Την Πέμπτη 14 Φεβρουαρίου 2013 πραγματοποιήθηκε συνάντηση των εκπροσώπων του Συλλόγου κο Ι. Σπίνο (Πρόεδρο), και κο Δ. Κοντοπίδη (Αντιπρόεδρο) με τους Συλλόγους μέλη της Π.Ε.Σ.ΠΑ. σχετικά με τη συνδιοργάνωση δράσεων για την Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθώς έγινε και ενημέρωση των θεμάτων προς το Υπουργείο Υγείας όπως η ένταξη του υποχρεωτικού προγεννητικού ελέγχου για την κυστική ίνωση και άλλες κληρονομικές παθήσεις.