Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης 2016
Νέες εξατομικευμένες θεραπείες με δυσκολίες στην πρόσβαση
Η Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης για φέτος μας βρίσκει με νέες εξατομικευμένες θεραπείες στην Κυστική Ίνωση, οι οποίες στοχεύουν στην πιο συχνή μετάλλαξη (ομοζυγώτες με ΔΦ508). Πλέον, είναι διαθέσιμες και βελτιώνουν σημαντικά την ποιότητα ζωής των ασθενών. Δυστυχώς όμως στην χώρα μας ύστερα από μεγάλο αγώνα, μόλις το τελευταίο 2μηνο, οι ασθενείς έχουν πρόσβαση στις θεραπείες αυτές, σε ποσοστό 2 στους 3. Μάλιστα, εξαιτίας της ασυνεχούς ροής λόγω έλλειψης προγραμματισμού και μη έγκαιρων παραγγελιών, οι περισσότεροι αναγκάζονται να διακόψουν τη θεραπεία τους, με σοβαρή επιβάρυνση της υγείας τους.
Παρά όλα αυτά, σύμφωνα με τα τελευταία στοιχεία του ευρωπαϊκού registry είμαστε στην ευχάριστή θέση να παρατηρούμε ότι ο πληθυσμός των παιδιών είναι ίσος πλέον με αυτό των ενηλίκων. Αυτό σημαίνει ότι το προσδόκιμο ζωής βελτιώνεται και το βάρος νοσηλείας και φροντίδας των ασθενών μετατίθεται στις μονάδες ενηλίκων. Υπάρχει, λοιπόν, μεγάλη ανάγκη στελέχωσης και υποστήριξης των κέντρων ενηλίκων καθώς και ανάπτυξης των διαφορετικών ειδικοτήτων που εμπλέκονται στην θεραπεία της Κυστικής Ίνωσης ως πολυσυστηματικής νόσου.
Συνάντηση με Υπουργό Υγείας
Την Παρασκευή 18/11 με αφορμή την Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Κ.Ι. ο Υπουργός Υγείας κ. Ξανθός δέχθηκε για πρώτη φορά τον Πρόεδρο και την Γραμματέα του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης Δημήτρη Κοντοπίδη και Άννα Σπίνου, ανοίγοντας ουσιαστικά τον διάλογο εξεύρεσης ρεαλιστικών λύσεων και συμφωνώντας σε ένα χρονοδιάγραμμα παρεμβάσεων στις βασικές ανάγκες των ασθενών με Κυστική Ίνωση.
Ο Πρόεδρος κος Δ. Κοντοπίδης και η Αναπληρώτρια Γραμματέας κα Α. Σπίνου του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης μαζί με τον Υπουργό Υγείας κο Ξανθό.
Ετήσια Ημερίδα “ask the experts”
Με αυτόν τον γνώμονα, εγκαινιάστηκε η σειρά ετήσιων Ημερίδων “ask the experts”. Με την συμμετοχή όλων των εμπλεκομένων κέντρων αλλά και της επιστημονικής κοινότητας της Κυστικής Ίνωσης της χώρας μας, διαμορφώνονται κάθε χρονιά διαφορές θεματικές ενότητες Η ειδική θεματική ενότητα φέτος περιλάμβανε παρουσιάσεις σχετικά με τη διατροφή, το διαβήτης, το γαστρεντερικό & ανώτερο αναπνευστικό, ενώ παρουσιάστηκε και μια καινοτόμα εφαρμογή διαχείρισης της νόσου μέσω κινητού, το MyCyFAPP.
Στους χαιρετισμούς παραβρέθηκαν ο Διοικητής του Σισμανογλείου κ. Κουταλάς και η Αναπληρώτρια Διοικήτρια του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία», κ. Ζωηρού, με την δέσμευσή τους για την συνεχή υποστήριξη των ασθενών με Κυστική Ίνωση. Είναι στα συγκεκριμένα νοσοκομεία όπου στεγάζονται τα μεγαλύτερα κέντρα ενηλίκων και παιδιών αντίστοιχα στην χώρα μας. Συγκινητική ήταν και η στιγμή αποχαιρετισμού του Διευθυντή της Μονάδας ΚΙ ενηλίκων κ. Ιγγλέζου λόγω συνταξιοδότησης, ύστερα από 23 χρόνια καθοριστικής προσφοράς στην κοινότητα της κυστικής ίνωσης. Η Ημερίδα πραγματοποιήθηκε το Σάββατο 19 Νοεμβρίου με διαδραστικές ερωτήσεις μέσω livestreaming, δίνοντας την έναρξη για την Ευρωπαϊκή Εβδομάδα που ξεκινάει από Δευτέρα 21-27 Νοεμβρίου.
Ο κος Ιγγλέζος, Διευθυντής ΕΣΥ, Πνευμονολόγος, σε μία συγκινητική στιγμή αποχαιρετισμού που οργανώθηκε από τα μέλη του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης.
Σε στρογγυλό τραπέζι που διοργανώθηκε κατά τη διάρκεια της Ημερίδα συζητήθηκε η ανάπτυξη των μονάδων ΚΙ. Από αριστερά οι γιατροί κα Α. Πετροχείλου, Ε. Χατζηαγόρου, Φ. Διαμαντέα, Ι. Τσανάκας
Ο Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Δ. Κοντοπίδης, ανοίγει την Ημερίδα Κυστικής Ίνωσης, η οποία κηρύσσει και την έναρξη της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας Κυστικής Ίνωσης.
Ο Διοικητής του Σισμανογλείου Νοσοκομείου κος Κουταλάς παρευρέθηκε για να απευθύνει χαιρετισμό και να στηρίξει την Ημερίδα.
Η Αν. Διοικήτρια του Νοσοκομείου Παίδων “Η Αγία Σοφία”, κα Ζωηρού παρευρέθηκε στην Ημερίδα για να απευθύνει χαιρετισμό.
Η πνευμονολόγος κα Φιλία Διαμαντέα, Διευθύντρια ΕΣΥ (Μονάδα Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων του Σισμανόγλειου Νοσοκομείου) αναλύει τη σημασία της τακτικής παρακολούθησης του ασθενούς.
Η γιατρός κα Ελπίδα Χατζηαγόρου, Επίκουρη Καθηγήτρια Παιδιατρικής Παιδοπνευμονολογίας στο ΑΠΘ (Ιπποκράτειο Γενικό Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης) ενημερώνει τους συνέδρους για τα νεότερα εισπνεόμενα αντιβιοτικά και τα αποτελέσματα από το Πανελλήνιο και Ευρωπαϊκό registry.
Στο στρογγυλό τραπέζι για τη διατροφή, το διαβήτης και τις επιπλοκές στο γαστρεντερικό σύστημα στην Κυστική Ίνωση οι γιατροί και οι διατροφολόγοι δέχτηκαν ερωτήσεις από ασθενείς και επιστήμονες υγείας.
Το καινοτόμο MyCyFAPP, εργαλείο για τη διαχείριση της νόσου στα χέρια του ασθενούς, παρουσιάστηκε στην Ημερίδα της Κυστικής Ίνωσης.
