Για μία ακόμη χρονιά, κόψαμε την πίτα μας και βραβεύσαμε τον “Υποστηρικτή της χρονιάς 2016” στον ζεστό χώρο του Impact Hub Athens στο Ψυρρή. Κάναμε τους απολογισμούς δράσεων της προηγούμενης χρονιάς και με εκλέξαμε ένα νέο Δ.Σ. που αναδείχτηκε στις εκλογές που πραγματοποιήθηκαν. Αποφασισμένοι ασθενείς , γονείς, ιατροί και εθελοντές παρευρεθήκαμε και βάλαμε τους στόχους για την επόμενη χρονιά! Στο νέο Δ.Σ. είναι πλεόν εκπρόσωποι από Αθήνα, Θεσσαλονίκη και Κρήτη, ενισχύοντας ακόμη περισσότερο την αντιπροσωπευτικότερη , ενιαία και Πανελλαδική εκπροσώπηση! Είναι χαρακτηριστικό ότι μέσα στους παρευρισκόμενους, παρευρέθηκαν και οι γονείς συν ασθενούς μας που χάσαμε φέτος. Δεν θα μπορούσαν να ήταν αλλού, όπως ήταν μαζί μας άλλωστε κάθε χρόνο. Στην οικογένεια αυτή, που είμαστε μαζί στις χαρές και στις λύπες και παραδειγματιζόμαστε.
05.03.2017
ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ
ΓΕΝΙΚΗΣ ΣΥΝΕΛΕΥΣΗΣ – ΚΟΠΗ ΠΙΤΑΣ 2017
Το Δ.Σ. του 2016 απαλλάσσεται τον καθηκόντων του
Ικανοποίηση αιτημάτων 10 ετιών 2012-2016
Κατά το 1ο μέρος της Γ.Συνέλευσης έγινε αναλυτική περιγραφή των επιτυχημένων παρεμβάσεων μέσα στα 5 χρόνια της κρίσης από τον Πρόεδρο Δημήτρη Κοντοπίδη. ‘’Καταφέραμε να αποδείξουμε ότι στα χρόνια της κρίσης που η χώρα διαλυόταν , η Κυστική Ίνωση αναπτυσσόταν.
Ανάπτυξη Μονάδων Κ.Ι. με την δημιουργία της Μονάδας ΣΙσμανογλείου , ανάπτυξη της σε εξοπλισμό και στελέχωση αλλά και κατάρτιση προσωπικού με την διασύνδεση με Southampton. Αποσυμφόρηση και υποστήριξη του Αγ.Σοφία, αναγνώριση και υποστήριξη μονάδων Κ.Ι. Θεσσαλονίκης.
Ένταξη μονάδων Αθήνας στο Ευρωπαϊκό Registry , αποζημίωση καινοτόμων φαρμάκων / συμπληρωμάτων αλλά και μείωση κόστους νεφελοποιητών. Προγράμματα άσκησης και φυσιοθεραπείας και οργάνωση διαδικασιών μεταμοσχεύσεων σε Αυστρία.
Δημιουργία μιας δυνατής καμπάνιας ευαισθητοποίησης ‘’each breath’’ με τον ασθενή πρωταγωνιστή που θα διαδραματίσει καταλυτικό ρόλο στην ενημέρωση του κόσμου σχετικά με προγεννητικό έλεγχο, αλλά και ευαισθητοποίηση φορέων Υγείας, κόσμου και επιστημόνων Υγείας. Προϊόντα ενημέρωσης μέσω e shop και αύξηση οικονομικών Συλλόγου (σχεδόν διπλασιασμό κάθε χρόνο) ,αθλητική ομάδα με εξαιρετικά event αλλά και επικοινωνία των ιστοριών των ασθενών αλλά και δράσεων του Συλλόγου.
Αλλαγή στρατηγικής προσέγγισης των stakeholders όπου την καταγγελτική πολιτική την αντικαθιστούν οι συνεργασίες και οι πιέσεις. Επιστημονική επιτροπή και κοινότητα Κυστικής Ίνωσης μαζί με ασθενείς, ως μια γροθιά αποφασισμένη για καλύτερη ποιότητα ζωής.
Το εκπληκτικότερο- όλα γίναν μέχρι το 2015 χωρίς μόνιμο προσωπικό , αλλά με την αυτοθυσία των ίδιων των ασθενών, γονέων και εθελοντών! Με την συνεχή κατάρτιση των εκπροσώπων όπου καλούνται να μεταδώσουν τεχνογνωσία και σε άλλους φορείς. Ένα επιτυχημένο παράδειγμα, πως όταν οι ασθενείς θέλουν μπορούν.’’
‘’Η Τόνυ Παπαγεωργακοπούλου Υποστηρικτής της χρονιάς 2016’’
Βράβευση Υποστηρικτή χρονιάς 2017
Στις εποχές που βιώνουμε καθημερινά ,δυστυχώς πολλές φορές το αυτονόητο είναι και δύσκολο να εφαρμοστεί. Όταν όμως αυτό αφορά βασικές υποχρεώσεις οργανισμών και θεσμών που υπηρετούν την Υγείας μας πρέπει να δράσουμε. Εμείς λοιπόν ξεκινήσαμε πέρσι τον θεσμό της επιβράβευσης , για τους ανθρώπους εκείνους που όχι μόνο κάνουν το αυτονόητο , αλλά πολλές φορές υπερβαίνουν το καθήκον τους, το ωράριο τους για να μας προσφέρουν. Μάλιστα με τις ξεχωριστές τους ενέργειες και παρεμβάσεις πολλές φορές συμβάλουν αποτελεσματικά στην ποιότητα αλλά και προσδόκιμο ζωής μας. Εμείς λοιπόν τους το αναγνωρίζουμε , τους επιβραβεύουμε, τους ευχαριστούμε αλλά και αναζητούμε τον υποστηρικτή της επόμενης χρονιάς.
Το 2015 ξεκινήσαμε με τον Πρόεδρο του ΕΟΜ κ.Καραμπίνη που συνέβαλε καθοριστικά στην οργάνωση διαδικασιών μεταμόσχευσης στην Βιέννη. Τόσο με την ανανέωση συνεργασίας με την Αυστρία, όσο και με τις παρεμβάσεις του για τις οικονομικές μας υποχρεώσεις ως χώρα από τον ΕΟΠΥΥ αλλά και την αύξηση δοτών οργάνων.
Φέτος λοιπόν συνεχίσαμε στον ίδιο τομέα και επιβραβεύσαμε την Τόνυ Παπαγεωργακοπούλου που συντονίζει τις διαδικασίες με την Αυστρία από το τμήμα γραμματείας της μονάδας Κ.Ι. Σισμαβνογλείου. Είχε αναλάβει τις διαδικασίες μετά και από δικό μας αίτημα μας προς την διοίκηση , ενώ αργότερα ως Σύλλογος καλύψαμε τα έξοδα ώστε να ταξιδέψει μαζί με την κ.Διαμαντέα στο μεταμοσχευτικό κέντρο ΑΚΗ της Αυστρίας για καλύτερο συντονισμό. Στον πρώτο συντονισμό προ μεταμοσχευτικής διαδικασίας που διεκπεραίωσε, μας μεταφέρθηκε από την Αυστρία η εκπληκτική της συμβολή στην οργάνωση. Οι ικανότητές της στην αποτελεσματικότητα είναι εμφανής, ενώ μέχρι και σήμερα προσφέρει και σε ανάγκες εκτός ωραρίου και όχι μόνο των ασθενών με Κ.Ι. Μάλιστα την ίδια μέρα- δεν μπόρεσε να παρευρεθεί καθώς την κάλεσαν εκτάκτως για περιστατικό αεροκομιδής ασθενούς μας, επιβεβαιώνοντας την εθελοντική της προσφορά εκτός ωρών υπηρεσίας.
Τόνυ Ευχαριστούμε θερμά!
Απολογισμοί δράσεων έτους, ισολογισμοί – προβληματισμοί
Κατά το 2ο μέρος, αφού πραγματοποιήθηκαν οι απαραίτητες εγκρίσεις απολογισμών από το Σώμα, παραιτήθηκε το Δ.Σ. αναλύοντας το κομβικό σημείο που βρίσκεται σήμερα το Σωματείο μας.
‘’Δεν υπάρχει λόγος να στηρίζω/συμμετέχω στον Σύλλογο, καθώς δεν τον χρειάζομαι’’ είναι η συχνότερη απάντηση που έχει ο κάθε ασθενής και πράγματι όχι αδικαιολόγητα.
Καταφέραμε μέσα σε αυτά τα χρόνια να αλλάξει πραγματικά ο χάρτης της Κ.Ι. στην χώρα μας. Τα κάναμε όλα εύκολα. Πλέον γιατρούς έχουμε, τα νοσοκομεία λειτουργούν πολύ καλύτερα σε σχέση με το 2012 και πίσω. Στις μεταμοσχεύεις πλέον οι διαδικασίες είναι πιο οργανωμένες από ποτέ (πριν το 2012 λίγοι είχαμε δει μεταμοσχεμένο) με τις απαραίτητες προ πληρωμες από ΕΟΠΠΥ και λοιπές διαδικασίες. Καινοτόμα φάρμακά αποζημιώνονται πολύ πριν αποζημιωθούν από οικονομικά ισχυρότερες χώρες- ενώ έχουμε πρόσβαση σχεδόν σε όλα τα φάρμακα, όταν σε γειτονικές χώρες έχουν 1-2 βασικά εισπνεόμενα.
Για να έρθουμε όμως σε αυτήν την ευχάριστη κατάσταση, δίνεται καθημερινά μάχη παρεμβάσεων από τους εκπροσώπους. Χαρακτηριστικά παραδείγματα είναι στα καινοτόμα φάρμακα που συνεχώς αυξάνονται οι επωφελούμενοι, στους θαλάμους του Σισμανογλείου που κάποια στιγμή κοντέψαμε να χάσουμε 3 και γκρεμίστηκε τοίχος για να τους κρατήσουμε, στις μεταμοσχέυσεις που παραλίγο να διακοπούν και πλέον προπληρώνονται και βαίνουν όλα καλώς. Όλα τα παραπάνω χρειάζονται διαρκή και καθημερινό αγώνα να διατηρηθούν.
Ένα αγώνα που τον πραγματοποιούν ασθενείς & γονείς από το Δ.Σ ως εθελοντές αφιερώνοντας καθημερινά 8ωρα που θα χρειάζονταν 4 άτομα προσωπικό, ενώ σήμερα υπάρχει μόνο μια 5part time 4ωρη γραμματεία. Όμως το παραπάνω μοντέλο, δηλαδή η αυτοθυσία με καθημερινή απασχόληση των ασθενών- εκπροσώπων για διοικητική υποστήριξη του Συλλόγου δεν είναι βιώσιμη. Είναι και ο λόγος που οι εκπρόσωποι μας πολλές φορές δεν αντέχουν πολύ καιρό στις υπέρογκες υποχρεώσεις και παραιτούνται ενώ πλέον με σοβαρά προσωπικά θέματα αλλά και υγείας που έχουν, είναι πλέον αδύνατο.
Υπάρχει λοιπόν σοβαρή ανάγκη για πρόσληψη εξειδικευμένου προσωπικού που θα συνεχίσει την προστασία των δικαιωμάτων μας το ίδιο αποτελεσματικά.
Και ενώ διεκδικούμε καθημερινά χρηματοδοτήσεις, καμιά εταιρία δεν χρηματοδοτεί τα λειτουργικά μας έξοδα. Τα λειτουργικά έξοδα είναι αποκλειστικά ευθύνη των ίδιων των μελών και ασθενών. Είναι χαρακτηριστικό παράδειγμα, η φετινή μας παρέμβαση, που χρηματοδοτούμε την γραμματεία στο Παπανικολάου, με έξοδα του Συλλόγου, όταν έχουμε λιγότερες από 100 ετήσιες συνδρομές! Ο Σύλλογος στηρίζει τους ασθενείς καθημερινά δλδ χωρίς πόρους, παρά στις πλάτες κάποιων εθελοντών.
Η πρόταση που κάνουμε συνεχώς είναι απλή και αποτελεσματική: 2 ευρώ τον μήνα από κάθε ασθενή από τους 700 , μπορεί να χρηματοδοτήσει με 1.400 ευρώ /μήνα σε 3 part time υπαλλήλους που θα στηρίζουν τις ανάγκες μας!
Η Διευθύντρια της μονάδας ενηλίκων Κ.Ι. Σισμανογλείου κ.Διαμαντέα επισήμαινει την συμβολή του Συλλόγου και την ανάγκη συμμετοχής όλων των ασθενών.
Παρέμβασεις
Η κ.Διαμαντέα παρεβρέθηκε στην Γ.Συνελέυση αναδεικνύοντας το έργο υποστήριξης που παρέχει ο Σύλλογος στην παροχή φαρμάκων αλλά και στην ανάπτυξη της Μονάδας Σισμανογλείου. Χαρακτηριστικό παράδειγμα η πρόσφατη συνεργασία εκπροσώπων του Συλλόγου και της ίδιας για την αναζήτηση πρόσληψης νέου Πνευμονολόγου για την μονάδα. Είναι χαρακτηριστικό ότι μέχρι προ πέρσυ στην μονάδα Σισμανογλείου παρακολουθούνταν περίπου 170 ασθενείς με τον κ.Ιγγλεζο, κ.Κότσυφα, κ.Διαμαντέα ενώ πλέον αγγίζουν τους 250 με μόνη την κ.Διαμαντέα και για λίγο καιρό ακόμη την κ.Νάκου. ‘’Η ενημέρωση της επιστημονικής κοινότητας για ανάπτυξη ενδιαφέροντος της ίδιας , σε συνεργασία με τον Σύλλογο είναι σημαντική καθώς και η υποστήριξη του Συλλόγου από τους ασθενείς’’ Ήταν κάποιες από τις σύντομες επισημάνσεις της.
Πατέρας ασθενή – Μέλος της εφορευτικής επιτροπής στις εκλογές ανάδειξης Δ.Σ. και εκπροσώπων ΣΠΑΝΟΠΑ
Εκπρόσωποι ΣΠΑΝΟΠΑ
Ο Σύλλογος μας πρωτοστάτησε στην δημιουργία Ομοσπονδίας Σπανίων Παθήσεων και εξέλεξε για πρώτη φορά τους 3 εκπροσώπους του. Δεσμευτήκαν για την ευθύνη που ανέλαβαν και απαιτεί εμπειρία και κατάρτιση για εκπροσώπηση σε ένα τέτοιο 2ο βάθμιο όργανο.
Εκλογές – νέο Δ.Σ. Ενιαία Πανελλαδική εκπροσώπηση
Στις εκλογές για την ανάδειξη νέου Δ.Σ. έθεσαν υποψηφιότητα 12 ασθενείς ή γονείς ασθενών από τους οποίους εξελέγησαν 7 μέλη του Δ.Σ. και 3 αναπληρωματικοί. Είναι σημαντικό ότι παρευρέθηκε η πρώην Πρόεδρος του Συλλόγου Γονέων Β.Ελλαδος όπου και εξελέγει, επικυρώνοντας την συγχώνευση ουσιαστικά των 2 Σωματείων Αθήνας και Θεσσαλονίκης . Πλέον με εκπροσώπους από Αθήνα, Θεσσαλονίκη και Κρήτη , που παρακολουθούνται σε διαφορετικά νοσοκομεία αλλά και με την ιδιότητα ενήλικα η γονέα ασθενή, θεωρούμε ότι καταφέραμε την πολυπόθητη ενιαία , πολύπλευρη και πανελλαδική εκπροσώπηση. Με κεντρικό σχεδιασμό και εξοικονόμηση πόρων, την επιστημονική επιτροπή Κ.Ι. με τους ιατρούς μας, θεωρούμε ότι η ‘’Φωνή της Κυστικής’’ πλέον , θα είναι αποτελεσματικότερη και πιο δυνατή από ποτέ!
Φλουρί της πίτας μας
Το κέρδισε μια μητέρα ασθενούς από το Σισμανόγλειο, μαζί με μια δωροεπιταγή από τον Σκλαβενίτη, όπου και μας αφιέρωσε την τύχη της!
Συγκινητικότερη στιγμή
Η παρουσία των γονιών νεαρής συν ασθενούς μας που χάσαμε φέτος . ‘’Είμαστε μια οικογένεια και δεν θα μπορούσαμε να είμαστε αλλού και φέτος. Είμαστε μαζί σας’’
