Νεότερη ενημέρωση σχετικά με ORKAMBI
Νεότερη ενημέρωση σχετικά με ORKAMBI
Έναρξη κυκλοφορίας του Orkambi σε Ευρώπη
Αγαπητοί μας φίλοι,
Όπως γνωρίζεται στις 21/11/2015 ανακοινώθηκε η έγκριση άδειας κυκλοφορίας καινοτόμου φαρμάκου (για ομοζυγώτες DF508 άνω των 12 ετών) και ξεκίνησαν οι διαδικασίες ενημέρωσης και έγκρισης αποζημίωσης από όλες τις Ευρωπαϊκές χώρες.
Δυο μέρες μετά στις 23/11/2015 κατατέθηκε στο κοινοβούλιο σχετική ερώτηση προς τον Υπουργό Υγείας από τον κ.Μπαργιώτα, βουλευτή στο ‘’Ποτάμι’’ (μπορείτε να δείτε εδώ) με σκοπό να εξασφαλίσουμε την απαραίτητη & επίσημη θέση του Υπουργού Υγείας. Όλο το προηγούμενο διάστημα ενημερώσαμε με επιστολές αλλά και ραντεβού επί του συγκεκριμένου θέματος τους αρμόδιους φορείς: ΙΦΕΤ, ΕΟΠΥΥ, ΕΟΦ, Υπουργείο Υγείας (μπορείτε να δείτε εδώ). Ύστερα από την επίμονη προσπάθεια τελευταίων 3 ετών , συντονισμό και συνεργασία μας με τους ιατρούς μας αλλά και με τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό εντάχθηκαν επιτυχώς τα κέντρα Κ.Ι. της Αθήνας στο Ευρωπαϊκό registry. Η καταγραφή των ασθενών λειτουργεί καταλυτικά και σε ότι αφορά τις καινοτόμες και εξατομικευμένες θεραπείες όπως το Orkambiκ.α., καθώς και σε θέματα έγκαιρου προϋπολογισμού.
Απάντηση Υπουργού Υγείας
Στις 21/1/2016 δώσαμε ανακοίνωση (μπορείτε να δείτε εδώ) σχετικά με την απάντηση σχετικά με την απάντηση του Υπουργού Υγείας , όπου παρείχε την θεσμική κάλυψη για έναρξη διαδικασιών συνταγογράφισης. Άμεσα ενημερώσαμε όλους τους ιατρούς της επιστημονικής μας επιτροπής , από όλα τα κέντρα που παρακολουθούν ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Βρισκόμαστε σε συνεχή επικοινωνία, τόσο με την ελληνική επιστημονική κοινότητα, όσο και του εξωτερικού. Στα πλαίσια συμμετοχής μας στην πολιτική φαρμάκου ως εκπρόσωποι ασθενών , βρισκόμαστε σε διαρκή επικοινωνία τόσο με την εταιρεία Vertex, όπως και σε κάθε εταιρία που σχετίζεται με τα φάρμακά που αφορούν τους ασθενείς μας. Το ίδιο και οι ιατροί μας.
Σε αυτό το σημείο θα θέλαμε να σας ενημερώσουμε το εξής:
Δεν υπάρχει κάτι νεότερο σχετικά με την συνταγογράφιση του ORKAMBI
Εφόσον εξασφαλίσαμε με τις παρεμβάσεις μας την θεσμική κάλυψη για συνταγογράφηση, την έγκαιρη ενημέρωση σχετικά με την αναγκαία προμήθεια από όλους τους αρμόδιους φορείς, η δυνατότητα συνταγογράφισης είναι αποκλειστικά επιλογή/ευθύνη των θεράποντων ιατρών. Η αποτελεσματικότητα, οι ενδείξεις και η προτεραιότητα ανά ασθενή είναι κάτι που οι ίδιοι θα αξιολογήσουν. Τόσο οι ιατροί μας, όσο και εμείς είμαστε σε συνεχή επικοινωνία με τους φορείς στην Ευρώπη παρακολουθώντας τις εξελίξεις για το βέλτιστο των ασθενών μας.
Σας ενημερώνουμε ότι δεν έχουν ακόμη γίνει συνταγογραφήσεις σε ”Παπανικολάου”, ‘’Σισμανόγλειο’’ και ”Ιπποκράτειο’’ ενώ γίνανε κάποιες (αυτήν την εβδομάδα περίπου 30) στο ‘’Αγ.Σοφία’’. Σε λίγες μέρες οι ιατροί μας που βρίσκονται σε επικοινωνία τόσο μεταξύ τους όσο και με τον Σύλλογό μας, θα έχουν συζήτηση επί του συγκεκριμένου θέματος και θα σας ενημερώσουμε.
Ανακοινώσεις σχετικά με την προμήθεια φαρμάκου προκαλούν σύγχυση
ταλαιπωρία και καλλιέργεια υπέρμετρων ελπίδων, καθώς οι μόνοι αρμόδιοι για να αποφασίσουν είναι οι θεράπων ιατροί και θα αποφασίσουν σταθμίζοντας διαφορετικούς παράγοντες. Δεν επηρεάζονται από πιέσεις και λειτουργούν με μόνιμο οδηγό το όφελος του ασθενούς.
Η ενιαία εκπροσώπηση μας, σε συνεργασία με την επιστημονικής μας επιτροπή Κ.Ι.
για την επιστημονική τεκμηρίωση των θέσεων μας και την αποτελεσματικότητα των παρεμβάσεων μας είναι βασική μας αρχή. Έτσι καταφέραμε την ικανοποίηση αιτημάτων δεκαετιών σε λίγο χρονικό διάστημα και έτσι θα συνεχίσουμε. Σας παρακαλούμε θερμά, να αξιολογείτε την αξιοπιστία των φορέων που απευθύνεστε.
Στην διάθεσή σας για κάθε διευκρίνηση.
