Τα τελευταία χρόνια, η οργάνωση στη διεκδίκηση των δικαιωμάτων μας αποτελεί το βασικό πυλώνα των επιτυχιών μας στη θεαματική βελτίωση της κατάστασης της νόσου στη χώρα μας, ως Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης. Έτσι λοιπόν, θέλοντας να διασφαλίσουμε αυτή μας την αποτελεσματικότητα και με τη νέα σύνθεση του Διοικητικού Συμβουλίου, θα συνεχίσουμε να πραγματοποιούμε συνεδριάσεις ανά 15 μέρες περίπου, οι οποίες θα είναι πάντα ανοιχτές στα μέλη μας. Σκοπός των συνεδριάσεων αυτών είναι:
• Να ενημερωνόμαστε για τις εξελίξεις & τα προβλήματα που μας απασχολούν
• Να ιεραρχούνται, οργανώνονται και πραγματοποιούνται οι δράσεις & τα project μας, και
• Να συναποφασίζουμε για τα θέματα που μας απασχολούν αλλά και για τις λύσεις/στρατηγική που θα ακολουθηθεί.
Όλα τα παραπάνω πραγματοποιούνται σύμφωνα με συγκεκριμένο οργανόγραμμα, χρονοδιάγραμμα αλλά και καθηκοντολόγιο. Είμαστε σε συνεργασία και συνεχή επαφή με τους επιστήμονες υγείας της Κ.Ι., τον Σύλλογο γονέων Κ.Ι. Β. Ελλάδος αλλά και τους εμπλεκόμενους φορείς τόσο στην χώρα μας όσο και στο εξωτερικό.
Τόσο οι συνεργασίες, όσο και ο στρατηγικός σχεδιασμός των δράσεων σε συνδυασμό με την συνεχή εκπαίδευση των εκπροσώπων, των μελών & της επιστημονικής μας κοινότητας αποτελούν το ‘’κλειδί’’ για τη συνέχιση του επιτυχημένου έργου μας αλλά και του ‘’επαγγελματισμού’’ στον εθελοντισμό, δεδομένου ότι όλοι οι εκπρόσωποι μας είναι εθελοντές.
Όπως κάθε μέλος και κάθε εθελοντής συνεισφέρει ανάλογα τη διάθεση, το χρόνο και τις δεξιότητες του, αντίστοιχα όλοι είναι ευπρόσδεκτοι και μπορούν να βοηθήσουν στο δύσκολο έργο μας.
Ως εκ τούτου και εκτός απροόπτου, είναι προγραμματισμένα τα παρακάτω Δ.Σ. για το έτος 2015:
• 02 & 16 Μαρτίου, ώρα 18.00 μ.μ.
• 06 & 20 Απριλίου, ώρα 18.00 μ.μ.
• 04 & 18 Μαΐου, ώρα 18.00 μ.μ.
• 1 & 15 Ιουνίου, ώρα 18.00 μ.μ.
• 06 & 20 Ιουλίου, ώρα 18.00 μ.μ.
• 07 & 21 Σεπτεμβρίου, ώρα 18.00 μ.μ.
• 05 & 19 Οκτωβρίου, ώρα 18.00 μ.μ.
• 02 & 16 Νοεμβρίου, ώρα 18.00 μ.μ.
• 07 & 21 Δεκεμβρίου, ώρα 18.00 μ.μ.
Τα σημαντικότερα νέα θα ανακοινώνονται και στο διαδίκτυο. Όμως, είναι προφανές, πως οι ευαίσθητες πληροφορίες αλλά και η αναλυτική αναφορά και ενημέρωση όλων των παραπάνω είναι αδύνατη να γίνεται αναλυτικά μέσω διαδικτύου. Έτσι λοιπόν σας προτρέπουμε να συμμετέχετε αλλά και να επικοινωνείτε μαζί μας στα τηλέφωνα του Συλλόγου για οποιαδήποτε ενημέρωση.
Τέλος, για τη λειτουργική υποστήριξη του έργου μας, μπορείτε να καταθέτετε καθόλη τη διάρκεια του έτους στον λογαριασμό του Συλλόγου αναφέροντας στην αιτιολόγηση “λειτουργικά έξοδα 2015”.
Σας περιμένουμε!
