Ευρωπαϊκή καταγραφή των ασθενών με Κυστική Ίνωση στα νοσοκομεία “Σισμανόγλειο” και “Αγ. Σοφία”
“Ένα χρόνο πριν, στις διεργασίες του Ευρωπαϊκού Συλλόγου CF-Europe σχετικά με την ευρωπαϊκή καταγραφή και τους στόχους κάθε χώρας o Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης Δ. Κοντοπίδης κατά τη διάρκεια του Πανευρωπαϊκού Συνεδρίου Κυστικής Ίνωσης στη Σουηδία 8-13 Ιουνίου 2014”
Έτοιμες για τη συμμετοχή τους η Μονάδα και το Τμήμα κυστικής ίνωσης των νοσοκομείων “Σισμανογλείου” και “Αγ. Σοφία” αντίστοιχα, στην ευρωπαϊκή καταγραφή των ενηλίκων και παιδιών με κυστική ίνωση. Με τις συνεχείς πιέσεις του Πανελλήνιου Συλλόγου Κ.Ι. και την απαραίτητη συνεργασία με τους αρμόδιους φορείς δόθηκε και η σχετική άδεια από την αρχή προστασίας δεδομένων στις 20 Μαΐου 2015 (αρ. πρωτ. 1232-22/5/2015). Στο πανευρωπαϊκό συνέδριο Κυστικής Ίνωσης που θα διεξαχθεί σε λίγες μέρες στις Βρυξέλλες 10-13 Ιουνίου 2015 θα γίνει ειδικό σεμινάριο και συνάντηση της Υπεύθυνης του European Registry της ευρωπαϊκής επιστημονικής κοινότητας Κυστικής ‘Ινωσης ECFS, κ. J. Van Rens, με τους Έλληνες ιατρούς που θα το υλοποιήσουν.
Η καταγραφή των ασθενών, εκτός από ένα πολύ σημαντικό εργαλείο του ιατρού στη θεραπεία των ασθενών, είναι προϋπόθεση πολλές φορές για τη συμμετοχή των ασθενών σε κλινικές θεραπείες – ιδίως σε αυτή την περίοδο που αναμένουμε συνδυασμούς καινοτόμων φαρμάκων που αφορούν κάποιες μεταλλάξεις – καθώς και για τη διαμόρφωση έγκαιρου προϋπολογισμού από τον ΙΦΕΤ για την εισαγωγή και διάθεση των φαρμάκων, καθώς πρόκειται για κόστη χιλιάδων ευρώ ανά μήνα. Είναι χαρακτηριστικό ότι ασθενείς από εξειδικευμένα κέντρα του εξωτερικού, όπως του Southampton, συμμετείχαν στη 2η και 3η φάση των κλινικών μελετών των παραπάνω επαναστατικών φαρμάκων, πετυχαίνοντας σημαντική βελτίωση της πνευμονικής λειτουργίας, πολύ πριν τα φάρμακα αυτά διατεθούν στο εμπόριο.
Παρουσίαση νέας πλατφόρμας ευρωπαϊκού registryστο Πανελλήνιο Συνέδιρο κυστικής ίνωσηςτον Ιούνιοτου 2014 στην Θεσσαλονίκη με την Πρόεδρο της ευρωπαϊκής επιστημονικής κοινότητας Prof Dr Kris De Boeck αλλά και την Υπεύθυνη ευρωπαϊκής καταγραφής του ECFS κ. J. Van Rens και παρουσία των ιατρών κ. Ι. Τσανάκα/ κ. Ε. Χατζηαγόρου “Ιπποκράτειο”, κ. Ι. Κιουμής/ κ. Κ. Μανίκα “Παπανικολάου”, κ. Τ. Παπαγεωργακοπούλου “Σισμανόγλειο”, κ. Κ. Δούρος “Αττικόν”, κ. Μ. Ανθρακόπουλος “ΠΝΠ”, και των εκπροσώπων μας κ. Δ. Κοντοπίδη και κ. Γ. Σπίνο “ΕΕΙΚ”.
Οι προσπάθειές μας λοιπόν εντατικοποιήθηκαν πριν από ένα χρόνο όταν κλήθηκε τον περασμένο Ιούνιο στο Πανελλήνιο Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης της Θεσσαλονίκης η Πρόεδρος της ευρωπαϊκής επιστημονικής κοινότητας Κυστικής ‘Ινωσης (ECFS) Prof K. De Boeck αλλά και η ίδια η Υπεύθυνη ευρωπαϊκής καταγραφής του ECFS, κ. J. Van Rens. Εκεί έγινε η παρουσίαση της νέας πλατφόρμας και δόθηκαν οι αναγκαίες διευκρινίσεις στους ιατρούς μας σχετικά με τις διαδικασίες που πρέπει να ακολουθηθούν.
Ο κ. Κοντοπίδης συστήνει την υπεύθυνη καταγραφής του ECFS κ. J. Van Rens στο Ευρωπαϊκό συνέδριο στην Σουηδία –Ιούνιος 2014- στον κ. Καδίτη, σε ειδικό σεμινάριο παρουσίασης της νέας πλατφόρμας ευρωπαϊκής καταγραφής.
Στη συνέχεια στο Πανευρωπαϊκό Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης της Σουηδίας, που έλαβε χώρα πέρσι, συζητήθηκε η αναγκαιότητα να ασκηθεί πίεση από τους συλλόγους ασθενών στους αρμόδιους φορείς, καθώς επίσης έγινε και η γνωριμία του ιατρού κ. Α. Καδίτη (επίκουρου καθηγητή παιδιατρικής – παιδοπνευμονολογίας) με την Υπεύθυνη ευρωπαϊκής καταγραφής του ECFS, κ. J. Van Rens. Αμέσως μετά ο κ. Καδίτης πρωτοστάτησε στο ζήτημα καταγραφής των ασθενών με συνεχείς πιέσεις στους αρμόδιους φορείς αλλά και με προετοιμασία των απαραίτητων εγγράφων για το “Αγ. Σοφία”.
Συνέντευξη Τύπου κατά την ευρωπαϊκή εβδομάδα Κ.Ι. 2014 παρουσία του Αν. Υπουργού Υγείας κ. Λ. Γρηγοράκου – δέσμευση εκ μέρους της διοίκησης “Αγ.Σοφία” για συμμετοχή του νοσοκομείου στο ευρωπαϊκό registry – (παρουσία του κ. Η. Ιγγλέζου και του Προέδρου της ΕΕΙΚ κ. Δ. Κοντοπίδη)
Τον περασμένο Νοέμβριο, η Υποδιοικήτρια του “Αγ. Σοφία” κ. Π. Λεονάρδου, κατά τη συνέντευξη Τύπου για την Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Κ.Ι. 2015, δεσμεύτηκε για την προώθηση των απαραίτητων διαδικασιών εκ μέρους του Διοικητή του νοσοκομείου κ. Ε. Παπασάββα, ο οποίος υποστήριξε τις κοινές μας προσπάθειες. Την ίδια εβδομάδα εντατικοποιήθηκαν, από τον Διευθυντή της Μονάδας Κυστικής Ίνωσης κ. Η. Ιγγλέζο, οι διαδικασίες στο “Σισμανόγλειο”, όπου με την υποστήριξη της Διοικήτριας κ. Δ. Τσαγδή και τη σημαντική συμβολή της Υπεύθυνης του Τμήματος Ελέγχου Ποιότητας, Έρευνας και Συνεχιζόμενης Εκπαίδευσης κ. Μ. Εγγλεζοπούλου του νοσοκομείου φτάσαμε στο σημερινό θετικό αποτέλεσμα.
Δόθηκε ουσιαστικά το “πράσινο” φως από την αρχή προστασίας προσωπικών δεδομένων για την έναρξη της ευρωπαϊκής καταγραφής.
Πλέον στο άμεσο χρονικό διάστημα, μετά και τις τελευταίες οδηγίες που θα δοθούν στο πανευρωπαϊκό συνέδριο Κ.Ι. (8-13 Ιουνίου 2015 στις Βρυξέλλες) πιστεύουμε πως θα πραγματοποιηθεί και η καταγραφή του μεγαλύτερου μέρους των ασθενών που παρακολουθούνται στην Αθήνα, καθώς μέχρι σήμερα συμμετέχουν στην ευρωπαϊκή καταγραφή μόνο ασθενείς που παρακολουθούνται από τα κέντρα Κυστικής Ίνωσης της Θεσσαλονίκης με Υπεύθυνη την κ. Ε. Χατζηαγόρου – λέκτορα παιδιατρικής παιδοπνευμονολογίας στο Ιπποκράτειο και Υπεύθυνη της επιστημονικής κοινότητας για το ευρωπαϊκό registry στην Ελλάδα.
