Η κάθε μας ανάσα ένα βήμα πιο κοντά στην θεραπεία μας 

είναι το φετινό μας σύνθημα καθώς βρισκόμαστε στην αναμονή έγκρισης καινοτόμων θεραπειών. Με αυτό το σύνθημα δόθηκε η έναρξη της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας Κυστικής Ίνωσης 2015 με την διοργάνωση της καθιερωμένης Ημερίδας του Συλλόγου το Σάββατο 14 Νοεμβρίου στις εγκαταστάσεις του Ιδρύματος Ιατροβιολογικών Ερευνών της Ακαδημίας Αθηνών (ΙΙΒΕΑΑ).

Σε ένα ασφυκτικά γεμάτο αμφιθέατρο με ασθενείς, γονείς και επαγγελματίες υγείας, πραγματοποιήθηκε η Ημερίδα Κυστικής Ίνωσης 2015 στα πλαίσια της φετινής  Ευρωπαϊκής εβδομάδας. Σημαντικοί εκπρόσωποι φορέων παραβρέθηκαν δηλώνοντας τη στήριξή τους αλλά και την πραγματική τους συνεργασία, συμβάλλοντας θετικά στην  επίλυση των θεμάτων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Σύσσωμη η επιστημονική κοινότητα της Κυστικής ίνωσης αλλά και οι συνεργαζόμενες ειδικότητες παραβρέθηκαν αποτυπώνοντας τη μεγάλη πρόοδο που πραγματοποιείται τα τελευταία χρόνια στη βελτίωση της περίθαλψης, της ποιότητας αλλά και του προσδόκιμου ζωής των ασθενών με Κ.Ι.

Χαιρετισμούς απηύθυναν:

ο κ.Παπασάββας, διοικητής του νοσοκομείου ‘’Αγ.Σοφία’’ ως αρωγός στις προσπάθειες  του Συλλόγου, όπως  την ένταξη του τμήματος Κυστικής Ίνωσης Παίδων στο Ευρωπαϊκό Registry και την δέσμευση για την παραχώρηση θαλάμων νοσηλείας αποκλειστικά για παιδιά με Κυστική Ίνωση. Ο κ Παπασάββας έκλεισε τον χαιρετισμό του επισημαίνοντας την διαρκή υποστήριξή του στις προσπάθειες του συλλόγου μας.

Η κ. Τσαγδή, διοικήτρια του νοσοκομείου ‘’Σισμανογλείου’’, υποστηρίζοντας έμπρακτα την ανάπτυξη της  μονάδας Κ.Ι. σε ανεξάρτητη πτέρυγα, την άμεση επέκτασή της στον 2ο όροφο του νοσοκομείου, την επίσημη διασύνδεσή της με το εξειδικευμένο κέντρο Κ.Ι. του Southamptonενώ τέλος δεσμεύτηκε για  την ένταξη του Σισμανόγλειου νοσοκομείου στο πρόγραμμα της κατ’ οίκον νοσηλείας.

Στην συνέχεια ο κ.Καμμιλάτος, Γ.Γραμματέας στο ‘’Χαμόγελο του Παιδιού’’, περιέγραψε τις αγωνιώδεις προσπάθειες που καταβάλλει και υποστηρίζει ο Οργανισμός με τα ασθενοφόρα του για παιδιά με Κ.Ι., όταν μεταφέρονται εσπευσμένα για μεταμόσχευση ή προμεταμοσχευτικό έλεγχο στο νοσοκομείο ‘’Παπανικολάου’’, μιας και τα συνοδεύει ο ίδιος πολλές φορές χάρη στην ιατρική του ιδιότητα.

Ο Υπουργός Υγείας κ. Ξανθός δεν μπόρεσε να παραβρεθεί. Ωστόσο σε πρόσφατη συνάντηση της επιστημονικού του συνεργάτη κ. Παπαθανασίου με τον Προέδρο και Γενικού Γραμματέα του Συλλόγου Κου Κοντοπίδη και Κου Σπίνου αντίστοιχα δεσμεύτηκε για συγκεκριμένες απαντήσεις τις επόμενες μέρες.

Η κ. Πούλου, Πανεπιστημιακή Υπότροφος του εργαστηρίου Ιατρικής Γενετικής της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ ενημέρωσε για την σημαντικότητα των εθνικών μεταλλάξεων, του προγεννητικού αλλά και γονιδιακού ελέγχου τόσο σε νεαρά ζευγάρια όσο και σε ασθενείς αντίστοιχα, εν αναμονή των εξατομικευμένων θεραπειών.

Η Ημερίδα είχε τεθεί υπό την Αιγίδα του ΕΟΜ και λίγο αργότερα στη 2η ενότητα χαιρετισμό απηύθυνε και ο κ.Καραμπίνης, Πρόεδρος του ΕΟΜ.

Όλες οι νέες εξελίξεις από το 38ο Πανευρωπαϊκό & 29ο Αμερικάνικο Συνέδριο Κ.Ι.

παρουσιάστηκαν στην 1η ενότητα από το σύνολο των εξειδικευμένων ιατρών Κυστικής Ίνωσης που παρακολούθησαν τα παραπάνω συνέδρια και πιο συγκεκριμένα από την  κ. Χατζηαγόρου, την κ. Πετροχείλου και τον κ. Ιγγλέζο. Ταυτόχρονα, σε κάθε θεματική ενότητα πραγματοποιήθηκε ‘’στρογγυλό τραπέζι’’ όπου συμμετείχαν εκπρόσωποι από το κάθε κέντρο ΚΙ και υπήρχε δυνατότητα διαδραστικής συζήτησης μεταξύ των επιστημόνων υγείας και του κοινού. Έτσι, συμμετείχαν ο κ. Κιουμής και ο κ. Τσανάκας από το Παπανικολάου & Ιπποκράτειο Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης αντίστοιχα όπου μαζί με την κ.Χατζηαγόρου έγινε  εκτενής αναφορά στην πρόοδο της γονιδιακής θεραπείας, των στοχευμένων στα αίτια της νόσου θεραπειών και των αποτελεσμάτων τους (KALYDEKO, ORKAMBI). Αναφορά έγινε επίσης και  στο ATALUREN, με την πραγματοποίηση ταυτόχρονου Meeting ενημέρωσης από εκπορσώπους της εταιρίας σε όλους τους ιατρούς. O κ. Καδίτης ,η κ. Λούκου και ο κ. Πρiφτης από το τμήμα Κ.Ι. στο ‘’Αγ.Σοφία’’ & το ιατρείο Κ.Ι. στο ‘’Αττικόν’’ αντίστοιχα, αναφέρθηκαν στις νέες εξελίξεις και στην σημασία της ψυχικής υγείας, της διατροφής καθώς και στα νέα εισπνεόμενα αντιβιοτικά. Τέλος, η κ. Διαμαντέα ανέφερε την πρόοδο στην οργάνωση της μονάδας Κ.Ι. στο Σισμανογλείο, καθώς και τους στόχους για το άμεσο μέλλον, ενώ  ο κ. Κότσιφας παρουσίασε και ανέλυσε τα πρώτα αποτελέσματα από την καταγραφή των ασθενών της μονάδας στο ευρωπαϊκό μητρώο η οποία γίνεται για πρώτη φορά.

Κλειστή συνάντηση για τις μεταμοσχεύσεις πνευμόνων παρουσία των,

Κο Καραμπίνη Πρόεδρο του Ε.Ο.Μ. – Κα Τσαγδή Διοικήτρια “Σισμανογλείου” – Κο Δρόσο Δ/ντη Καρδιοχειρουργικής Κλινικής “Παπανικολάου” Κο Καραΐσκο Καρδιοχειρούργος “Παπανικολάου”

Κο Κιουμή Πνευμονολόγος-Λοιμοξιολόγος Υπεύθυνος Μονάδας Κ.Ι. “Παπανικολάου” – Κα Λάμπρου Συντονίστρια “Παπανικολάου” – Κο Ιγγλέζο Δ/ντης Μονάδας Κ.Ι. “Σισμανόγλειου”
Κα Διαμαντέα Πνευμονολόγος Μονάδας Κ.Ι. “Σισμανόγλειου” -Κο Κότσιφα Πνευμονολόγος Μονάδας Κ.Ι. “Σισμανόγλειου”
Κα Παπαγεωργακοπούλου Γραμματέας-Συντονίστρια Μονάδας Κ.Ι. “Σισμανόγλειου” και των εκπροσώπων του Πανελλήνιου Συλλόγου Κ.Ι.,

Κο Κοντοπίδη Πρόεδρο Κο Σπίνο Γενικό Γραμματέα

Μεγάλη σημασία δόθηκε στις μεταμοσχεύσεις πνευμόνων

και την κατάσταση που επικρατεί τόσο στην χώρα μας όσο και στο εξωτερικό. Ο κ.Καραμπίνης Πρόεδρος  του ΕΟΜ μαζί με την συντονίστρια του ΕΟΜ κ. Μενουδάκου παρουσίασαν αναλυτικά τις διαδικασίες και την στρατηγική που θα πρέπει να ακολουθήσουμε ως χώρα στις μεταμοσχεύσεις των ασθενών με Κυστική ίνωση αλλά και γενικότερα στις χρόνιες παθήσεις όπου είναι αναγκαία η μεταμόσχευση πνευμόνων. Απαραίτητη φυσικά η συνεργασία του Συλλόγου ως εκπροσώπου των ασθενών , με την μονάδας Κ.Ι. του Σισμανογλείου αλλά και την καρδιοχειρουργική κλινική του ‘’Παπανικολάου’’ υπό τον συντονισμό του ΕΟΜ. Δέχθηκε ευχαριστίες από τους ίδιους τους  ασθενείς καθώς ανταποκρίθηκε άμεσα στο κάλεσμα του Συλλόγου για παρέμβαση όταν διακόπηκε η συνεργασία του Σισμανογλείου με το μεταμοσχευτικό κέντρο στην Αυστρία λόγω έλλειψης δωρεάς οργάνων και δη πνευμόνων από την Ελλάδα. Ο κ.Δρόσσος, υπεύθυνος της Καρδιοχειρουργικής μονάδας στο ‘’Παπανικολάου’’ παρουσίασε αναλυτικά σε συνεργασία με την ομάδα του (πνευμονολόγοι  κ. Κιουμής & κ. Καραΐσκος, συντονίστρια  κ. Λάμπρου) τις προσπάθειες που καταβάλουν για ένα καλά οργανωμένο μεταμοσχευτικό κέντρο, με χρονοδιαγράμματα και προδιαγραφές ώστε να είναι σε θέση να πραγματοποιεί follow up των ασθενών και αργότερα μεταμοσχεύσεις ενώ έχει κάνει ήδη επιτυχώς πλήθος προμεταμοσχευτικών ελέγχων. Ταυτόχρονα έχει δρομολογηθεί η αποστολή πνευμονολόγου τόσο από το Παπανικολάου όσο και από το Σισμανόγλειο στο μεταμοσχευτικό κέντρο  AKH στην Αυστρία όπου και έχει μεταμοσχευθεί μέχρι σήμερα η συντριπτική πλειοψηφία των συνασθενών μας. Εκτός από την παρουσίαση μπροστά στο κοινό έγινε εκτεταμένης διάρκειας συνάντηση με τους προαναφερθέντες ιατρούς με σκοπό την κοινή έκφραση αλλά και τον συγχρονισμό της  μεταβατικής αυτής φάση της χώρας μας στις μεταμοσχεύσεις.

Συγκινητική ήταν η περιγραφή της προσωπικής εμπειρίας

της ασθενούς που έχει πραγματοποίησε μεταμόσχευση πνευμόνων καθώς και της Στέλλας Γεωργακή που έχει υποβληθεί σε 2η μεταμόσχευση ύστερα από την απόρριψη  του πρώτου μοσχεύματος μετά την πάροδο πολλών ετών από την 1η.  Έδωσαν έτσι το  στίγμα ότι μπορείς να έχεις και 2η και 3η ευκαιρία στη ζωή! Με τις απαντήσεις τους στις ερωτήσεις που τους τέθηκαν, έγινε κατανοητό πως οι διαδικασίες, οι τεχνικές  και η ενημέρωση σχετικά με τις μεταμοσχεύσεις έχουν πλέον βελτιωθεί κατά πολύ. Η μεταμόσχευση ναι μεν δεν είναι θεραπεία, αποτελεί όμως λύση επιβίωσης, και σε καμία όμως περίπτωση δεν πρέπει να τρομάζει. Η ζωή μπορεί και οφείλει να συνεχίζεται!

Εκπληκτικά αποτελέσματα από την άσκηση & την αναπνευστική αποκατάσταση

στην ποιότητα της ζωής των ασθενών με Κυστική Ίνωση τόσο σε παιδιά όσο και σε ενήλικες παρουσιάστηκαν για πρώτη φορά και στην Ελλάδα. Η κ. Χατζηαγόρου και ο φυσιοθεραπευτής κ. Γιαννακουλάκος παρουσίασαν τα ενθαρρυντικά αποτελέσματα του προγράμματος που ξεκίνησε για παιδιά στα πλαίσια συνεργασίας των ΤΕΦΑΑ και της Γ’ Πανεπιστημιακής του ΑΠΘ όπου παρακολουθούνται οι αθλητικές δραστηριότητες των παιδιών με ειδικά καταγραφικά βραχιόλια. Στην συνέχεια έγινε εκτενής παρουσίαση από τον Αν. Καθηγητή ΤΕΦΑΑ Κο Βογιατζή ενός καινοτόμου προγράμματος αναπνευστικής αποκατάστασης σε ενήλικες με Κ.Ι. στο οποίο εισάγει την διαλειμματική άσκηση, υπό την χορήγηση οξυγόνου,. Το πρόγραμμα δομείται από μια πλήρη ομάδα που περιλαμβάνει τον πνευμονολόγο Κο Καλτσάκα, τους εργοφυσιολόγους  Κο Αναστασόπουλο και Κο Χυνκιαμή και τις φυσιοθεραπεύτριες Κα Ζέλιου και Κα Καραπατούχα όπου στη συνέχεια θα ενταχθεί η διαιτητική παρέμβαση σε συνεργασία με τη Μονάδα Κ.Ι. Σισμανογλείου. Σχετικά με το πρόγραμμα αυτό απηύθυνε μεταφέρθηκε ο χαιρετισμός εκ μέροςυ του διευθυντή της Πανεπιστημιακής κλινικής του ‘’Σωτηρία΄΄ καθηγητής Πνευμονολογίας κ.Κουλούρης ο οποίος αμέσως αγκάλιασε τις προσπάθειες του Συλλόγου και φιλοξενεί το πρόγραμμα στα πλαίσια συνεχούς συνεργασίας.

Παρουσίαση Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης από το Διοικητικό Συμβούλιου του Πανελλήνιου Συλλόγου Κ.Ι. (ΕΕΙΚ)

Νάντια Πρόγκα (Ταμίας), Βασίλης Παληός (Αν. Ταμίας), Κατερίνα Δραπανιώτου (Αντιπρόεδρος), Νίκος Παπαναγιώτου (Μέλος Δ.Σ.), Γιάννης Σπίνος (Γενικός Γραμματέας),  Ρούλα Τζώνου (Πρόεδρος Συλλόγου Κ.Ι. Β. Ελλάδος), Δημήτρης Κοντοπίδης (Πρόεδρος)

Έκλεισε ένας κύκλος επιτυχημένων παρεμβάσεων 2012-2015 των ασθενών με Κ.Ι.

ήταν ο τίτλος της τελευταίας ενότητας όπου ο Σύλλογος παρουσίασε αναλυτικά το πώς στα χρόνια της οικονομικής κρίσης, των περικοπών στην υγεία και των συγχωνεύσεων κλινικών μπόρεσαν οι ασθενείς να πραγματοποιήσουν αιτήματα δεκαετιών κάνοντας αποτελεσματικές παρεμβάσεις. Η οργάνωση της διαδικασίας των μεταμοσχεύσεων, η ενίσχυση και εξέλιξη της μονάδας του Σισμανογλείου, η διασύνδεσή της με την μονάδα Κ.Ι. του Southamptonγια την καλύτερη οργάνωση του τμήματος και την μετεκπαίδευση του προσωπικού της, η εξασφάλιση πόρων, η  καταγραφή των ασθενών στο ευρωπαϊκό registry, η αναγνώριση των κέντρων Κ.Ι. Θεσσαλονίκης Ιπποκράτειου και Παπανικολάου ήταν κάποιες από αυτές. Τα προγράμματα άσκησης, φυσιοθεραπείας και αποκατάστασης που γίνονται για πρώτη φορά στην Ελλάδα, με τα εκπληκτικά αποτελέσματα μπορούν να εγγυηθούν ότι θα κρατήσουν στην καλύτερη δυνατή κατάσταση τους πάσχοντες σε αναμονή των καινοτόμων θεραπειών. Στο σημείο αυτό τονίστηκε ότι από κοινού όλοι οι stakeholder Κυστική Ίνωσης θα πρέπει να πάρουν συγκεκριμένες αποφάσεις για την εξασφάλιση της καλύτερης λύσης για το σύνολο των ασθενών με Κ.Ι. με ενιαία εκπροσώπηση και συνεργασία. Στα ίδια πλαίσια συνεργασίας, ο Σύλλογος Γονέων παιδιών με Κ.Ι. Β. Ελλάδος ανέφερε τις συγχρονισμένες προσπάθειες ευαισθητοποίησης που καταβάλει στην Θεσσαλονίκη.

Τέλος, αυτό είναι που έχει αλλάξει θεαματικά και είναι πλεόν εμφανές, είναι η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση του κοινού για την Κυστική Ίνωση. Σε σύγκριση με το πρόσφατο παρελθόν πολύς κόσμος γνωρίζει για την Κ.Ι., οι φορείς μας στηρίζουν, οι γυναικολόγοι συστήνουν τον προγεννητικό έλεγχο, ενώ  για τους δημοσιογράφους αποτελεί είδηση και πολλές φορές φιλοξενούν θέματα σχετικά με την Κ.Ι. Οι προσωπικές ιστορίες των ιδίων των ασθενών που καθιέρωσε ο Σύλλογός μας από το 2012 και προβάλλονται κάθε χρόνο σε διαφορετικά τηλεοπτικά κανάλια και τέλος το τηλεοπτικό σποτ και βίντεο με τους ίδιους τους ασθενείς να περιγράφουν την νόσο, καθιερώνουν μια διαφορετική και ίσως αποτελεσματικότερη καμπάνια ενημέρωσης για τις σπάνιες παθήσεις δηλαδή ότι υπάρχουν ασθενείς που παρόλη την σοβαρότητα της νόσου, τολμούν και μεταδίδουν το ελπιδοφόρο μήνυμα: η κάθε τους ανάσα είναι ένα βήμα πιο κοντά στα όνειρά τους.

Για περισσότερες πληροφορίες

αλλά και υποστήριξη στο έργο του Συλλόγου μπορείτε να πατήσετε στο σύνδεσμο www.cysticfibrosis.gr ενώ
το καινούργιο Σποτ σχετικά με τον προγεννητικό έλεγχο όπου πρωταγωνιστούν οι ίδιοι ασθενείς μπορείτε να το βρείτε εδώ!

Κλειστή συνάντηση ενημέρωσης γιατρών Κ.Ι. και Πανελλήνιου Συλλόγου Κ.Ι. για το καινούργιο φάρμακο Ataluren 
παρουσία του Τμήματος Κ.Ι. Παίδων “Αγ. Σοφία”, της Μονάδας Κ.Ι. του Σισμανογλείου, της Μονάδας Κ.Ι. του Ιπποκράτειου Θεσσαλονίκης και της Μονάδας Κ.Ι. του Παπανικολάου Θεσσαλονίκης

Κος Καδίτης Επίκουρος Καθηγητής Παιδοπνευμονολογίας Παίδων “Αγ. Σοφία”, Κος Παπασάββας Διοικητής Παίδων “Αγ. Σοφία”, Κος Τσανάκας Καθηγητής Παιδοπνευμονολογίας “Ιπποκράτειο” Θεσσαλονίκης, Κος Καραϊσκος Καρδιοχειρουργός “Παπανικολάου” Θεσσαλονίκης