Η ομάδα του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης και του Συλλόγου Γονέων και Παιδιών με Κυστική Ίνωση Βορείου Ελλάδος και επιστήμονες υγείας στο 39ο Ευρωπαϊκό Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης.
Μεγάλη διάκριση για την ελληνική επιστημονική κοινότητα αποτέλεσε η βράβευση της αφίσας της Γ’ Πανεπιστημιακής Παιδιατρικής Κλινικής του Ιπποκράτειου Νοσοκομείου Θεσσαλονίκης, υπό την επίβλεψη του καθηγητή κ. Τσανάκα και του επίκουρου καθηγητή κ. Τσανάκα. Καθηγήτριας κ. Χατζηαγόρου στην τελετή λήξης, όπου βραβεύτηκαν οι 5 καλύτερες αφίσες από τις 269 που συμμετείχαν στο συνέδριο, μία για κάθε θεματική ενότητα.
39ο Ευρωπαϊκό Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης στη Βασιλεία, Ελβετία
Για μια ακόμη χρονιά η ελληνική αποστολή, με επιστήμονες υγείας και εκπροσώπους ασθενών με Κυστική Ίνωση συμμετείχε στο 39ο Ευρωπαϊκό Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης που πραγματοποιήθηκε στη Βασιλεία της Ελβετίας από τις 8 έως τις 11 Ιουνίου με τη συμμετοχή περισσότερων από 2.000 επιστημόνων υγείας.
Μεγάλη διάκριση για την ελληνική επιστημονική κοινότητα αποτέλεσε η βράβευση της αφίσας της Γ’ Πανεπιστημιακής Παιδιατρικής Κλινικής του Ιπποκράτειου Νοσοκομείου Θεσσαλονίκης, υπό την επίβλεψη του καθηγητή κ. Καθηγητή κ. Χατζηαγόρου στην τελετή λήξης, όπου βραβεύτηκαν οι 5 καλύτερες αφίσες από τις 269 που συμμετείχαν στο συνέδριο, μία για κάθε θεματική ενότητα.
Κατά την επίσημη έναρξη του Συνεδρίου
Το ακροατήριο παρακολούθησε την απονομή βραβείου στην καθηγήτρια Diana Bilton από τον καθηγητή KrisDeBoek, πρόεδρο της Ευρωπαϊκής Επιστημονικής Ένωσης Κυστικής Ίνωσης ECFS, για τα ερευνητικά της ενδιαφέροντα και την εξαιρετική συμβολή της στη φροντίδα των ενηλίκων με κυστική ίνωση και την καριέρα της ως διευθύντρια στο μεγαλύτερο κέντρο κυστικής ίνωσης στο Ηνωμένο Βασίλειο, το Royal Brompton Hospital. Παράλληλα, η Ευρωπαϊκή Ένωση Ασθενών με Κυστική Ίνωση, CFEurope, θέσπισε το πρώτο βραβείο “υποστήριξης ασθενών”. Η CFEurope και η πρόεδρος του Ολλανδικού Συλλόγου ασθενών με Κ.Ι. Jacquelien Noordhoek βράβευσαν τη Snezana Bojcin, από τον Σύλλογο ασθενών με Κ.Ι. των Σκοπίων, για τις εξαιρετικές της προσπάθειες και την υποστήριξη των ασθενών με Κ.Ι. στη χώρα της, αναδεικνύοντας την ανάγκη αποτελεσματικής εκπροσώπησης των ασθενών.
Τελετή έναρξης – CFEuropeAdvocacy Award
Μετά την τελετή
αλλά και κατά τη διάρκεια του Συνεδρίου, δόθηκε μεγάλη έμφαση στην εξατομίκευση της θεραπείας, καθώς η θεραπεία για να είναι αποτελεσματική πρέπει να είναι εξατομικευμένη και μοναδική για κάθε ασθενή. μετά τις ανακαλύψεις καινοτόμων θεραπειών που στοχεύουν στις μεταλλάξεις, δόθηκε μεγάλη σημασία στις κλινικές δοκιμές καθώς και στη συμμόρφωση των ασθενών. Ο οργανισμός CF TRUST του Ηνωμένου Βασιλείου CF TRUST παρουσίασε ένα ειδικό έντυπο για την παρακολούθηση και τη σύγκριση των δεδομένων του μητρώου τόσο από τους επιστήμονες υγείας όσο και από τους ίδιους τους ασθενείς, τονίζοντας τη σημασία της ενεργού συμμετοχής των ασθενών στη θεραπεία, τα αποτελέσματά της και τις κλινικές δοκιμές. Τέλος, μια σειρά από παρουσιάσεις και εργαστήρια σε διάφορα θέματα που αφορούσαν τη φυσιοθεραπεία, την άσκηση, τη διατροφή και την ψυχολογία παρουσίασαν τις τελευταίες εξελίξεις σχετικά με την πολυσυστηματικότητα της νόσου.
Η κ. Χατζηαγόρου Ελπίδα από το Τμήμα Παιδιατρικής Κ.Ι. του Ιπποκράτειου Νοσοκομείου Θεσσαλονίκης συμμετείχε με τον κ. Τσανάκα Ιωάννη σε 3 ομιλίες και 2 posters, με βράβευση ως ένα από τα πέντε καλύτερα posters μεταξύ των 269 του Συνεδρίου!
Η ελληνική επιστημονική κοινότητα
συμμετείχε και φέτος ενεργά όχι μόνο με posters, αλλά και με παρουσιάσεις και διαλέξεις, οι οποίες πραγματοποιήθηκαν από την κ. Χατζηαγόρου από το Παιδιατρικό Κ.Υ. του Ιπποκράτειου Νοσοκομείου Θεσσαλονίκης. Πιο συγκεκριμένα, με αφίσες συμμετείχαν οι εξής: ο κ. Καντίτης από το παιδιατρικό τμήμα του Νοσοκομείου Παίδων “Αγία Σοφία”, ο κ. Κότσιφας και η κ. Διαμαντέα από το τμήμα ενηλίκων του Σισμανόγλειου Νοσοκομείου, η κ. Φωτουλάκη από το Παπαγεωργίου Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης και η κ. Χατζηαγόρου από το παιδιατρικό τμήμα του Ιπποκράτειου Νοσοκομείου Θεσσαλονίκης. Μάλιστα, η αφίσα της ομάδας του κ. Τσανάκα βραβεύτηκε ως μία από τις 269 καλύτερες αφίσες του συνεδρίου!
Η Πρόεδρος του CFEurope Jacquelien Noordhoek και η Γραμματέας Hildede Keyser με τον Πρόεδρο του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης Δημήτρη Κοντοπίδη και τη Γενική Γραμματέα του Συλλόγου Άννα Σπίνου.
Η ελληνική αντιπροσωπεία των εκπροσώπων των ασθενών με Κ.Ι.
Δύο ημέρες πριν από την επίσημη έναρξη του επιστημονικού συνεδρίου, η ελληνική αντιπροσωπεία του Ελληνικού Συλλόγου Ασθενών με Κυστική Ίνωση, CFEurope, παρακολούθησε το συνέδριο. Ελλάδας, Δημήτρης Κοντοπίδης και Άννα Σπίνου, Πρόεδρος και Γενική Γραμματέας αντίστοιχα του Πανελληνίου Συλλόγου Ασθενών με ΚΙ, περιέγραψαν τις δράσεις και τα προβλήματα που αναπτύχθηκαν στη χώρα μας τον τελευταίο χρόνο, ενώ τους δόθηκαν ιδιαίτερα συγχαρητήρια για τη διοργάνωση του Συνεδρίου “Φυσικοθεραπεία και Άσκηση στην ΚΙ”, για το αποτελεσματικό τους έργο και για τη συμμετοχή τους στις δραστηριότητες της ευρωπαϊκής κοινότητας και για την έγκαιρη ενημέρωση που παρέχουν. Ο Δημήτρης Κοντοπίδης, ως μέλος της επιτροπής PTC για το φάρμακο Ataluren, συμμετείχε επίσης στην ενημερωτική συνάντηση για το Ataluren που πραγματοποιήθηκε στο χώρο του Ευρωπαϊκού Συνεδρίου και συνεχίζει να βρίσκεται σε συνεχή επαφή και ενημέρωση για τη διαδικασία έγκρισης του εν λόγω φαρμάκου.
Στην ελληνική αντιπροσωπεία, εκτός από τους εκπροσώπους των ασθενών, συμμετείχαν ο φυσιοθεραπευτής Σταύρος Γιαννακουλάκος και η μεταπτυχιακή φοιτήτρια στη Δημόσια Υγεία Ελένη Ατσαβέ.
Κάθε χρόνο ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κ.Ι. στοχεύει στην ενεργό συμμετοχή περισσότερων εκπροσώπων και επιστημόνων υγείας με σκοπό την ενημέρωση και την επιμόρφωση. Η Ελένη Ατσαβέ, ως υπεύθυνη επικοινωνίας του Συλλόγου και με μεταπτυχιακό στη Δημόσια Υγεία, συμμετείχε ως η πρώτη Ελληνίδα εθελόντρια σε Ευρωπαϊκό Συνέδριο, κερδίζοντας τις εντυπώσεις. Παράλληλα, ο Σταύρος Γιαννακουλάκος, φυσικοθεραπευτής και επιστημονικός συνεργάτης του ΑΠΘ, παρακολούθησε ειδικό διήμερο σεμινάριο- ημερίδα για τις τελευταίες εξελίξεις στη φυσικοθεραπεία, όπου, όπως είπε, οι μέθοδοι φυσικοθεραπείας που εφαρμόζονται στη χώρα μας συνάδουν με τις σύγχρονες τεχνικές των ευρωπαϊκών δεδομένων.
Οι τελευταίες εξελίξεις από το ECFS 2016 θα παρουσιαστούν από την ελληνική επιστημονική κοινότητα στην καθιερωμένη ετήσια Ημερίδα τον Νοέμβριο του 2016.
————————————–
Ηλεκτρονικό παιχνίδι για παιδιά με κυστική ίνωση! Φύση-πήδημα, φυση-κατάδυση, φυση-κατάδυση, φυση-πήδημα στην πίστα. Τα αποτελέσματα μπορούν να σταλούν απευθείας στον παιδίατρο!
Σύντομα στην αγορά!
Οι εκπρόσωποι του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης στη Vertex αντιπροσωπεύουν την απόλυτη ”αλληλεπίδραση”!
Η Γενική Γραμματέας του Συλλόγου, Άννα Σπίνου, στο περίπτερο Vertex για την απόλυτη ”αλληλεπίδραση”! Διαλέγετε μία προς μία τις προσωπικές σας μεταλλάξεις και ενημερώνεστε ακριβώς για το πρόβλημα στην παραγωγή πρωτεϊνών!
Η ελληνική αντιπροσωπεία με την Άννα Σπίνου (Γενική Γραμματέα του Πανελλήνιου Συλλόγου Κ.Ι.), τη Ρούλα Τζώνου (Πρόεδρο της Ένωσης Κ.Ι. Βορείου Ελλάδος), τον Δημήτρη Κοντοπίδη (Πρόεδρο του Πανελλήνιου Συλλόγου Κ.Ι.), τον Σταύρο Γιαννακουλάκο (φυσιοθεραπευτή) και την Ελένη Ατσάβε (μεταπτυχιακή στη Δημόσια Υγεία – εθελόντρια συνεδρίου) μοιράζουν τα θέματα που θα παρακολουθήσουν και αρχίζει η καταγραφή.
***********************************
