από τον πρόεδρο της Γ.Σ. ότι θα γίνει εκτενέστερη αναφορά στο πλαίσιο του 4ου θέματος.

Θέμα 3ο: Τροποποίηση Καταστατικού

Ο Γενικός Γραμματέας της ΕΕΙΚ Μιχαήλ Ξυνόγαλος παρουσίασε τις κατ’ άρθρο προτεινόμενες τροποποιήσεις του καταστατικού του Σωματείου, με τη σχετική κατά περίπτωση αιτιολόγηση.

Στις τοποθετήσεις που ακολούθησαν, το μέλος του Σωματίου, κ. Βασίλης Μιχαλόπουλος, εξέφρασε την αντίρρησή του ως προς την πρόβλεψη του άρθρου 8, σύμφωνα με την οποία:

«Ορίζεται ρητά ότι υποψήφιοι για την εκλογή τους ως μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου του Συλλόγου δεν μπορούν να είναι επαγγελματίες του χώρου της Υγείας, όπως Ιατροί, Φαρμακοποιοί, Νοσηλευτές, Φυσικοθεραπευτές, κλπ. Μέλη του Συλλόγου με την ιδιότητα αυτή θα μπορούν να συνδράμουν τους σκοπούς του Συλλόγου μέσω της στελέχωσης της Επιστημονικής Επιτροπής αυτού.»

Συγκεκριμένα, η αντίρρησή του αφορούσε την δυνατότητα κάποιος επαγγελματίας του χώρου της Υγείας που δεν έχει σχέση με την Κ.Ι. και ο οποίος είναι ο ίδιος ασθενής ή γονέας ασθενούς, να έχει δικαίωμα συμμετοχής στο Δ.Σ. της ΕΕΙΚ. Κατόπιν συζήτησης προτάθηκε να προστεθεί η φράση:

«Κατ’ εξαίρεση, υποψήφιοι μπορούν να είναι επαγγελματίες του χώρου της Υγείας ως ανωτέρω, μόνον αν είναι οι ίδιοι ασθενείς με Κυστική Ίνωση ή γονείς ασθενών με Κυστική Ίνωση και η επαγγελματική τους δραστηριότητα δεν σχετίζεται με τη νόσο.»

Κατόπιν αυτού ετέθη σε ψηφοφορία η προσθήκη της παραπάνω παραγράφου και υπερψηφίσθηκε με ψήφους 35 υπέρ, 9 κατά και 1 λευκής. Όλα τα υπόλοιπα άρθρα ετέθησαν σε ψηφοφορία στο σύνολό τους και ψηφίσθηκαν ομόφωνα. Το τελικό συνολικό καταστατικό, όπως ψηφίσθηκε ως ανωτέρω από τη Γενική Συνέλευση, επισυνάπτεται στο παρόν Πρακτικό.

Η Γ.Σ. εξουσιοδότησε ομόφωνα το Δ.Σ. της ΕΕΙΚ να ενεργήσει τα δέοντα προκειμένου να δημοσιευθεί νομίμως και να τεθεί σε ισχύ το νέο καταστατικό.

Θέμα 4ο: Ενιαία εκπροσώπηση των ατόμων με ΚΙ σε πανελλήνιο επίπεδο

Ο Αντιπρόεδρος της ΕΕΙΚ Δημήτριος Κοντοπίδης αναφέρθηκε στην αναγκαιότητα να υπάρξει μια ενιαία φωνή για την εκπροσώπηση των ασθενών με ΚΙ στην Ελλάδα και ιδιαιτέρως προς τους κρατικούς φορείς, όπου οι θέσεις και τα αιτήματα δεν πρέπει να είναι ασαφή και αλληλοσυγκρουόμενα. Για το σκοπό αυτό η ΕΕΙΚ κατέβαλε προσπάθειες επικοινωνίας με τους άλλους δύο Συλλόγους που εδρεύουν στη Θεσσαλονίκη, τον Σύλλογο για την Κυστική Ίνωση και το Σύλλογο Γονέων και Κηδεμόνων Βορείου Ελλάδος Παιδιών Πασχόντων από Κυστική Ινώδη Νόσο. Όσον αφορά το δεύτερο διαπιστώθηκε ότι υπάρχει πρόσφορο έδαφος προς συνεργασία και διατύπωση κοινών θέσεων.

Σε σχέση με το Σύλλογο για την Κυστική Ίνωση που προεδρεύει η κ. Πρεφτίτση, επισημάνθηκαν τα παρακάτω γεγονότα και συμπεριφορές που χαρακτηρίσθηκαν ως αντιδεοντολογικές και απαράδεκτες:

Ο εν λόγω σύλλογος είχε προσκληθεί επανειλημμένως σε συνάντηση είτε στην Αθήνα είτε στη Θεσσαλονίκη, προκειμένου να συζητηθούν θέματα συνεργασίας των δύο σωματείων, εν όψει του 4ου θέματος της Γ.Σ. και δεν υπήρξε αποδοχή της πρόσκλησης, παρά το γεγονός ότι εκπρόσωποί του είχαν βρεθεί στην Αθήνα επ’ ευκαιρία του συνεδρίου “Patients in Power” αλλά και της προθυμίας της ΕΕΙΚ να μεταβούν εκπρόσωποί της στη Θεσσαλονίκη.

• Αντ’ αυτού παρευρέθησαν στην γενική συνέλευση του συλλόγου μας, η κ. Κατσιορίδου (Αντιπρόεδρος) και ο πατέρας και η αδελφή της κ. Πρεφτίτση (προέδρου) διακόπτοντας συνεχώς και παρενοχλώντας την ομαλή έκβαση της παρουσίασης των θεμάτων μας.

• Ας σημειωθεί πως γνωρίζοντας το ιστορικό των παρεμβάσεων του παραπάνω συλλόγου, είχε ζητηθεί από την αρχή της συνέλευσης η παράκληση να μην γίνει διακοπή μέχρι να ολοκληρωθούν οι παρουσιάσεις των θεμάτων από το Δ.Σ., όπου μέχρι το τέλος δεν έγινε σεβαστό κατ’ επανάληψη, ενώ ταυτοχρόνως παρευρέθησαν ως εκπρόσωποι του Συλλόγου, την στιγμή που στην τηλεφωνική μας επικοινωνία είχαμε ξεκαθαρίσει πως η συνέλευση αφορά μέλη του συλλόγου και δεν αποτελεί πεδίο αντιπαράθεσης.
• • Στο πλαίσιο του Συνεδρίου “Patients in Power“, μετά τη δήλωση συμμετοχής ως εκπροσώπων της ΕΕΙΚ των Ι. Σπίνου, Δ. Κοντοπίδη και Ε. Παπαβασιλοπούλου, ασθενών με Κ.Ι. και ενώ αρχικά αυτή έγινε κανονικά δεκτή, υπήρξε ειδοποίηση, λίγες μόλις ημέρες πριν το Συνέδριο, ότι αναγκαία προϋπόθεση προκειμένου να επιτραπεί η παρουσία τους ήταν να προσκομίσουν βεβαίωση εξειδικευμένου ιατρού ότι δεν φέρουν πολυανθεκτικά μικρόβια. Κατόπιν συζήτησης του Δ. Κοντοπίδη με τον υπεύθυνο της διοργάνωσης έγινε σαφές ότι το ζήτημα ετέθη από την Πρόεδρο του Συλλόγου για την Κ.Ι. με έδρα τη Θεσσαλονίκη, κ. Αγγελική Πρεφτίτση. Και ενώ ο υπεύθυνος της διοργάνωσης δέχθηκε τα επιχειρήματα της ΕΕΙΚ και ανεκάλεσε την προϋπόθεση αυτή, κατόπιν, μετά από νέα παρέμβαση της κ. Α. Πρεφτίτση, την επανέφερε. Η άποψη του εξειδικευμένου ιατρού κ. Ιγγλέζου που παρακολουθεί και τους τρεις εκπροσώπους της ΕΕΙΚ ήταν ότι η απαίτηση για τη βεβαίωση αυτή ήταν αβάσιμη, ασύμβατη με τις αρχές προστασίας προσωπικών δεδομένων και εκτός αντικειμένου σε σχέση και με το γεγονός ότι δεν επρόκειτο για συνέδριο ασθενών με ΚΙ, αλλά για γενικό συνέδριο ασθενών. Συνεπώς, η επιμονή του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση στο θέμα αυτό, δεν μπορεί παρά να εκληφθεί ως συγκεκαλυμμένη προσπάθεια παρεμπόδισης της συμμετοχής των εκπροσώπων της ΕΕΙΚ στο Συνέδριο, ενέργεια προφανώς απαράδεκτη και αντιδεοντολογική.
• • Ο Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση με έδρα τη Θεσσαλονίκη διοργάνωσε συνέντευξη τύπου επ’ ευκαιρία της Ευρωπαϊκής εβδομάδας για τη νόσο. Στο σχετικό δελτίο τύπου που δημοσιεύθηκε στον τύπο και σε ιστοσελίδες την 27η Νοεμβρίου 2012, μεταξύ άλλων αναφέρεται ότι “Σήμερα στην Ελλάδα υφίσταται μόνο ένας εξειδικευμένος πνευμονολόγος ενηλίκων που εργάζεται στην μοναδική αναγνωρισμένη από το Κράτος Μονάδα Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων στο Σισμανόγλειο Νοσοκομείο Αθηνών”. Προκαλεί απορία το γεγονός της απόκρυψης του γεγονότος ότι στη Θεσσαλονίκη λειτουργεί το Διατομεακό Κέντρο όπου ο ιατρός κ. Κιουμής παρακολουθεί περί τους 50 ενήλικες ασθενείς. Θεωρείται λοιπόν απαράδεκτο και επικίνδυνο, σε σχέση με τα όσα αναφέρθηκαν και στο 2ο θέμα της Γ.Σ. για την Πανελλήνια Συνάντηση Ιατρών, όπου ο κ. Κιουμής παρέστη, να “εξαφανίζονται” ιατροί που ασχολούνται με το νόσημα, πέραν της όποιας προσωπικής γνώμης μπορεί να έχει ο καθένας για την ικανότητα ή επάρκειά τους. Όσον αφορά το χαρακτηρισμός “εξειδικευμένος” η θέση της ΕΕΙΚ είναι ότι ο γενικός όρος “εξειδικευμένος ιατρός” στην Κυστική Ίνωση μπορεί να έχει αρκετές βαθμίδες και διαφορετικές ερμηνείες. Αυστηρά, ο όρος εξειδίκευση μπορεί να σημαίνει κάποιο ελάχιστο χρονικό διάστημα θητείας σε εξειδικευμένο κέντρο του εξωτερικού, το οποίο θα πρέπει να πληροί με την σειρά του κάποιες προϋποθέσεις (ελάχιστος αριθμός ασθενών, υποδομές, ιατρική ομάδα διαφόρων ειδικοτήτων, κλπ). Το “μέγεθος” ενός εξειδικευμένου κέντρου Κ.Ι. παίζει βεβαίως το ρόλο του, καθώς και το διάστημα που κάποιος εξειδικεύθηκε σε αυτό. Στην Ελλάδα εξειδικευμένο κέντρο με βάση τον ορισμό και τις προδιαγραφές των Ευρωπαϊκών Προτύπων δεν υπάρχει. Οι υπάρχουσες στην Ελλάδα δομές για την Κυστική Ίνωση προσπαθούν, μέσα σε αντίξοες συνθήκες, να προσομοιώσουν τις δομές και τη λειτουργία ενός κέντρου με περισσότερη ή λιγότερη επιτυχία. Πολλές φορές μπορεί ο όρος “εξειδίκευση” να αναφέρεται στην μακροχρόνια εμπειρία ενασχόλησης με το νόσημα σε σχέση βεβαίως και με τον αριθμό των ασθενών. Είναι δυνατόν κάποιος γιατρός να παρακολουθεί επί δεκαετίες μεγάλο αριθμό ασθενών με Κ.Ι., αλλά να μην έχει εξειδικευτεί σε εξειδικευμένο κέντρο του εξωτερικού. Μπορεί, επίσης, σε κάποιο τμήμα, μονάδα ή ακόμη και άτυπο ιατρείο Κ.Ι. να παρακολουθεί μικρό ή μεγαλύτερο αριθμό ασθενών με Κ.Ι., όπως συμβαίνει σε αρκετές περιπτώσεις στην χώρα μας με την γνωστή έλλειψη υποδομών. Τέλος, η συμμετοχή στα διεθνή ιατρικά δρώμενα της Κ.Ι., η παρουσία σε συνέδρια, οι σχετικές δημοσιεύσεις ή διαλέξεις και η γενικότερη δραστηριότητα κάποιου ιατρού, που ασχολείται ή ενδιαφέρεται να ασχοληθεί με την Κ.Ι., σίγουρα δεν μπορούν να είναι αδιάφορες. Η Ε.Ε.Ι.Κ., ως σωματείο που στοχεύει στην όσο το δυνατόν καλύτερη εκπροσώπηση των ασθενών από όλη την Ελλάδα, καλωσορίζει οποιοδήποτε ιατρό θέλει να ασχοληθεί με το νόσημά μας, πληρώντας φυσικά τις βασικές προϋποθέσεις και θεωρεί ότι οφείλει να παρέχει στους ιατρούς κάθε δυνατή βοήθεια, να συμβάλλει στο μέτρο του δυνατού στις καλύτερες συνθήκες εργασίας τους αλλά και στην εξέλιξη, επιμόρφωση και περαιτέρω εξειδίκευσή τους στο μέτρο του δυνατού. Την ύπαρξη των ιατρών αυτών που ασχολούνται με την Κ.Ι. θεωρούμε ότι οφείλουμε να γνωστοποιούμε στους ασθενείς με Κ.Ι., αναγνωρίζοντας τον όποιο βαθμό εξειδίκευσής τους, χωρίς να είμαστε σε θέση να τον αξιολογήσουμε, παροτρύνοντας αυτούς να παραμείνουν αλλά και άλλους να έλθουν κοντά μας και να συνεχίσουν να ενδιαφέρονται για την – προς όφελος μας – εξέλιξη τους όσο αφορά το νόσημα μας. Θεωρούμε δε απαράδεκτη και εγκληματική την οποιαδήποτε ηθελημένη ή εκ παραδρομής απόκρυψή τους, καθώς είναι ενάντια στα συμφέροντα των ασθενών με Κ.Ι. Υπενθυμίζουμε πως ο σημαντικότερος και πολυτιμότερος σύμμαχος μας ενάντια στην νόσο είναι οι ιατροί, με την όσο δυνατόν καλύτερη κατάρτιση και πραγματικό ενδιαφέρον για την Κ.Ι. και τους ασθενείς της.

•  

Στο πλαίσιο της συζήτησης που ακολούθησε το λόγο έλαβε και η κ. Σ. Κατσιορίδου, που θέλησε να παρέμβει ως εκπρόσωπος του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση. Μετά από εκτενή αναφορά στο έργο του Συλλόγου που εκπροσωπεί, στο οποίο αναφέρθηκε κατ’ αντιδιαστολή των αναφορών σε απαράδεκτες ενέργειές του, όσον αφορά την περίπτωση του Διατομεακού Κέντρου και του ιατρού κ. Κιουμή, ανέφερε ότι ο Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση δεν τον θεωρεί εξειδικευμένο ούτε κατάλληλο, με βάση προσωπικές εμπειρίες ασθενών αλλά και στατιστικών στοιχείων περί της πορείας των ενηλίκων ασθενών του Κέντρου.

Κατόπιν των όσων αναφέρθηκαν, η θέση της ΕΕΙΚ για το θέμα της ενιαίας εκπροσώπησης έχει ως εξής:

• Η ΕΕΙΚ θεωρεί ότι είναι αναγκαίο, τουλάχιστον ως προς την εκπροσώπηση των συμφερόντων των ασθενών με ΚΙ έναντι των Κρατικών φορέων (Υπουργείων, ΚΕΣΥ, Διοικήσεων Νοσοκομείων, κλπ), να υπάρχει συνεργασία μεταξύ των συλλόγων – σωματείων που ασχολούνται με το νόσημα στην Ελλάδα, για την διατύπωση κοινών θέσεων και αιτημάτων.

• Η αποσπασματική διατύπωση θέσεων, αντίθετα, δημιουργεί σύγχυση, εσφαλμένες απόψεις και αρνητικές εντυπώσεις στους Κρατικούς φορείς και έχει ως συνέπεια την ελλιπή ενημέρωσή τους με βλαπτικές συνέπειες προς τα συμφέροντα των ασθενών με ΚΙ.

  • Η ΕΕΙΚ έχει ήδη απευθύνει πρόσκληση για σχετικές συζητήσεις προς τους άλλους συλλόγους – σωματεία που ασχολούνται με την ΚΙ στην Ελλάδα, με απολύτως ειλικρινή διάθεση για όσο το δυνατόν καλύτερη συνεργασία. Η πολιτική της ενιαίας εκπροσώπησης αποτελεί και θα αποτελεί στο εξής βασικό πυλώνα των θέσεων της ΕΕΙΚ. Θεωρούμε ότι μας ενώνει όλους μια ιερή κοινή επιδίωξη και οι όποιες διαφορετικές εκτιμήσεις για τους τρόπους δράσεις δεν μπορούν να αποτελούν σοβαρό ή δυσεπίλυτο πρόβλημα.
• • Επειδή για να επιτευχθεί η συνεργασία αυτή απαιτείται αμοιβαία καλή διάθεση, αν διαπιστωθεί ότι αυτή από κάποια άλλη πλευρά δεν υπάρχει, η ΕΕΙΚ, διατηρώντας πάντα την πρόσκληση για συνεργασία ανοιχτή, θα συνεχίσει το έργο της για την εκπλήρωση των καταστατικών σκοπών της.

•  

• Στο βαθμό όμως, που μονομερείς ενέργειες άλλων συλλογικών φορέων παρεμβαίνουν κατά αρνητικό τρόπο στις δράσεις και παρεμποδίζουν το έργο της ΕΕΙΚ με οποιοδήποτε τρόπο, το σωματείο μας είναι υποχρεωμένο να αντιδράσει και να υπερασπίσει τις θέσεις του, που δεν είναι άλλες από την καλύτερη δυνατή εκπροσώπηση των συμφερόντων των ασθενών με ΚΙ, με κάθε πρόσφορο μέσο.

•  

Όσον αφορά τον Σύλλογο που προεδρεύει η κ. Πρεφτίτση, η πολιτική που ακολουθεί μέχρι σήμερα μας βρίσκει εντελώς αντίθετους, καθώς έρχεται ενάντια στους καταστατικούς μας σκοπούς, τα συμφέροντα δηλαδή των ασθενών με Κ.Ι.

Μη υπάρχοντος άλλου θέματος, η Γενική Συνέλευση ολοκληρώθηκε.