Η Ευρωπαϊκή καταγραφή ασθενών με Κ.Ι. είναι γεγονός!

Η Ευρωπαϊκή καταγραφή ασθενών με Κυστική Ίνωση είναι γεγονός!

Για πρώτη φορά συμμετέχουν στην ευρωπαϊκή καταγραφή των ασθενών με Κυστική Ίνωση της Ευρωπαϊκής Επιστημονικής Κοινότητας Κυστικής Ίνωσης (ECFS) τα κέντρα της Αθήνας που παρακολουθούν ενήλικες ασθενείς ( Σισμανόγλειο ) και παιδιά ( Αγ. Σοφία ) με Κυστική Ίνωση. Mε την εντατικοποίηση των προσπαθειών του Πανελλήνιου Συλλόγου Κ.Ι. και την ένταξη των κέντρων της Αθήνας (της Θεσσαλονίκης συμμετέχουν από το 2007) πλέον προσεγγίζεται μεγάλο ποσοστό της εθνικής καταγραφής ικανοποιώντας έτσι ένα πάγιο θέμα των ασθενών με Κυστική Ίνωση που εντοπίζεται και σε άλλες σπάνιες παθήσεις. Η καταγραφή των ασθενών, εκτός από ένα πολύ σημαντικό εργαλείο του ιατρού, στη θεραπεία και κατ επέκταση στην βελτίωση της περίθαλψής των ίδιων των ασθενών , είναι προϋπόθεση πολλές φορές για τη συμμετοχή των ασθενών σε κλινικές θεραπείες (σε καινοτόμα φάρμακα προτού κυκλοφορήσουν στο εμπόριο) αλλά και περιέχει σημαντικά στατιστικά στοιχεία την στιγμή που αναμένουμε αγωνιωδώς συνδυασμούς καινοτόμων φαρμάκων που αφορούν συγκεκριμένες μεταλλάξεις. Ακόμη περισσότερο όταν βρισκόμαστε στην εποχή των εξατομικευμένων θεραπειών.

Πιο συγκεκριμένα στην καταγραφή για το 2014 που έκλεισε στο τέλος Οκτώβρη καταγράφηκαν πάνω από 160 ενήλικες (περισσότερο από το 90% που παρακολουθούνται στην μονάδα) από τους υπεύθυνους ιατρούς καταγραφής στο Σισμανόγλειο κ. Ιγγλεζο, κ. Διαμαντέα, κ. Κότσυφα & ειδικευόμενη κ. Αντωνογιαννάκη. Στο τμήμα Κ.Ι. στο Αγ. Σοφία καταγράφηκαν 125 παιδιά (αναμένεται να είναι περίπου 30%) των παιδιών που παρακολουθούνται ύστερα από τις εντατικές προσπάθειες του κ. Καδίτη και της κ. Πετροχείλου. Τα κέντρα Θεσσαλονίκης με Υπεύθυνη την κ. Χατζηαγόρου στην Γ’ Πανεπιστημιακή κλινική του κ. Τσανάκα από το Ιπποκράτειο και με την συμμετοχή ενηλίκων από τους ιατρούς στο Παπανικολάου κ. Κιουμή και κ. Μανίκα αύξησαν στους 130 τους καταγεγραμμένους από τους 112 στην προηγούμενη καταγραφή. Σημαντική ήταν η συμβολή της συμμετοχής της Πρόεδρου της Πανευρωπαϊκής Εταιρείας Κυστικής Ίνωσης Prof Dr K. De Boeck αλλά και της Υπεύθυνης για το Ευρωπαϊκό Registry ασθενών με ΚΙ, κ. J. Van Rens στο Συνέδριο του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης τον Ιούνιο του 2014 στη Θεσσαλονίκη. Ενώ καταλυτικές ήταν οι αλλεπάλληλες συναντήσεις και συνεδρίες εκπαίδευσης τόσο στο Ευρωπαϊκό Συνέδριο το 2014 στην Σουηδία αλλά και το 2015 στις Βρυξέλλες με την συνεχή υποστήριξη του Συλλόγου μας.

Περισσότερα για τις προσπάθειες και την εξέλιξη τους μέχρι σήμερα εδώ και εδώ.

Καταγραφή στη Μονάδα Κυστικής Ίνωσης Σισμανογλείου (κ. Κότσφυφας)

Καταγραφή στο τμήμα Κυστικής Ίνωσης “Αγ.Σοφία” (κ. Καδίτης, κ. Πετροχείλου, κ. Τσιακάλου)

Διεργασίες του Ευρωπαϊκού Συλλόγου CF-Europe σχετικά με την ευρωπαϊκή καταγραφή και τους στόχους κάθε χώρας.
Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης Δ. Κοντοπίδης (Σουηδία 8-13 Ιουνίου 2014)

Παρουσίαση νέας πλατφόρμας ευρωπαϊκού registry στο Πανελλήνιο Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης τον Ιούνιο του 2014 στη Θεσσαλονίκη με την Πρόεδρο της ευρωπαϊκής επιστημονικής κοινότητας Prof Dr K. De Boeck αλλά και την Υπεύθυνη ευρωπαϊκής καταγραφής του ECFS κ. J. Van Rens και παρουσία των ιατρών κ. Τσανάκα/ κ. Χατζηαγόρου “Ιπποκράτειο”, κ. Κιουμής/ κ. Μανίκα “Παπανικολάου”, κ. Παπαγεωργακοπούλου “Σισμανόγλειο”, κ. Δούρος “Αττικόν”, κ. Ανθρακόπουλος “ΠΝΠ”, και των εκπροσώπων μας κ. Κοντοπίδη και κ. Σπίνο “ΕΕΙΚ”.

Συνάντηση Ελλήνων ιατρών με την Υπεύθυνη καταγραφής κ. J. Van Rens για την ενημέρωση και εκπαίδευσή τους στην ευρωπαϊκή πλατφόρμα καταγραφής εν όψη της καταγραφής στις δυο μεγαλύτερες Μονάδες Κυστικής Ίνωσης της Αθήνας και της χώρας των νοσοκομείων Παίδων Αγ. Σοφία και Σισμανόγλειο ( Πανευρωπαϊκό Συνέδριο Κ.Ι. Βρυξέλλες – Ιουνίος 2015)

Γνωριμία του κ. Καδίτη με την κ. Van Rens από τον Πρόεδρο του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης κ. Κοντοπίδη. Ευρωπαϊκό Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης Ιούνιος 2014.