Αφού ευχαριστήσουμε θερμά τον κ.Μπαργιώτα, βουλευτή στο ‘’Ποτάμι’’ όπου και κατέθεσε ερώτηση προς τον Υπουργό Υγείας σχετικά με τα προβλήματά που αντιμετωπίζουν οι μας, σας ενημερώνουμε τα εξής: Όπως ήδη γνωρίζεται τα τελευταία χρόνια , βασική μας επιδίωξη είναι η συνεργασία με τους αρμόδιους φορείς και η ενιαία εκπροσώπηση, όπου δρουν και καταλυτικά στην αποτελεσματική διεκδίκηση των συμφερόντων μας. Βρισκόμαστε σε συνεχή επαφή με τους ιατρούς από τα νοσοκομεία που νοσηλεύονται οι ασθενείς μας αλλά και με τους αρμόδιους φορείς και το Υπουργείο Υγείας, προς διευθέτηση των υπόλοιπων σοβαρών θεμάτων που ήδη προσπαθούμε να επιλύσουμε αλλά και νέων που συνεχώς προκύπτουν.
Αγαπητοί μας φίλοι,
Αφού ευχαριστήσουμε θερμά τον κ.Μπαργιώτα, βουλευτή στο ‘’Ποτάμι’’ όπου και κατέθεσε ερώτηση προς τον Υπουργό Υγείας σχετικά με τα προβλήματά που αντιμετωπίζουν οι μας, σας ενημερώνουμε τα εξής:
Όπως ήδη γνωρίζεται τα τελευταία χρόνια , βασική μας επιδίωξη είναι η συνεργασία με τους αρμόδιους φορείς και η ενιαία εκπροσώπηση, όπου δρουν και καταλυτικά στην αποτελεσματική διεκδίκηση των συμφερόντων μας. Βρισκόμαστε σε συνεχή επαφή με τους ιατρούς από τα νοσοκομεία που νοσηλεύονται οι ασθενείς μας αλλά και με τους αρμόδιους φορείς και το Υπουργείο Υγείας, προς διευθέτηση των υπόλοιπων σοβαρών θεμάτων που ήδη προσπαθούμε να επιλύσουμε αλλά και νέων που συνεχώς προκύπτουν.
Έτσι λοιπόν, με την απάντηση του Υπουργού Υγείας ισχύουν τα εξής σχετικά με :
ORKAMBI
Οι Ομόζυγοι ασθενείς με DF508 άνω των 12 ετών, μπορούν να έχουν πρόσβαση μέσω ατομικής παραγγελίας στον ΙΦΕΤ και συγκεκριμένο μηχανισμό. (όπως και για το KALYDEKO). Το εκτιμώμενο κόστος ανά ασθενή θα είναι περίπου 15.000ευρώ/μήνα για τον αριθμό των 100 περίπου ασθενών για αυτή τη θεραπεία. Έτσι λοιπόν η επιτροπή Φαρμάκων Εξωτερικού και Υψηλού κόστους θα εξετάζει τα αιτήματα ανά ασθενή.
Ως σύλλογος, έχουμε ενημερώσει σχετικά τους ιατρούς της επιστημονικής μας επιτροπής , από τα κέντρα που παρακολουθούν ασθενείς με Κυστική Ίνωση και μπορείτε να απευθυνθείτε για να προχωρήσετε στην διαδικασία.
Νέος ενιαίος κανονισμός παροχών ΕΟΠΥΥ
Μετά από πολλές παρεμβάσεις και συναντήσεις, έχουν ενσωματωθεί στο νέο σχέδιο ΕΚΠΥ οι παρακάτω αποζημιώσεις για ασθενείς με Κυστική Ίνωση:
– Έως 10 συνεδρίες φυσιοθεραπείας /μήνα ετησίως (άρθρο 14)
– Έως 1000 ευρώ για νεφελοποιητή ειδικού τύπου. Αντικατάστασή του ανά 3 χρόνια, ενώ για αναλώσιμα (σωλήνες, δοχεία φαρμάκου, ηλεκτρονική γεννήτρια/κεφαλή, φίλτρα) έως 160 ευρώ/ανά εξάμηνο.
Ιπποκράτειο Γ.Ν. Θεσσαλονίκης
Έχει σταλεί προ μηνός έγγραφο στην Διοίκηση σχετικά με την απρόσκοπτη λειτουργία της νεοϊδρυθείσας Μονάδας Κ.Ι. της Γ’ Παιδιατρικής. (Όπως και είχαμε ανακοινώσει στην Ημερίδα Νοεμβρίου 2015)
Σε εκκρεμότητα βρίσκεται η διευθέτηση των αιτημάτων μας σχετικά με:
Μονάδα ενηλίκων στο Παπανικολάου
Μονάδα Αγ.Σοφία Παίδων
Όρους και προϋποθέσεις που πρέπει να πληροί ένα νοσοκομείο προκειμένου να νοσηλεύει ασθενείς με Κυστική Ίνωση.
Εθνικό σχέδιο Δράσεις για Σπάνιες παθήσεις όπου ανήκει και η Κυστική Ίνωση
(πρόληψη, έγκαιρη διάγνωση, ευρωπαϊκά δίκτυα αναφοράς κλπ).
Ελλείψεις και προβλήματα που αφορούν φάρμακα και διαδικασίες στις μεταμοσχεύεις
Βρισκόμαστε σε συνεχή επαφή με τους αρμόδιους φορείς αλλά και κέντρα που παρακολουθούνται οι ασθενεί μας και θα σας ενημερώσουμε για οποιαδήποτε εξέλιξη. Μπορείτε επίσης να ενημερωθείτε από τους ιατρούς σας που βρισκόμαστε σε συνεχή επικοινωνία.
