Νέες θεραπείες στα τέλη Ιουλίου όπου αναμένεται και η έγκριση του συνδυασμού των φαρμάκων Lumacaftor και Ivacaftor για τους ομόζυγους ασθενείς με μετάλλαξη ΔF508 που στοχεύουν στην αιτία της νόσου, ενώ εντός Σεπτέμβρη μπορεί να εισαχθεί και στην χώρα μας μέσω ΙΦΕΤ. Οι βελτιώσεις του παραπάνω συνδυασμού στην FEV1% της αναπνευστικής λειτουργίας των ασθενών που συμμετείχαν στην μελέτη έφτανε και μέχρι 4% μετά από 48 εβδομάδες θεραπείας ενώ είχαν και σημαντική μείωση στις πνευμονικές παροξύνσεις, αλλά και βελτίωση του δείκτη μάζας σώματος (BMI). Η προσπάθειες μας επικεντρώνονται να συμμετέχει η χώρα μας σε κλινικές μελέτες για ετεροζυγώτες ΔF 508, που είναι και η πλειοψηφία των ασθενών μας, αρκετό καιρό πριν βγει στην κυκλοφορία δηλαδή καθώς αναμένεται η σχετική έγκριση μετά το 2017.
Τελετή έναρξης του 38ου Ευρωπαϊκού Συνεδρίου Κυστικής Ίνωσης 2015
Ολοκληρωθήκαν οι διεργασίες και φέτος του 38ο Ευρωπαϊκό Συνέδριου Κυστικής ίνωσης
που πραγματοποιήθηκε στις Βρυξέλλες από 13 έως 15 Ιουνίου, όπως κάθε χρόνο, με περισσότερους από 2.200 ειδικούς στην Κυστική ίνωση και 50 χώρες του κόσμου. Είναι γεγονός πως η αντιμετώπιση της κυστικής ίνωση βρίσκεται σε νέα εποχή με συνεχείς αναδυόμενες θεραπείες που αλλάζουν τη ζωή των πασχόντων στοχεύοντας στην αιτία της νόσου. Μάλιστα στο άμεσο μέλλον αναμένονται ιδιαίτερα ελπιδοφόρες εγκρίσεις θεραπειών για όλο και περισσότερες μεταλλάξεις.
Όπως δήλωσε ανοίγοντας το συνέδριο η καθηγήτρια Kris De Boeck, πρόεδρος της ECFS, στο πλαίσιό του «θα συζητηθούν όλες οι εξελίξεις στην ιατρική έρευνα, τα νεότερα από τις νέες θεραπείες και οι πρόοδοι στην φροντίδα των πασχόντων αλλά και των οικείων τους, με στόχο ένα καλύτερο μέλλον για κάθε παιδί και ενήλικα που ζει με κυστική ίνωση στην Ευρώπη και εκτός αυτής». Τονίστηκε ότι με τα δεδομένα που έχουμε σήμερα στα χέρια μας, δηλαδή έγκαιρη διάγνωση, παρακολούθηση σε οργανωμένα κέντρα κυστικής ίνωσης και συστηματική θεραπεία, ο μέσος όρος ζωής των ασθενών που γεννιούνται σήμερα, θα φτάνει τα 50 χρόνια ζωής.
Κατά την εναρκτήρια τελετή του συνεδρίου, απονεμήθηκε το Βραβείο της ECFS στον Δρ. CarloCastellani, καθηγητή Κλινικής Γενετικής στην Σχολή Ιατρικής Γενετικής του Πανεπιστημίου της Βερόνα, στην Ιταλία, και προέδρου της Ιταλικής Εταιρείας Κυστικής Ίνωσης. Ο Δρ. Castellani έχει πραγματοποιήσει δεκάδες έρευνες για την επιδημιολογία, τη συσχέτιση φαινοτύπου-γονοτύπου, τη διάγνωση, τον προληπτικό έλεγχο και την φροντίδα των πασχόντων από κυστική ίνωση, ενώ είναι πρωτοπόρος και στον ανιχνευτικό έλεγχο των νεογνών για τη νόσο.
Είναι η πρώτη φορά μετά από 20 χρόνια που διοργανώνεται το συνέδριο στο Βέλγιο – και στο μεσοδιάστημα, πολλά έχουν αλλάξει. «Οι πάσχοντες από κυστική ίνωση ζουν περισσότερο και καλύτερα, σε πολλές χώρες περισσότεροι από τους μισούς ασθενείς είναι πλέον ενήλικες, ενώ η φροντίδα τους γίνεται πλέον από εξειδικευμένες διεπιστημονικές ομάδες», δήλωσε η Karleen De Rijcke, πρόεδρος του Συλλόγου Ασθενών με Κυστική Ίνωση του Βελγίου. «Ωστόσο, η κυστική ίνωση παραμένει μία ανίατη και απειλητική για τη ζωή ασθένεια, και η μοναδική ελπίδα για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους είναι οι έρευνες για πιο αποτελεσματικές θεραπείες».
Βράβευση του Dr Carlo Castellani από την πρόεδροτης επιστημονικής κοινότητας του European Cystic Fibrosis Society (ECFS). Dr. K. De Boeck.
Νέες θεραπείες στα τέλη Ιουλίου
Όπου αναμένεται και η έγκριση του συνδυασμού των φαρμάκων Lumacaftor και Ivacaftor για τους ομόζυγους ασθενείς με μετάλλαξη ΔF508 που στοχεύουν στην αιτία της νόσου, ενώ εντός Σεπτέμβρη μπορεί να εισαχθεί και στην χώρα μας μέσω ΙΦΕΤ. Οι βελτιώσεις του παραπάνω συνδυασμού στην FEV1% της αναπνευστικής λειτουργίας των ασθενών που συμμετείχαν στην μελέτη έφτανε και μέχρι 4% μετά από 48 εβδομάδες θεραπείας ενώ είχαν και σημαντική μείωση στις πνευμονικές παροξύνσεις, αλλά και βελτίωση του δείκτη μάζας σώματος (BMI). Ενώ το KALYDEKOβελτίωνε μέχρι και 20% της FEV1% η βελτίωση της ποιότητας ζωής των παραπάνω συνδυασμών είναι σημαντική ενώ ταυτόχρονα συνεχίζονται οι έρευνες για τα ‘’εγγόνια ‘’ των παραπάνω συνδυασμών που αναμένεται να έχουν μεγαλύτερη βελτίωση. Η προσπάθειες μας επικεντρώνονται να συμμετέχει η χώρα μας σε κλινικές μελέτες για ετεροζυγώτες ΔF 508, που είναι και η πλειοψηφία των ασθενών μας, αρκετό καιρό πριν βγει στην κυκλοφορία δηλαδή καθώς αναμένεται η σχετική έγκριση μετά το 2017.
Ενθαρρυντικά ήταν και τα αποτελέσματα των μελετών που γίνονται τα τελευταία χρόνια σχετικά με τη γονιδιακή θεραπεία στην αναπνευστική λειτουργία ασθενών, όπως παρουσιάστηκαν από τον καθηγητή EricAlton. Για πρώτη φορά μετά από πολλά χρόνια μελετών, φαίνεται ότι η γονιδιακή θεραπεία είναι πολύ κοντά στην κλινική πράξη, είτε μόνη της , είτε σε συνδυασμό με τα υπόλοιπα νεώτερα φάρμακα που δοκιμάζονται τα τελευταία χρόνια.
Δηλώσεις από τον αντιδήμαρχο – στο Δημαρχείο των Βρυξελλών σε συνάντηση της κοινότητας Κυστικής Ίνωσης με ευρωπαϊκούς φορείς
Συνάντηση μεταξύ των ευρωπαϊκών και πολιτικών φορέων με την ευρωπαϊκή κοινότητα Κυστικής Ίνωσης στο δημαρχείο των Βρυξελλών
Πραγματοποιήθηκε στα πλαίσια του επιστημονικού ευρωπαϊκού συνεδρίου το απόγευμα της Πέμπτης 11/6. Ο αντιδήμαρχος των Βρυξελλών, ευρωβουλευτές, οι εμπλεκόμενοι φορείς της νόσου, η πρόεδρος του ευρωπαϊκού οργανισμού ECFSαλλά και ο ευρωπαϊκός σύλλογος με τους εκπροσώπους των συλλόγων των χωρών συζήτησαν την ανάγκη της πρόσβασης στις νέες θεραπείες αλλά και την βελτίωση της ποιότητας της ζωής των ασθενών σε όλες τις ευρωπαϊκές χώρες καθώς υπάρχουν τεράστιες διαφορές μεταξύ των χωρών. Η έγκαιρη διάγνωση με το νεογνικό screening που μέχρι στιγμής δεν έχει καθιερωθεί στη χώρα μας, η καταγραφή των ασθενών σε ευρωπαϊκό επίπεδο είναι στις προτεραιότητες των πιέσεων με σκοπό την επίλυση τους σε ευρωπαϊκό επίπεδο, όπως και η υποστήριξη των διαρκώς αυξανόμενου πληθυσμού των ενηλίκων ασθενών.
Ο Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κ.Ι. (E.E.I.K.) κ. Δ. Κοντοπίδης δέχεται συγχαρητήρια από την Πρόεδρο της ευρωπαϊκής Επιστημονικής Κοινότητας Κ.Ι. (ECFS) Dr. K. De Boeck
Νέα πρόεδρος στον ευρωπαϊκό Σύλλογο ασθενών CF-Europe
Η Jacquelien Noordhoek με την πραγματοποίηση εκλογών νέου διοικητικού την Τρίτη 9/06 όπου συμμετείχε και με υποψηφιότητα ο πρόεδρος του πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής ίνωσης Δημήτρης Κοντοπίδης θέτοντας νέους στόχους για την επόμενη 3ετία. Δέχθηκε επίσης συγχαρητήρια για το σπουδαίο έργο που πραγματοποιεί ο Σύλλογος στην Ελλάδα ενώ συμμετείχε με τον γραμματέα του Συλλόγου Γιάννη Σπίνο σε διάφορα workshopμεταξύ των εκπροσώπων των ευρωπαϊκών συλλόγων όπως της εισαγωγής κλινικών μελετών και στην χώρα μας, παρακολούθησης του ευρωπαϊκού registry από πλευράς ασθενών, αλλά και δημιουργία στρατηγικής και προτεραιοτήτων.
Τέλος δεχθήκαμε συγχαρητήρια για τις επιτυχής παρεμβάσεις μας σχετικά με την ολοκλήρωση των διαδικασιών έναρξης των κέντρων Κυστικής ίνωσης της Αθήνας στο Eυρωπαϊκό registryόπου και πραγματοποιήθηκε και ειδικό σεμινάριο εκπαίδευσης των ιατρών μας που θα το υλοποιήσουν στο άμεσο μέλλον. Ένα σημαντικό εργαλείο τόσο στα χέρια των ιατρών αλλά και του ασθενή, στο οποίο συμμετέχουν οι περισσότερες χώρες ανά τον κόσμος. Με την προσπάθειά μας, διευρύνεται η συμμετοχή της χώρας μας, αφού πέρα από τη Βόρεια Ελλάδα που συμμετέχει από το 2007, θα συμμετέχει πλέον όλη η χώρα.
Συνάντηση Ελλήνων ιατρών με την Υπεύθυνη καταγραφής κ. J. Van Rens για την ενημέρωση και εκπαίδευσή τους στην ευρωπαϊκή πλατφόρμα καταγραφής εν όψη της καταγραφής στις δυο μεγαλύτερες μονάδες κυστικής ίνωσης της Αθήνας και της χώρας των νοσοκομείων Παίδων Αγ. Σοφία και Σισμανόγλειο
Η συμμετοχή της ελληνικής επιστημονικής κοινότητας
και σε αυτό το συνέδριο ήταν με ομιλία της κ. Χατζηαγόρου σχετικά με «την πρόγνωση, παρακολούθηση και αντιμετώπιση της πνευμονοπάθειας της κυστικής ίνωσης στα αρχικά στάδια της νόσου» αλλά και την παρουσίαση 2 poster σχετικά με « την ενδοφλέβια αγωγή στο σπίτι: μια οικονομική, αποτελεσματική και επιθυμητή επιλογή στους ασθενείς με ΚΙ», και «Registryασθενών με ΚΙ στη Β. Ελλάδα – εμπειρία 7 ετών» . Ακόμη με posterσυμμετείχε και ο κ. Καδίτης με το θέμα «ειλεός εκ μηκωνίου και υποθρεψία σε ασθενείς με ΚΙ», ενώ και η νεαρή Μαρία Νόνη με eposter«το χρόνιο αποικισμό από aspergillusfumigatus και τη μείωση της αναπνευστικής λειτουργίας», καθώς και με eposterσχετικά με τη «διάγνωση της αλλεργικής βρογχοπνευμονικής ασπεργίλλωσης».
‘’Οι νεότερες εξελίξεις του 38 πανευρωπαϊκού συνεδρίου θα παρουσιαστούν από τους έλληνες επιστήμονες υγείας που συμμετείχαν στο συνέδριο στην καθιερωμένη Ημερίδα Νοεμβρίου στην Αθήνα στα πλαίσια της Ευρωπαϊκής εβδομάδας Κυστικής ίνωσης 2015.
Παρουσίαση του Poster της κ. Ε. Χατζηαγόρου
Παρουσίαση του Poster της κ. Μ. Νόνη.
Περίπτερο της Vertex, πίνακας της συχνότητας γεννήσεων παιδιών με Κ.Ι. στις χώρες παγκοσμίως – Φυσικοθεραπεύτρια κ. Β. Καραπατούχα / Διατροφολόγος κ. Ν. Καλαφάτη
Μέρος της ‘’αποστολής’’ της ελληνικής επιστημονικής κοινότητας Κ.Ι στο Ευρωπαϊκό Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης με τον Πρόεδρο του Πανελλήνιου Συλλόγου Κ.Ι. (E.E.I.K.) κ. Δ. Κοντοπίδη.
(κ.Ιγγλέζος, κ.Ντουντουνάκης, κ.Κότσυφας, κ.Νόνη, κ.Κατελάρη, κ.Διαμαντέα).
Οι εκπρόσωποι των ευρωπαϊκών εθνικών Συλλόγων ασθενών Κυστικής Ίνωσης που συμμετέχουν στον Ευρωπαϊκό Σύλλογο CF EUROPE
