Έκλεισε η “πόρτα” των μεταμοσχεύσεων πνευμόνων στη Βιέννη

Άμεση ανταπόκριση του νέου Προέδρου του ΕΟΜ κ. Καραμπίνη για αποκατάσταση της συνεργασίας.

Τα πράγματα πλέον έχουν φτάσει στο απροχώρητο καθώς ο Καθηγητής και Υπεύθυνος μεταμοσχεύσεων στην Αυστρία Dr Walter Klepetko με επιστολή του στις 13/03/2015 ανακοίνωσε ότι διακόπτεται η συνεργασία του μεταμοσχευτικού κέντρου της Αυστρίας με την Ελλάδα καθώς δεν υπάρχει μέχρι τώρα ανταπόκριση από τη χώρα μας σχετικά με το αίτημα του να προωθούνται μοσχεύματα στο κέντρο του. Ουσιαστικά, με τη διακοπή αυτής της συνεργασίας τίθεται σε κίνδυνο η επιβίωση των ασθενών μας καθώς κλείνει η πόρτα της εναλλακτικής επιλογής. Χάνεται με άλλα λόγια η δυνατότητα στη 2^η ευκαιρία για ζωή για τους ασθενείς μας.

Η μεταμόσχευση πνευμόνων αποτελεί τη μοναδική λύση επιβίωσης των ασθενών με Κυστική Ίνωση που βρίσκονται σε αναπνευστική ανεπάρκεια. Δυστυχώς πολλοί από αυτούς  βρίσκονται και σε νεαρή ηλικία. Οι μεταμοσχεύσεις αυτές πραγματοποιούνται σχεδόν αποκλειστικά στην Αυστρία, στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο ΑΚΗ της Βιέννης, καθώς στην Ελλάδα προς το παρών δεν πραγματοποιούνται μεταμοσχεύσεις πνευμόνων.

Μετά από συνεχείς παρεμβάσεις του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης λύθηκαν τα προβλήματα δεκαετιών που αφορούσαν την οργάνωση των διαδικασιών ιδιαίτερα στο επίπεδο του προμεταμοσχευτικού ελέγχου που πραγματοποιείται στη Μονάδα Κ.Ι. του Νοσοκομείου «Σισμανογλείο». Οι επιτυχημένες μας προσπάθειες οδήγησαν σε απτά εκπληκτικά αποτελέσματα! Οι τρεις προμεταμοσχευτικοί έλεγχοι του 2013 έγιναν δέκα το 2014 ενώ ταυτόχρονα, οι τρεις μεταμοσχεύσεις που πραγματοποιήθηκαν στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο ΑΚΗ της Βιέννης το 2013 καταφέραμε να γίνουν πέντε το 2014.

Για την επιτυχημένη αυτή προσπάθεια οφείλουμε να ευχαριστήσουμε θερμά τον υπεύθυνο μεταμοσχεύσεων πνεύμονα του κέντρου, καθηγητή Dr Walter Klepetko, χάρη στη βοήθεια του οποίου μπόρεσαν να γίνουν μεταμοσχεύσεις πνεύμονα σε Έλληνες ασθενείς παρά το ότι δεν υπάρχει συμφωνία διάθεσης στο κέντρο των διαθέσιμων μοσχεύματων που δωρίζονται στην Ελλάδα. Ο Dr Klepetko θέλοντας να συνεχίσουν να πραγματοποιούνται μεταμοσχεύσεις πνεύμονα σε Έλληνες ασθενείς, έχει στείλει τόσο το 2013 όσο και το 2014 αιτήσεις στον Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων (ΕΟΜ) και τη Μονάδα Κυστικής Ίνωσης του «Σισμανογλείου» ώστε να υπογραφεί σύμβαση συνεργασίας μεταξύ των δύο χωρών. Καθώς μέχρι πρότινος δεν υπήρχε καμία ανταπόκριση από πλευράς της ελληνικής πολιτείας, το Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο ΑΚΗ της Βιέννης ξεκαθάρισε μέσω του Dr Klepetko και με απόλυτο τρόπο ότι το κέντρο δε θα μπορέσει να συνεχίσει να μεταμοσχεύει ασθενείς από την Ελλάδα στο μέλλον αν δεν υπάρξει προσφορά μοσχευμάτων πνευμόνων από τη χώρα μας προς την Αυστρία. Χαρακτηριστικό είναι ότι το 2014 πραγματοποιήθηκαν 5 μεταμοσχεύσεις πνευμόνων σε Έλληνες ασθενείς στο συγκεκριμένο κέντρο, ενώ ΚΑΝΕΝΑ μόσχευμα από Έλληνα δότη δεν προσφέρθηκε. Η κατάσταση αυτή επιβεβαιώθηκε επίσης και από επίσκεψη που πραγματοποιήθηκε στις 12/02/2015 στο κέντρο από τη νέα πνευμονολόγο Κ.Ι. της Μονάδας Κ.Ι. του «Σισμανογλείου» και τη γραμματέως της Μονάδας οι οποίες μας μετέφεραν μια πλήρη εικόνα του κλίματος που επικρατεί.

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση έχει ήδη ενημερώσει τον Υπουργό Υγείας, κ. Π. Κουρουμπλή για την κρισιμότητα της κατάστασης σε συνάντηση που πραγματοποιήθηκε στο Υπουργείο λίγες μέρες μετά την εκλογή του, εξηγώντας πως δεν είχε πραγματοποιηθεί καμιά ενέργεια τόσο από πλευράς Υπουργείου αλλά ούτε από πλευράς ΕΟΜ καθώς βρισκόταν σε διαδικασία αλλαγής Διοικητικού Συμβουλίου.

Τα πράγματα πλέον έχουν φτάσει στο απροχώρητο καθώς ο Dr Klepetko με επιστολή του στις 13/03/2015 ανακοίνωσε ότι διακόπτεται η συνεργασία του μεταμοσχευτικού κέντρου με την Ελλάδα καθώς δεν υπάρχει μέχρι τώρα ανταπόκριση από τη χώρα μας σχετικά με το αίτημα του να προωθούνται μοσχεύματα στο κέντρο του. Ουσιαστικά, με τη διακοπή αυτής της συνεργασίας τίθεται σε κίνδυνο η επιβίωση των ασθενών μας καθώς κλείνει η πόρτα της εναλλακτικής επιλογής. Χάνεται με άλλα λόγια η δυνατότητα στην 2^η ευκαιρία για ζωή για τους ασθενείς μας.

Δρώντας άμεσα και με συνέπεια, ενημερώσαμε για την κρισιμότητα της κατάστασης το νέο Προέδρου του ΕΟΜ κ. Καραμπίνη, του οποίου η αντίδραση ήταν άμεση. Με πρωτοβουλία του, αποκαταστάθηκε η επικοινωνία και οι σχέσεις συνεργασίας με τον Dr Klepetko και με το μεταμοσχευτικό κέντρο της Αυστρίας. Ταυτόχρονα έχουν ενεργοποιηθεί οι διαδικασίες και πλέον αναμένουμε με αγωνία την υπογραφή της διμερούς σύμβασης ανάμεσα σε Ελλάδα και Αυστρία, μέχρι τουλάχιστον να μπορεί να δημιουργηθεί εθνική λίστα δοτών αλλά και μεταμοσχεύσεις στη χώρα μας. Μέχρι τότε οι ασθενείς μας παραμένουν πραγματικά στον “αέρα”. Επιπλέον, ελπίζουμε το θέμα να λυθεί τόσο βραχυπρόθεσμα όσο και μακροπρόθεσμα με την οργάνωση και υποστήριξη του μεταμοσχευτικού κέντρου στο νοσοκομείο “Παπανικολάου” της Θεσσαλονίκης. Στη συνάντηση με τον Πρόεδρο του ΕΟΜ ήταν έκδηλη  η πρόθεση του για δουλειά και συνεργασία. Αξίζει να αναφέρουμε όμως ότι ο ΕΟΜ είναι πλέον ένας υποστελεχωμένος οργανισμός που στην ουσία υπολειτουργεί, κάτι που θα μπορούσε να λυθεί μόνο με πρωτοβουλία του Υπουργού Υγείας.

Το πρόβλημα της ενημέρωσης του κοινού σχετικά με τη δωρεά οργάνων παραμένει υπαρκτό και οφείλουμε να συμβάλλουμε όλοι προς την αντιμετώπισή του. Όμως το θέμα είναι πιο πολύπλοκο καθώς είναι χαρακτηριστικό ότι οι αξιοποιήσιμοι πνεύμονες το 2012 ήταν 15, το 2013 4 και το 2014 ήταν μόλις 2, παρουσιάζοντας μια απογοητευτική εικόνα διάλυσης για μια ευρωπαϊκή χώρα και όχι μόνο.

Όμως οφείλουμε να προειδοποιήσουμε ότι οι ανάγκες και τα προβλήματα μιας χώρας, αλλά και ενός ευαίσθητου υποσυνόλου, όπως των ασθενών με Κυστική Ίνωση, δεν μπορούν να περιμένουν την αναδιοργάνωση/ ανασύσταση των φορέων για να επιλυθούν. Κρίνεται απαραίτητη η συνέχεια αλλά και τα έγκαιρα αντανακλαστικά μεταξύ αυτών, χωρίς να χρειάζεται η συνεχής παρέμβαση και αγωνία των ασθενών, ιδίως όταν κινδυνεύουν ζωές. Με αφορμή το συγκεκριμένο συμβάν λοιπόν ενημερώνουμε για μία ακόμη φορά τον Υπουργό Υγείας κ. Κουρουμπλή σχετικά με την ανάγκη επίλυσης του θέματος των μεταμοσχεύσεων στη χώρα μας αλλά και των άλλων άμεσων προβλημάτων που απασχολούν τους ασθενείς με Κ.Ι., ενώ θα συμβάλουμε με κάθε τρόπο στην επίλυσή τους μέσα σε πλαίσια συνεργασίας.

Εκ μέρους του
Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής  Ίνωσης “Ελληνική Εταιρεία για την Ινώδη Κυστική νόσο”,

Ο Πρόεδρος
Δημήτρης Κοντοπίδης