Η Κυστική Ίνωση έδωσε το παρόν στο φετινό Athens Science Festival με μήνυμα «Εξελισσόμαστε με την επιστήμη» όπου πραγματοποιήθηκε για τρίτη συνεχή χρονιά σημειώνοντας μεγάλη επιτυχία! Ήταν μεγάλη τιμή της συμμετοχής σε μια εκδήλωση –θεσμό με περισσότερους από 31.000 επισκέπτες στο Athens Science Festival 2016, 318 εκδηλώσεις,130 φορείς,169 ομιλητές,50 καλλιτέχνες,1198 επιστημονικοί συνεργάτες.
Η Κυστική Ίνωση , στις ‘’Προκλήσεις της Σπανιότητας’’ του φετινού Athens Science Festival!
‘’Η ένταξη της κοινωνικής επιχειρηματικότητας στις Σπάνιες παθήσεις είναι μια, από τις προκλήσεις’’ δήλωσε στην ομιλία που συμμετείχε ο Πρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης Δημήτρης Κοντοπίδης. Σε μια διαδραστική με το κοινό συζήτηση, μαζί με ‘’άλλους σπάνιους’’ ανθρώπους, τον Στρατή Χατζηχαραλάμπους , Γιάννη Λιάρο (Yiannis Liaros), την Ελίνα Μιαούλη έγινε μια διαφορετική προσέγγιση της Σπανιότητας και των προκλήσεων που αντιμετωπίζει αυτό το ‘’αόρατο’’ κομμάτι της κοινωνίας μας. Μια εξαίρετη πρωτοβουλία του Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων – spanios.net και της Ελίνας Μιαούλη με ειδικές ευχαριστίες για την φιλοξενία και την υποστήριξη Θεοδωρή Αναγνωστόπουλο.
Η Κυστική Ίνωση έδωσε το παρόν στο φετινό Athens Science Festival με μήνυμα «Εξελισσόμαστε με την επιστήμη» όπου πραγματοποιήθηκε για τρίτη συνεχή χρονιά σημειώνοντας μεγάλη επιτυχία! Ήταν μεγάλη τιμή της συμμετοχής σε μια εκδήλωση –θεσμό με περισσότερους από 31.000 επισκέπτες στο Athens Science Festival 2016, 318 εκδηλώσεις,130 φορείς,169 ομιλητές,50 καλλιτέχνες,1198 επιστημονικοί συνεργάτες.
Την Κυριακή σε ένα κατάμεστο αμφιθέατρο δόθηκε η ευκαιρία να γνωρίσει ο κόσμος την Σπανιότητα αλλά και τις προκλήσεις που αντιμετωπίζει αυτό το κομμάτι της κοινωνίας μας.
Την πρωτοβουλία και τον Συντονισμό την είχε η Ελίνα Μιαούλη μια πραγματική ακριβίστρια για τις Σπάνιες Παθήσεις με πάθος για την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού.
Ο Στρατής Χατζηχαραλάμπους, Πρόεδρος της Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών – Hellenic Retina Society, γνώστης των θεμάτων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις στην καθημερινότητα τους αλλά και σε σχέση με την πολιτεία, μας έδωσε την κατεύθυνση που θα πρέπει να γίνει σε μια συλλογική & αποτελεσματική κίνηση διεκδίκησης καλύτερης ποιότητας ζωής.
Ο Γιάννης Λιάρος ιδρυτής του karkinaki.gr με την πλούσια εμπειρία του στον χώρο, κατέγραψε τα 5 βασικά σημεία που θα πρέπει να επικεντρωθεί η ‘’κοινότητα’’ των σπανίων παθήσεων και κυρίως οι ασθενείς και οι οικογένειές τους με σκοπό να συμβάλουν ενεργητικά στις παραπάνω προκλήσεις.
Κλείνοντας ο Δημήτρης Κοντοπίδης παρουσίασε πως στην πράξη , μπορεί να δημιουργηθεί ένα βιώσιμο μοντέλο ενδυνάμωσης, εργασιακής ένταξης των ανθρώπων αυτών με την κατάλληλη ενεργοποίηση της κοινωνίας των πολιτών. Απαραίτητη προϋπόθεση η κατάλληλη ευαισθητοποίηση και αποδοχής τους από την κοινωνία αλλά και η θετική αντίδραση του καθενός από εμάς.
