Αγαπητοί μας φίλοι,
Εν όψη του καλοκαιριού, ακολουθεί ενημέρωση των τελευταίων εξελίξεων και προσπαθειών μας, ενώ παρακολουθούμε στενά την επικαιρότητα σε πλήρη ετοιμότητα.
Καλές σας διακοπές!
Αγαπητοί μας φίλοι,
Εν όψη του καλοκαιριού, ακολουθεί ενημέρωση των τελευταίων εξελίξεων και προσπαθειών μας, ενώ παρακολουθούμε στενά την επικαιρότητα σε πλήρη ετοιμότητα.
ΕΥΡΩΠΑΪΚΗ ΚΑΤΑΓΡΑΦΗ
Τόσο στη Μονάδα ενηλίκων με Κ.Ι. στο “Σισμανόγλειο” όσο και στο Τμήμα παιδιών με Κ.Ι. στο “Αγ. Σοφία” αναμένεται να ξεκινήσει σε λίγες μέρες η ευρωπαϊκή καταγραφή των ασθενών καθώς βρισκόμαστε στη φάση της αναμονής κωδικών από τον ευρωπαϊκό οργανισμό Κυστικής Ίνωσης. Στόχος είναι να ολοκληρωθεί μέχρι και το Νοέμβριο που θα ενταχθούν τα στοιχεία για την καταγραφή του 2015. Έτσι θα μετέχει για πρώτη φορά η χώρα μας εξολοκλήρου στην ευρωπαϊκή καταγραφή καθώς θα ενταχθούν και τα κέντρα της Αθήνας στην από χρόνων συμμετοχή των Μονάδων Κυστικής Ίνωσης της Θεσσαλονίκης.
ΣΙΣΜΑΝΟΓΛΕΙΟ
Πλέον στη Μονάδα ενηλίκων Κυστικής Ίνωσης του “Σισμανογλείου” εκτός από τους πνευμονολόγους κ. Ιγγλέζο, κ. Διαμαντέα και κ. Νάκου από τον Ιούνιο του 2015 και για ένα χρόνο θα στελεχώνεται και από τον Πνευμονολόγο κ. Κότσυφα ύστερα από την υποτροφία που είχε δοθεί από την Ελληνική Πνευμονολογική Εταιρία για εκπαίδευση στη νόσο.
Η διασύνδεση με τη Μονάδα Κ.Ι. του Southampton θα συνεχιστεί όπου εκτός απροόπτου θα πάει για κάποιους μήνες εκπαίδευσης η κ. Διαμαντέα αλλά και για κάποιες μέρες φυσιοθεραπευτές της Μονάδας.
Τέλος με την υποτροφία στο όνομα της κ. Κεχαγιά που ξεκίνησε από τους συναδέλφους της και την οικογένειά της, θα δίνεται η δυνατότητα εκπαίδευσης σε Ευρωπαϊκά Κέντρα Κυστική Ίνωσης με την προϋπόθεση επιστροφής τους στην Ελλάδα σε μέλη της Ευρωπαϊκής Πνευμονολογικής Εταιρίας (ERS).
ΜΕΤΑΜΟΣΧΕΥΣΕΙΣ
Ύστερα και από την πετυχημένη μας παρέμβαση στον ΕΟΜ (υπογραφή σύμβασης μεταξύ ΕΟΜ-ΣΙΣΜΑΝΟΓΛΕΙΟΥ-AKH-EUROTRANSPLANT), αποκαταστάθηκε η κανονικότητα στη λίστα των υποψήφιων για μεταμόσχευση καθώς και η αποδοχή των ραντεβού για προ μεταμοσχευτικούς ελέγχους από το μεταμοσχευτικό κέντρο AKH της Αυστρίας (4 στο σύνολο τον Σεπτέμβρη).
ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΑΣΚΗΣΗΣ ΣΕ ΑΣΘΕΝΕΙΣ ΜΕ Κ.Ι.
Αμέσως μετά την επιτυχημένη πραγματοποίηση του Συνεδρίου μας στις 8,9 & 10 Μαΐου “Άσκηση και φυσιοθεραπεία στην Κυστική Ίνωση”, τόσο στην Αθήνα όσο και στη Θεσσαλονίκη ξεκίνησε για πρώτη φορά στη χώρα μας πρόγραμμα-μελέτη άσκησης σε ενήλικες και παιδιά ασθενείς με Κ.Ι. Μέσα στο καλοκαίρι θα ολοκληρωθεί το πιλοτικό πρόγραμμα και στις 2 πόλεις όπου ήδη υπάρχουν θεαματικά αποτελέσματα και θα ανακοινωθούν, ενώ από τον Σεπτέμβρη θα “ανοίξουν” οι συμμετοχές για όσους ασθενείς επιθυμούν να συμμετέχουν.
Το πρόγραμμα-μελέτη “Επίδραση φυσικής δραστηριότητας σε νεαρούς ασθενείς” ξεκίνησε στη Θεσσαλονίκη σε παιδιά με τη συνεργασία της Γ’ Παιδιατρικής Κλινικής του “Ιπποκράτειου” Νοσοκομείου Θεσσαλονίκης και το Εργαστήριο Αθλητιατρικής των ΤΕφΑΑ. Στην Αθήνα ξεκίνησε αντιστοίχως μελέτη “Επίδραση της αναπνευστικής αποκατάστασης σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση” σε ενήλικες σε συνεργασία του ιδρύματος ‘’Θώραξ’’, της Μονάδας Αναπνευστικής Αποκατάστασης στην Α’ Πανεπιστημιακή Κλινική του νοσοκομείου “Σωτηρία” και της Μονάδας Κ.Ι. του “Σισμανόγλειου” νοσοκομείου. Ο Σύλλογος μας ως συνεργάτης και υποστηρικτής των παραπάνω προγραμμάτων θα σας ενημερώσει για κάθε εξέλιξη.
Καλές σας διακοπές!
