Ξεκίνησε το Ευρωπαϊκό Registry στην Αθήνα!

Ξεκίνησε ύστερα από πολλές προσπάθειες η ευρωπαϊκή καταγραφή ασθενών με Κυστική Ίνωση και στα κέντρα της Αθήνας καθώς τα κέντρα της Θεσσαλονίκης συμμετέχουν από το 2007! Στόχος μας είναι να έχει τελειώσει η βασική καταγραφή μέχρι αρχές Νοεμβρίου ώστε να συμπεριληφθούν τα δεδομένα συνολικά της χώρας μας στην καταγραφή του 2015!

Περισσότερα για τις προσπάθειες μέχρι σήμερα εδώ

Η καταγραφή των ασθενών, εκτός από ένα πολύ σημαντικό εργαλείο του ιατρού στη θεραπεία των ασθενών, είναι προϋπόθεση πολλές φορές για τη συμμετοχή των ασθενών σε κλινικές θεραπείες.

Πιο συγκεκριμένα:

Οι ενήλικες στο Σισμανόγλειο

ύστερα από συνεννόηση με τον κ. Κότσυφα θα μπορούν να πηγαίνουν καθημερινά 10:00-13:00 για την απαραίτητη εγγραφή. Επικοινωνία με την γραμματεία της μονάδος για περισσότερες πληροφορίες (2132058408).

Τα παιδιά στο Αγ.Σοφία

θα ενημερώνονται από τον κ. Καδίτη και τους θεράποντες ιατρούς αντιστοίχως.

Αναλυτικότερα:

Hκαταγραφή είναι ετήσια. Η προσπάθειά μας τώρα αφορά την καταγραφή του 2014 , ενώ με μεγαλύτερη ευχέρεια χρόνου θα προχωρήσουμε από Ιανουάριο για το 2015.

Τα δεδομένα που καταγράφονται συνοπτικά είναι τα εξής:

Ονομάτεπώνυμο. Ημερομηνία γέννησης και ΑΜΚΑ. (για να αποφεύγονται διπλοεγγραφές)

Ηλικία διάγνωσης.

Γονότυπος ή Τεστ ιδρώτα. (απαραίτητος)

Η καλύτερη σπιρομέτρηση του 2014 με ύψος και βάρος.

Η χρόνια φαρμακευτική αγωγή

Καλλιέργειες πτυέλων

Παρουσία επιπλοκών (πχ αιμόπτυση, διαβήτης κοκ)

Από την στιγμή που πραγματοποιηθεί η καταγραφή τα δεδομένα που στέλνονται στην ευρωπαϊκή πλατφόρμα είναι ανώνυμα και κωδικοποιημένα.

Για οποιαδήποτε απορία μην διστάσετε να επικοινωνήσετε μαζί μας.

Για να δείτε το ενημερωτικό συγκατάθεσης πατήστε εδώ.

Για να δείτε τη δήλωση συγκατάθεσης πατήστε εδώ.