Συνάντηση σε ΙΦΕΤ & ΕΟΠΠΥ (ORKAMBI)

Προβλήματα στην προμήθεια ORKAMBI

Ο πρόεδρος και η γραμματέας του Συλλόγου μας επισκέφτηκαν σε προγραμματισμένες συναντήσεις τον Πρόεδρο του ΙΦΕΤ κ. Γιαλούρη στις 7/7/2016 και τον Πρόεδρο του ΕΟΠΠΥ κ. Μπερσίμη στις 8/7/2016 ύστερα από τα προβλήματα που έχουν παρατηρηθεί σχετικά με την προμήθεια του καινοτόμου φάρμακου ORKAMBI.

Πιο συγκεκριμένα, οι ασθενείς που είχαν ήδη ξεκινήσει την θεραπευτική τους αγωγή αναγκάζονταν να διακόψουν την θεραπεία τους, ενώ είναι πολλοί ακόμη που περιμένουν εδώ και  μήνες για την έναρξή τους. Ταυτόχρονα παρατηρήθηκε ότι υπήρχε αδικαιολόγητη προτεραιότητα σε ασθενείς έναντι άλλων, ενώ υπήρχε διαφορετική αιτιολόγηση σχετικά με τον λόγο της καθυστέρηση από τους εμπλεκόμενους φορείς (ΕΟΠΥΥ/ΙΦΕΤ). Ο εντοπισμός του προβλήματος ήταν στην οικονομική αλλά και διαδικαστική διεκπεραίωση  των απαραίτητων διαδικασιών μεταξύ  των 2 εμπλεκόμενων οργανισμών.

Η ανταπόκριση των προέδρων των 2 οργανισμών ήταν άμεση , ενώ μάλιστα την ίδια μέρα της συνάντησης δόθηκαν εντολές για εξόφληση μερικών οικονομικών εκκρεμοτήτων προς την φαρμακευτική εταιρεία. Εφόσον διευκρινίστηκε η σημαντικότητα της συνεχούς και αδιάκοπης προμήθειας του φαρμάκου, δόθηκαν διαβεβαιώσεις για την ομαλή έκβαση και συνεχή επαφή μας επί του θέματος.

Τέλος για την καλύτερη δυνατή, στοχευμένη  πίεση αλλά και παρακολούθηση των προβλημάτων σχετικά με την προμήθεια, παρακαλούμε όσοι παίρνετε το συγκεκριμένο φάρμακο ORKAMBIκαθώς και το KALYDEKOνα συνεχίσετε να μας ενημερώνετε για την οποιαδήποτε εξέλιξη στο info@cysticfibrosis.gr@gmail.com. Η ακριβής καταγραφή, είναι ένα από τα ισχυρότερα μέσα διαπραγμάτευσης μας, με σκοπό την απρόσκοπτη πρόσβαση στις θεραπείες μας.  

Προγραμματισμένη Συνάντηση με τον Πρόεδρο του ΕΟΠΠΥ κ. Μπερσίμη στις 8/7/2016

Προγραμματισμένη Συνάντηση με τον Πρόεδρο του ΙΦΕΤ κ. Γιαλούρη στις 7/7/2016