ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ ΚΑΙ ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ ΕΚΠΡΟΣΩΠΩΝ ΣΥΛΛΟΓΟΥ Κ.Ι.

Η εκπαίδευση των εκπροσώπων μας στη χάραξη πολιτικής υγείας ήταν σχεδόν μηδαμινή. Σημαντικό ρόλο έπαιξε και η αδυναμία συνεργασίας των εκπροσώπων των ασθενών με το σύνολο των εξειδικευμένων ιατρών αλλά και η μεταξύ των επιστημόνων υγείας Κ.Ι. συνεργασία στο σύνολο.

Για τον λόγο αυτό προχωρήσαμε στις παρακάτω ενέργειες με σημαντικά αποτελέσματα:

• 1η Πανελλήνια Συνάντηση ιατρών Κ.Ι. 2012 (παρουσία για πρώτη φορά ιατρών από όλη την Ελλάδα με σοβαρά θέματα όπως μεταμοσχεύσεις, ευρωπαϊκή καταγραφή και συνεργασία μεταξύ τους)

• Συμμετοχή εκπροσώπων του Συλλόγου μας στα Πανευρωπαϊκά Συνέδρια του Επιστημονικού Ευρωπαϊκού Οργανισμού ECFS και του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Ασθενών Κ.Ι. CF Europe 2013, 2014, 2015, 2016, 2017, 2018 (σημαντική παρουσία στον Ευρωπαϊκό και Παγκόσμιο Οργανισμό Ασθενών & ενημέρωση της πραγματικής κατάστασης στην Ελλάδα 2013, παρουσίαση σε Εθνικούς Συλλόγους άλλων χωρών του έργου μας 2013, επαφή με εκπροσώπους της PARI και άλλων φαρμακευτικών εταιριών με τα καινοτόμα φαρμακευτικά προϊόντα TobiPodhaler, Colobreath και Bronchitol για μετέπειτα συνεργασίες μας. 

• Συμμετοχή στο Νοτιοανατολικό Συνέδριο του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Ασθενών Κ.Ι. CF Europe 2013, 2014, 2016 (2013 Σερβία – γνωριμία με Child Health International και μετέπειτα συνεργασία με διασύνδεση Southampton-Σισμανογλείου – συμμετοχή Ελληνίδας φυσιοθεραπεύτριας σε σεμινάριο φυσιοθεραπείας/ 2014 Θεσσαλονίκη υποστήριξη για την πραγματοποίηση στην Ελλάδα σε συνεργασία με το Σύλλογο Γονέων & Κηδεμόνων Β. Ελλάδος Παιδιών Πασχόντων από την Ινώδη Κυστική Νόσο & Έλληνες Ιατρούς και Επιστήμονες Υγείας Κ.Ι.)