ATHENS SCIENCE FESTIVAL : ”Οι προκλήσεις της σπανιότητας” Ακόμα και σήμερα, ένα σημαντικό ποσοστό συνανθρώπων μας πιστεύει, και λογικά ενδεχομένως, πως οι σπάνιες παθήσεις αφορούν αποκλειστικά εκείνους τους λίγους, εκείνους τους μετρημένους καμιά φορά στα δάχτυλα, “σπάνιους” ασθενείς. Διοργάνωση: O κόσμος των Σπάνιων Παθήσεων ,συμμετοχή του Προέδρου του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης. Κυριακή 18.00
ATHENS SCIENCE FESTIVAL : ”Οι προκλήσεις της σπανιότητας”
Διοργάνωση: O κόσμος των Σπάνιων Παθήσεων
Ακόμα και σήμερα, ένα σημαντικό ποσοστό συνανθρώπων μας πιστεύει, και λογικά ενδεχομένως, πως οι σπάνιες παθήσεις αφορούν αποκλειστικά εκείνους τους λίγους, εκείνους τους μετρημένους καμιά φορά στα δάχτυλα, “σπάνιους” ασθενείς.
Κι όμως, τα σπάνια νοσήματα αφορούν όλους μας, και μας αφορούν όλους όχι μονάχα σε ανθρώπινο επίπεδο, εφόσον σαν Κοινωνίες οφείλουμε να διασφαλίζουμε για όλους τους πολίτες τα ίδια ανθρώπινα δικαιώματα, όπως το δικαίωμα στην Υγεία, αλλά και σε καθαρά πρακτικό επίπεδο, αφού όλα δείχνουν πως όσο περισσότερο “ξεκλειδώνουμε” το μυστήριο γύρω από αυτές τις νόσους, τόσο καλύτερα κατανοούμε τις πιο συχνές και κοινές ασθένειες, με αποτέλεσμα να μπορούμε να αναπτύσσουμε ακόμα καλύτερες θεραπείες γι’ αυτές.
Παρ’ όλα αυτά, οι σπάνιες παθήσεις συνεχίζουν να “παραμελούνται” από την επιστημονική κοινότητα, αλλά και από το κράτος, με αποτέλεσμα οι ασθενείς και οι οικείοι τους, πέρα από την ίδια τη νόσο, να καλούνται να αντιμετωπίζουν και μία σειρά επιπλέον προκλήσεων που προκύπτουν ακριβώς από τη μη διαχείριση της σπανιότητάς τους.
Αυτή την Κυριακή, στα πλαίσια τουAthens Science Festival,Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων – spanios.net θα πραγματοποιήσει μία συζήτηση ανοιχτή στο κοινό με θέμα αυτές ακριβώς τις προκλήσεις, και με ομιλητές τον Ευστράτιο Χατζηχαραλάμπους, Πρόεδρο της Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών – Hellenic Retina Society, τονYiannis Liaros, Συνιδρυτή του Karkinaki, της πρώτης ελληνικής ιστοσελίδας για τον#ΠαιδικόΚαρκίνο, και τον
Dimitris Kontopidis, Συνιδρυτή τηςHumaneκαι Πρόεδρο της Κυστική Ίνωση Cystic Fibrosis.gr. Το συντονισμό της συζήτησης θα “τολμήσω” να επιχειρήσω να τον κάνω εγώ, αυτήν τη φορά όχι με την “ιδιότητα” της “Ενδυναμωμένης Ασθενούς” (e-Patient), αλλά ως Ακτιβίστρια για τις Σπάνιες Παθήσεις και Δημιουργός της ιστοσελίδας Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων – spanios.net.
Θα είναι χαρά μας να σας έχουμε ανάμεσά μας, αυτή την Κυριακή, στις 18:00, στηνΤΕΧΝΟΠΟΛΙΣ ΓΚΑΖΙ – TECHNOPOLIS GKAZI, στο Αμφιθέατρο ΑΘΗΝΑ 9.84, προκειμένου να σας δείξουμε ότι η σπανιότητα μπορεί να έχει δύο όψεις ανάλογα από το πώς θα τη διαχειριστούμε, και τελικά ανάλογα από το τι θέση θα της δώσουμε μέσα στην Κοινωνία.
Για περισσότερες πληροφορίες για τη δράση, καθώς και για τις υπόλοιπες που πρόκειται να λάβουν χώρο στα πλαίσια του Athens Science Festival, επισκεφθείτε την ιστοσελίδα www.athens-science-festival.gr/.
