European registry of Greece

For the first time this year CF centers from Athens (Sismanogleio for adults and Ag. Sofia for children), are taking part in the patient registry of the European Cystic Fibrosis Society (ECFS). With intensified effort from HCFA and the addition of Athens CF centers (centers from Thessaloniki are already in the registry since 2007), a very large percentage of the country’s CF patients is being covered, fulfilling an overdue need of the CF community.

European registry of Greece

The patient registry, apart from being a very important tool for doctors on treating their patients, is often a prerequisite for patients participating in clinical trials (testing new drugs before they hit the market). At the same time they provide valuable statistics while we are anxiously waiting for new drug combinations that target other mutations and even personalized medicine.
In particular, in the 2014 registry that concluded at the end of October, over 160 adults (more than 90% of the units patients) were registered from the registry supervisors (Drs Inglezos, Diamandea, Kotsyfa & trainee Antoyannakis at Sismanogleio). At Ag. Sofia 125 children were registered (about 30%), after sustained effort from Dr Kaditis and Petrocheilou. Thessaloniki centers supervised by Mrs Chantziagorou (3rd University Clinic) and Mr Tsanakas (Ipokrateio) increased their registrants to 130 (from 112), adding adults from Papanikolaou with Mr Kioumis & Mr Manikas’ help.

We should also mention the important contribution from Prof Dr Kris De Boeck and the head of the European Registry, J. Van Rens, at the 2014 HCFA conference in Thessaloniki, while the continuous meetings and training sessions at the European Conference in 2014 in Sweden and in 2015 in Brussels were immensely helpful as well.

Περισσότερα για τις προσπάθειες και την εξέλιξη τους μέχρι σήμερα εδώ και εδώ.

Καταγραφή στη Μονάδα Κυστικής Ίνωσης Σισμανογλείου (κ. Κότσφυφας)

Καταγραφή στο τμήμα Κυστικής Ίνωσης “Αγ.Σοφία” (κ. Καδίτης, κ. Πετροχείλου, κ. Τσιακάλου)

Διεργασίες του Ευρωπαϊκού Συλλόγου CF-Europe σχετικά με την ευρωπαϊκή καταγραφή και τους στόχους κάθε χώρας.
Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης Δ. Κοντοπίδης (Σουηδία 8-13 Ιουνίου 2014)

Παρουσίαση νέας πλατφόρμας ευρωπαϊκού registry στο Πανελλήνιο Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης τον Ιούνιο του 2014 στη Θεσσαλονίκη με την Πρόεδρο της ευρωπαϊκής επιστημονικής κοινότητας Prof Dr K. De Boeck αλλά και την Υπεύθυνη ευρωπαϊκής καταγραφής του ECFS κ. J. Van Rens και παρουσία των ιατρών κ. Τσανάκα/ κ. Χατζηαγόρου “Ιπποκράτειο”, κ. Κιουμής/ κ. Μανίκα “Παπανικολάου”, κ. Παπαγεωργακοπούλου “Σισμανόγλειο”, κ. Δούρος “Αττικόν”, κ. Ανθρακόπουλος “ΠΝΠ”, και των εκπροσώπων μας κ. Κοντοπίδη και κ. Σπίνο “ΕΕΙΚ”.

Συνάντηση Ελλήνων ιατρών με την Υπεύθυνη καταγραφής κ. J. Van Rens για την ενημέρωση και εκπαίδευσή τους στην ευρωπαϊκή πλατφόρμα καταγραφής εν όψη της καταγραφής στις δυο μεγαλύτερες Μονάδες Κυστικής Ίνωσης της Αθήνας και της χώρας των νοσοκομείων Παίδων Αγ. Σοφία και Σισμανόγλειο ( Πανευρωπαϊκό Συνέδριο Κ.Ι. Βρυξέλλες – Ιουνίος 2015)

Γνωριμία του κ. Καδίτη με την κ. Van Rens από τον Πρόεδρο του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης κ. Κοντοπίδη. Ευρωπαϊκό Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης Ιούνιος 2014.