‘’Οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση μεγαλώσαμε περιμένοντας την οριστική θεραπεία και πράγματι βρισκόμαστε στην εποχή των καινοτόμων φαρμάκων. Ωστόσο, υπάρχουν 3 βασικές θεραπείες που θα μας κρατήσουν στην καλύτερη δυνατή κατάσταση, για τηνστιγμή που θα έρθουν τα φάρμακα: η φυσιοθεραπεία, η άσκηση και η διατροφή. Έχουμε, λοιπόν, καθιερώσει αυτό το συνέδριο, με σκοπό να αναδείξουμε την σημασία τους.Φέτος, πραγματοποιήθηκε με επιτυχία για μια ακόμη φορά με περισσότερους από 350 ασθενείς, γονείς και φοιτητές. Συμμετείχαν ομιλητές από τα εξειδικευμένα κέντρα Κ.Ι. της Γερμανίας, του Southampton UK, με  την υποστήριξη από όλα τα κέντρα Κ.Ι.  της Ελλάδος, αλλά και φορείς όπως τα ΤΕΙ Φυσιοθεραπείας, τα ΤΕΦΑΑ, διεκδικώντας με την κάθε μας ανάσα, να γίνει ένα βήμα πιο κοντά στα όνειρά μας.”

“Φυσιοθεραπεία και Άσκηση στην Κυστική Ίνωση”

21 Μαΐου Θεσσαλονίκη – 22 Μαΐου Αθήνα

 
Μαζί οι ομιλητές και οι εθελοντές του 3ου Συνεδρίου “Φυσιοθεραπεία και Άσκηση στην Κυστική Ίνωση

‘’Οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση μεγαλώσαμε περιμένοντας την οριστική θεραπεία και πράγματι βρισκόμαστε στην εποχή των καινοτόμων φαρμάκων. Ωστόσο, υπάρχουν 3 βασικές θεραπείες που θα μας κρατήσουν στην καλύτερη δυνατή κατάσταση, για τηνστιγμή που θα έρθουν τα φάρμακα: η φυσιοθεραπεία, η άσκηση και η διατροφή. Έχουμε, λοιπόν, καθιερώσει αυτό το συνέδριο, με σκοπό να αναδείξουμε την σημασία τους. Πραγματοποιείται κάθε άνοιξη, με ομιλίες από διεθνούς φήμης επιστήμονες, με workshops και με διαδραστικές συζητήσεις με τους συνεργαζόμενους γιατρούς μας. Είμαστε αποφασισμένοι να συνεχίσουμε να βελτιώνουμε το προσδόκιμο και την ποιότητα ζωής των ασθενών μας. Ακόμα, θέλουμε να αναδείξουμε την πολυσυστηματικότητα της νόσου, την αποτελεσματική της αντιμετώπιση στοχεύοντας  σ την μέγιστη συμμόρφωση του ασθενούς. Αυτό μπορεί να γίνει πραγματικότητα με τις συνεργασίες των Φορέων Υγείας, με τις επιστημονικές κοινότητες από Ελλάδα και εξωτερικό και στο  με επίκεντρο τον ίδιο τον ασθενή με Κυστική Ίνωση.

Φέτος, πραγματοποιήθηκε με επιτυχία για μια ακόμη φορά με περισσότερους από 250 ασθενείς, γονείς και φοιτητές. Συμμετείχαν ομιλητές από τα εξειδικευμένα κέντρα Κ.Ι. της Γερμανίας, του Southampton UK, με  την υποστήριξη από όλα τα κέντρα Κ.Ι.  της Ελλάδος, αλλά και φορείς όπως τα ΤΕΙ Φυσιοθεραπείας, τα ΤΕΦΑΑ, διεκδικώντας με την κάθε μας ανάσα, να γίνει ένα βήμα πιο κοντά στα όνειρά μας.”

Δημήτρης Κοντοπίδης, Πρόεδρος Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης “Ελληνική Εταιρεία για την Ινώδη Κυστική Νόσο” σε συνεργασία με το “Σύλλογο Γονέων & Κηδεμόνων Β. Ελλάδος Παιδιών Πασχόντων από την Ινώδη Κυστική Νόσο” διοργάνωσαν για τρίτη συνεχόμενη χρονιά το Συνέδριο “Φυσιοθεραπεία και Άσκηση στην Κυστική Ίνωση”. Στο συνέδριο αυτό συμμετείχαν εξειδικευμένοι επιστήμονες K.I. από το κέντρα του εξωτερικού όπως το Southampton Hospital, Αγγλία και το Children’s Hospital, University of Würzburg-, Γερμανία. Επίσης ήταν μαζί μας και οι κλινικές και τα τμήματα που παρακολουθούν ενήλικες και παιδιά με Κυστική Ίνωση σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη.

Η διημερίδα ’’Φυσιοθεραπεία και άσκηση στην κυστική ίνωση’’ είναι πλέον ένας θεσμός. Είναι μία πλατφόρμα ενημέρωσης για τη σημασία της φυσιοθεραπείας και της άσκησης στον χώρο της κυστικής ίνωσης, όπως αναδεικνύεται κάθε χρόνο από τους καταξιωμένους επιστήμονες υγείας της πανευρωπαϊκής σκηνής. Είναι σημείο αναφοράς για ιατρούς, φυσιοθεραπευτές, φοιτητές και ασθενείς ώστε να ενημερωθούν και να ενεργοποιηθούν.

1^η ενότητα – η Κυστική Ίνωση το 2016

Στην 1^η ενότητα συμμετείχαν οι ιατροί από τα κέντρα ενηλίκων και παιδιών σε Θεσσαλονίκη και Αθήνα περιγράφοντας ποια είναι η κατάσταση στην χώρα μας με συντονιστή τον κ.Τσανάκα. Νέα σχετικά με καινοτόμες θεραπείες αλλά και την σχέση τους με τις μεταλλάξεις αναπτύχθηκαν από την κ. Λούκου (Αγ. Σοφία), τα θέματα διατροφής και γαστρεντερολογικά  η κ.Φωτουλάκη (‘’Παπαγεωργίου’’), ενώ την κατάσταση σχετικά με τις μεταμοσχεύσεις τις ανέπτυξε ο κ.Κιουμής (‘’Παπανικολάου’’). Η επιστημονική υπεύθυνη  του ευρωπαϊκού registry εκ μέρους της Ελλάδας κ. Χατζηαγόρου (Ιπποκράτειο), μαζί με τον κ. Κότσυφα (Σισμανόγλειο), συνέκριναν την κατάσταση των ελλήνων ασθενών  με αυτή των υπόλοιπων ευρωπαίων και ανέδειξαν τα πολλαπλά οφέλη του, όπως η συμμετοχή σε κλινικές μελέτες και ο ηλεκτρονικός φάκελος του ασθενή. Ο κ. Ιγγλέζος (Σισμανόγλειο) ανέδειξε για μια ακόμη φορά την ανάγκη της συμμόρφωσης του ασθενούς και την ανάγκη για ένταξη της φυσιοθεραπείας και άσκησης σε καθημερινή βάση και η κ.Μανίκα (‘’Παπανικολάου’’)   συμμετείχε στην συζήτηση με σχετικά με την εμπειρία ασθενούς .

2^η ενότητα – Αναπνευστική Φυσιοθεραπεία

Στην 2^η ενότητα πραγματοποιήθηκαν ομιλίες και workshopμε επίδειξη σύγχρονων τεχνικών φυσιοθεραπείας και τρόπος χρήσης των βοηθημάτων σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση διαφόρων ηλικιών. Η ομάδα της κ. Χρηστάρα από τα ΤΕΙ Φυσιοθεραπείας Θεσσαλονίκης και οι φυσιοθεραπεύτριες κ.Παπαδοπούλου, Χασαλεύρη και Ζέλιου από την μονάδα ενηλίκων Κ.Ι. του Σισμανόγλειου έκαναν επίδειξη υψηλού επιπέδου και ποιότητας αναπνευστική φυσιοθεραπεία.   

Οι κ. Παπαδοπούλου, Χασαλεύρη και Ζέλιου, φυσιοθεραπεύτριες από την μονάδα ενηλίκων Κ.Ι. στο Σισμανόγλειο, 

εξηγούν και επιδεικνύουν τις τεχνικές αναπνευστικής φυσιοθεραπείας σε ασθενείς με ΚΙ.

3^η  ενότητα – Εξατομικευμένη άσκηση

Στην 3^η ενότητα ήταν καλεσμένος ο καθηγητής Παιδιατρικής στο Children’s Hospital, University of Würzburg στη Γερμανία, ο κ. Hebestreit. Ήταν αυτός που πριν από δεκαετίες πρώτος ξεκίνησε προγράμματα άσκησης, αναδεικνύοντας την σημαντικότητά της από πολύ μικρή ηλικία. Πάγιες τακτικές του είναι να προτρέπει τους γονείς να συμμετέχουν στο πρόγραμμα, δίνοντας, επίσης, έμφαση στην μέγιστη συμμόρφωση με αθλήματα που αρέσουν στο παιδί.

Ο κ. Καμπούρας (Ιατρός, Επιστ. Συνεργάτης, ΑΠΘ) και ο κ. Γιαννακουλάκος ( Φυσιοθ/ής, Επιστ. Συνεργάτης ΤΕΦΑΑ- ΑΠΘ) έδειξαν τα πρώιμα αποτελέσματα από τα προγράμματα άσκησης που ξεκίνησαν σε παιδιά το 2015 για πρώτη φορά στην Ελλάδα. Επίσης παρουσιάστηκαν από τον κ. Αναστασοπουλο (μεταπτυχιακό εργοφυσιολόγο) και κ.Βογιατζή (Αναπληρ. Καθηγητή ΤΕΦΑΑ ΕΚΠΑ, Αναπνευστικής Αποκατάστασης πανεπιστημιακής  ‘’Σωτηρία’’) τα προγράμματα για ενήλικες που ξεκίνησαν για ενήλικες με την εισαγωγή της διαλειμματικής  άσκησης  λόγω της βεβαρυμμένης κατάστασης των ασθενών.

Για την μεγιστοποίηση των θετικών αποτελεσμάτων ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κ.Ι. υποστηρίζει το πρόγραμμα  με παροχή αναπνευστικής φυσιοθεραπείας με καταπληκτικά αποτελέσματα. Η κ. Ζέλιου ως έμπειρη φυσιοθεραπεύτρια, με την εκπαιδευόμενη φυσιοθεραπεύτρια κ.Καραπατούχα τα παρουσίασαν, αναδείχνοντας και την αποτελεσματικότητα στην εκπαίδευση των ασθενών.

«Εγώ θέλω φεύγοντας από την αίθουσα όλοι οι σύνεδροι να έχετε καταλάβει  την αξία της άσκησης και της φυσιοθεραπείας όχι μόνο στην ΚΙ αλλά και γενικότερα σαν τρόπος ζωής.»
Helge Hebestreit, (Καθηγ. Παιδιατρικής, Children’s Hospital, University of Würzburg, Germany)

——————————————————

Ο κ. Καμπούρας (Ιατρός, Επιστ.Συνεργάτης, ΑΠΘ) και ο κ. Γιανακουλάκος ( Φυσιοθ/ής, Επιστ. Συνεργάτης ΤΕΦΑΑ- ΑΠΘ) 
έδειξαν τα πρώιμα αποτελέσματα από τα προγράμματα άσκησης που ξεκίνησαν σε παιδιά το 2015 για πρώτη φορά στην Ελλάδα.

Παρουσίαση προγράμματος άσκησης σε ενήλικες
κ. Αναστασοπουλος (μεταπτυχιακός εργοφυσιολόγος) και κ. Βογιατζής (Αναπληρ. Καθηγητή ΤΕΦΑΑ ΕΚΠΑ, Αναπνευστικής Αποκατάστασης πανεπιστημιακής Σωτηρία)

4^η  ενότητα – Εμπειρία ασθενούς – καινοτόμο ‘’breathbox’’  

Για φέτος είχαμε την χαρά να αναδείξουμε την βελτίωση σε έλληνα ασθενή ύστερα από την εφαρμογή εξατομικευμένου προγράμματος άσκησης και διατροφής. Ο Αλέξανδρος Κουκουλάκος μας έδειξε πως ανέβασε την αναπνευστική του λειτουργία, την μυϊκή του μάζα και πως μείωσε ραγδαία γαστρεντερολογικά προβλήματα και  λοιμώξεις, όλα μέσω ενός εξατομικευμένου και απόλυτα πειθαρχημένου προγράμματος.

‘’Στην αρχή με παρακαλούσαν να ξεκινήσω. Για 5 μήνες πήγαινα – δεν πήγαινα δεν με ένοιαζε. Δεν το ήθελα. Το ίδιο και με τις θεραπείες. Πλέον είμαι πολύ καλύτερα, έχω φυσική κατάσταση καλύτερη και από αθλητή!’’ – Α. Κουκουλάκος

Ο Πρόεδρος του πανελλήνιου Συλλόγου Κ.Ι. Δημήτρης Κοντοπίδης παρουσίασε ένα νέο εγχείρημα. Έχοντας ο ίδιος διαπιστώσει τις τεράστιες βελτιώσεις με το πρόγραμμα διαλειμματικής  άσκησης έχει ξεκινήσει την κατασκευή ενός καινοτόμου θαλάμου αναπνοής, σε συνεργασία με την επιστημονική κοινότητα Κυστικής  Ίνωσης. Μέσα από τις συνεργασίες σκοπεύει να δημιουργήσει ένα δίκτυο εξειδικευμένων παροχών με 3 πυλώνες τη φυσιοθεραπεία, την άσκηση και τη διατροφή. Απώτερος στόχος είναι η δημιουργία του πρώτου κέντρου αποκατάστασης στην Ελλάδα για Κυστική Ίνωση. 

4^η  ενότητα – μια πολυσυστηματική νόσος- διασύνδεση με Southamptonκαι διεθνής εμπειρία

Στην 4^η ενότητα αναδείχθηκαν τα εκπληκτικά αποτελέσματα της διασύνδεσης του Σισμανόγλειου με την μονάδα του Southampton (Αγγλία) από την υπεύθυνη Πνευμονολόγο της μονάδας ενηλίκων, Mary Carroll. Όπως η ίδια ανέφερε, όλα ξεκίνησαν από 2 ασθενείς, τον Δημήτρη και τον Γιάννη: Σε ένα συνέδριο του CFEurope ενημερώθηκαν για το “Child Health International”, έναν φιλανθρωπικό οργανισμό στην Αγγλία που χρηματοδοτεί προγράμματα διασύνδεσης. Επισκέφτηκαν, λοιπόν, την κ. Βάλια Κεχαγιά και την Carroll στο Southampton και αποφάσισαν να ξεκινήσουν μία συνεργασία εφαρμόζοντας πρόγραμμα διασύνδεσης  μεταξύ Ελλάδας και Southampton. Όταν ‘’έφυγε’’ η κ. Κεχαγιά, η κ. Carroll θα έπρεπε να ολοκληρώσει το πρόγραμμα, και έτσι και  έγινε. Πλέον έχει επισκεφτεί πολλές φορές την Ελλάδα, η ίδια και με την ομάδα της, έχουν δεχτεί 5 φυσιοθεραπευτές και νοσηλευτές από το Σισμανόγλειο στο Southampton, η πνευμονολόγος κ. Διαμαντεά είναι επί 3 μήνες για εκπαίδευση ήδη και τον Σεπτέμβριο είναι προγραμματισμένο να επισκεφτεί η πνευμονολόγος κ.Μανίκα (Παπανικολάου), καταφέρνοντας  έτσι την μεγιστοποίηση των οφελών σε όλη την Ελλάδα.

Η σωστή αντιμετώπιση μιας πολυσυστηματικής νόσου, χρειάζεται την εμπλοκή πολλών ειδικοτήτων. Μια από αυτές και στόχος για το 2017 είναι η σωστή διατροφή και η αποτελεσματική αντιμετώπιση των προβλημάτων στο  γαστρεντερολογικό σύστημα που  επίσης ανέπτυξε η κ. Carroll.

Ο Salib Rami, Καθηγητής Ωτορινολαρυγγολογίας, επίσης από το Southampton, ανέδειξε τα προβλήματα στο ανώτερο αναπνευστικό και την ανάγκη συχνού καθαρισμού των ιγμορείων καθώς οι περισσότερες λοιμώξεις ξεκινάν από εκεί και συνεχίζουνε στο κατώτερο αναπνευστικό. Το 20% των ασθενών στο Southampton έχουν κάνει χειρουργική επέμβαση, ενώ ο καθαρισμός είναι η απαραίτητη προϋπόθεση για κάθε μεταμόσχευση. 

“Maybe the next step in CF is finding out what makes patients conform!”