Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης 2015
16-22 Νοεμβρίου
“Η κάθε μας ανάσα ένα βήμα πιο κοντά στην θεραπεία μας για το 2015
ήταν το φετινό μας σύνθημα καθώς βρισκόμαστε εν αναμονή έγκρισης καινοτόμων θεραπειών.” Με αυτή τη φράση έδωσε την έναρξη της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας Κυστικής Ίνωσης 2015 και στην χώρα μας ο Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Δημήτρης Κοντoπίδης, το Σάββατο 14 Νοεμβρίου, στην ετήσια Ημερίδα Κυστικής Ίνωσης που πραγματοποιείται κάθε χρόνο. Ταυτόχρονα σε συνεργασία με τον Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης Γονέων Β. Ελλάδος πραγματοποιήθηκαν μια σειρά εκδηλώσεων, δράσεων ευαισθητοποίησης αλλά και τηλεοπτικών σποτ και συνεντεύξεων με προσωπικές μαρτυρίες ασθενών με Κυστική Ίνωση. Τέλος, με αφορμή την έγκριση του φαρμάκου Orkambiαπό την Ευρωπαϊκή επιτροπή έγινε η απαραίτητη παρέμβαση και στην πολιτεία όπου και κατατέθηκε ερώτηση στην Βουλή προς τον Υπουργό Υγείας σχετικά με τα θέματα που αντιμετωπίζουν στην χώρα μας οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Αναλυτικότερα οι δράσεις για την Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης.
Τηλεοπτικό Σπότ 40’’ και ΄Βίντεο 2 min ”Each Breath – Living with CF’’
Παρουσιάστηκε για πρώτη φορά ένα τηλεοπτικό σποτ 40’’ σχετικά με τον προγεννητικό έλεγχο αλλά και μια ταινία μικρού μήκους που παρουσιάζει την ζωή με Κυστική Ίνωση όπου πρωταγωνιστούν αλλά και σκηνοθετούν οι ίδιοι οι ασθενείς!
40’’ σποτ για προγεννητικό έλεγχο (για να δείτε το σποτ πατήστε εδώ)
2’ βίντεο ‘’Each Breath – Living with CF’’ (για να δείτε το βίντεο πατήστε εδώ)
Ετήσια Ημερίδα Κυστικής Ίνωσης (Σάββατο 14 Νοεμβρίου)
Πραγματοποιήθηκε σ’ ένα ασφυκτικά γεμάτο αμφιθέατρο με ασθενείς, γονείς και επαγγελματίες υγείας. Σημαντικοί εκπρόσωποι φορέων παρευρέθηκαν δηλώνοντας τη στήριξή τους αλλά και την πραγματική τους συνεργασία, όπως ο κος Ε. Παπασάββας, Διοικητής του Νοσοκομείου Παίδων-Αγ. Σοφία (τμήμα Κ.Ι. παιδιών), η κα Δ. Τσαγδή, Διοικήτρια του Σισμανόγλειου Νοσοκομείου (μονάδα Κ.Ι. ενηλίκων) και ο κος Χ. Καμμιλάτος, Γ. Γραμματέας της ΜΚΟ Χαμόγελο του Παιδιού, συμβάλλοντας θετικά στην επίλυση των θεμάτων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Σύσσωμη η επιστημονική κοινότητα της Κυστικής Ίνωσης απ’ όλη την Ελλάδα μας μετέφερε όλες τις νέες εξελίξεις από το 38ο Πανευρωπαϊκό & 29ο Αμερικάνικο Συνέδριο Κ.Ι. με δυνατότητα ερωτήσεων και διαδραστικής συζήτησης με το κοινό. Μεγάλη σημασία δόθηκε στις μεταμοσχεύσεις πνευμόνων, για τις οποίες εκτός της συζήτησης με το κοινό, ο κος Β. Καραμπίνης, Πρόεδρος του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων (ΕΟΜ) και η κα Γ. Μενουδάκου, Συντονίστρια του ΕΟΜ, παρευρέθηκαν και σε παράλληλη συνεδρίαση με τη συμμετοχή της ομάδας ιατρών της καρδιοχειρουργικής μονάδας στο Γ. Παπανικολάου, Θεσσαλονίκης όπου γίνονται προσπάθειες στην διαδικασία προ και μετα-μεταμοσχευτικού ελέγχου. Συγκινητικές ήταν οι περιγραφές της προσωπικής εμπειρίας ασθενών με Κ.Ι., κ. Φύκα και κ. Γεωργακή, οι οποίες έχουν κάνει μεταμόσχευση πνευμόνων. Αναφέρθηκαν επίσης τα εκπληκτικά αποτελέσματα από την άσκηση & την αποκατάσταση που πραγματοποιούνται τόσο σε ενήλικες (Αθήνα) όσο και σε παιδιά (Θεσσαλονίκη). Τέλος, παρουσιάστηκε πώς έκλεισε ένας κύκλος επιτυχημένων παρεμβάσεων 2012-2015 των ασθενών με Κ.Ι. καταφέρνοντας επιτυχώς αιτήματα δεκαετιών στην χώρα μας.
(για το Δελτίο Τύπου πατήστε εδώ)
Συμμετοχή στο ετήσιο Συνέδριο ασθενών PatientinPower 2015 (Τετάρτη 18 Νοεμβρίου)
Όπου ο Πρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Δημήτρης Κοντοπίδης, παραχώρησε συνέντευξη σχετικά με τα θέματα που αφορούν τους ασθενείς με Κ.Ι. Πολλά από αυτά είναι κοινά με άλλες χρόνιες παθήσεις που συμμετείχαν στο ίδιο συνέδριο επίσης με σημαντικούς φορείς.
(για το Δελτίο Τύπου πατήστε εδώ)
Συμμετοχή σε AdvisorCommittee για το ATALUREN (PTC) – Βαρκελώνη (Πέμπτη 19 Νοεμβρίου)
Συμμετοχή του Πρόεδρου του Πανελλήνιου Συλλόγου Κ.Ι. Δ. Κοντοπίδη, μαζί με εκπροσώπους από άλλους ευρωπαϊκούς Συλλόγους Κ.Ι. στην Βαρκελώνη. Ενημερώθηκαν σχετικά με την εξέλιξη και στάδιο σχετικά με την κυκλοφορία και τα οφέλη του φαρμάκου Ataluren, ενώ ταυτόχρονα πραγματοποιήθηκαν workshopμε διαφορετικές θεματολογίες ως αφορμή για εποικοδομητική συζήτηση, συνεργασίες και αποτελεσματικότερες παρεμβάσεις των ασθενών με Κ.Ι. μαζί με τους συσχετιζόμενους stakeholders.
(για το Δελτίο Τύπου πατήστε εδώ)
Ενημερωτικό περίπτερο στο Avenue MALLCenter
Στο εμπορικό κέντρο Avenueμε ενημερωτικά φυλλάδια αλλά και προϊόντα ‘’eachbreath’’ με σκοπό την ενημέρωση του κοινού για την Κ.Ι. αλλά και κυρίως νεαρών ζευγαριών για τον προγεννητικό έλεγχο.
(για την εκδήλωση πατήστε εδώ)
Ερώτησή προς τον Υπουργό Υγείας στο ελληνικό Κοινοβούλιο
κατέθεσε ο Βουλευτής του κόμματος “Ποτάμι” κ. K. Μπαργιώτας σχετικά με τα σοβαρά προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση στη χώρα μας. Πρωτίστως είχαν ενημερωθεί τόσο φορείς (ΕΟΦ, ΕΟΠΠΥ, ΚΕΣΥ, ΙΦΕΤ) αλλά και η επιστημονική συνεργάτης του Υπουργού Υγείας, κα Παπαθανασίου, σε προηγούμενες συναντήσεις και επιστολές, ενώ αναμένουμε την συνεργασία με σκοπό την επίλυσή τους.
Προσωπική μαρτυρία ασθενή στην τηλεόραση – κανάλι ”Ε”
Η μαρτυρία της μεταμοσχευμένης ασθενούς Στέλλας Γεωργακή που έκανε και 2η μεταμόσχευση πνευμόνων αποδεικνύοντας πως υπάρχει και 3η ευκαιρία στην ζωή μετά την 2η στην εκπομπή της γνωστής παρουσιάστριας κας Τ. Στεφανίδου
Φωτογράφηση στην προπόνηση της ποδοσφαιρικής ομάδας ΠΑΟΚ στην Θεσσαλονίκη
Με πρωτοβουλία του Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης Β. Ελλάδος και την Πρόεδρο του Συλλόγου, κα Ρ. Τζώνου, παρευρέθηκαν μικροί ασθενείς με Κ.Ι. στην προπόνηση της μεγαλύτερης ομάδας της Θεσσαλονίκης ΠΑΟΚ που αγκάλιασε την πρωτοβουλία αυτή πραγματοποιώντας το όνειρό τους.
Κλασικός Μαραθώνιος Αθήνας
Λίγες μέρες νωρίτερα στην αρχή Νοεμβρίου πραγματοποιήθηκε ο Κλασικός Μαραθώνιος Αθήνας, όπου συμμετείχε για πρώτη φορά επίσημα η Αγωνιστική Ομάδα Κυστικής Ίνωσης “eachbreath” με τις καινούργιες εμφανίσεις.
