ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ ΚΑΙ ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΗΣ ΚΟΙΝΟΤΗΤΑΣ

Τα τελευταία χρόνια μέχρι και το 2012 η ενημέρωση της επιστημονικής κοινότητας στο σύνολο ήταν απογοητευτική. Η έλλειψη ενημέρωσης της επιστημονικής κοινότητας είχε τραγικές συνέπειες κυρίως στην εξειδίκευση των πνευμονολόγων αλλά και στις συσχετιζόμενες με Κυστική Ίνωση ιατρικές και παραϊατρικές ειδικότητες.

Για τον λόγο αυτό προχωρήσαμε στις παρακάτω ενέργειες με σημαντικά αποτελέσματα:

• 1η Πανελλήνια Συνάντηση ιατρών Κ.Ι. 2012 (παρουσία για πρώτη φορά ιατρών από όλη την Ελλάδα με σοβαρά θέματα όπως μεταμοσχεύσεις, ευρωπαϊκή καταγραφή και συνεργασία μεταξύ τους)

• Ημερίδες Ευρωπαϊκής Εβδομάδας 2012-2013-2014-2015-2016-2017 (παρουσία εξειδικευμένων ιατρών Κ.Ι. από όλη την Ελλάδα, επαγγελματιών υγείας αλλά και ειδικών εξωτερικού από Ευρωπαϊκά κέντρα Κ.Ι., ενώ κάτι ανάλογο είχε πραγματοποιηθεί άλλη μία και μοναδική φορά το 2006)

• 3η Πανελλήνιο Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης στη Θεσσαλονίκη 2014 (Παρουσία της Προέδρου του Ευρωπαϊκού Οργανισμού (ECFS) & της Υπεύθυνης του Ευρωπαϊκού Registry του ίδιου Οργανισμού με καταλυτικό ρόλο στην κατάθεση των απαραίτητων δικαιολογητικών για την άδεια καταγραφής από την Αρχή Προστασίας Δεδομένων από το “Σισμανόγλειο” και το “Παίδων Αγ. Σοφία” λίγους μήνες μετά. Παρουσία ξένων εξειδικευμένων επιστημόνων σε σεμινάρια φυσιοθεραπείας/ διαιτολογίας)